Dana 27. svibnja 2024. u parlamentu Republike Litve potpisana je Deklaracija iz Vilniusa, kojom se obvezuje na zajednički rad na lakšem prijelazu skrbi za rak s dječje na zdravstvenu skrb odraslih.Deklaracija iz Vilniusa o prijelazu s pedijatrijske na zdravstvenu skrb odraslih Ovaj događaj, koji su suorganizirali POLA i projekt EU-CAYAS-NET, a ugostila članica Parlamenta Republike Litve Monika Ošmianskienė , bio je usmjeren na poboljšanje prijelaza skrbi za mlade koji su preživjeli rak s pedijatrijske na zdravstvenu skrb za odrasle. Okupio je ključne dionike uključujući kreatore politika, zdravstvene djelatnike, zagovornike pacijenata i mlade ljude koji sami žive s rakom i izvan njega kako bi razgovarali o najboljim praksama, vladinim inicijativama i razvili akcijske planove za lakši prijelaz za mlade koji su preživjeli rak. Deklaracija iz Vilniusa o prijelazu s pedijatrijske skrbi na skrb za odrasle oboljele od raka obvezuje se na rješavanje temeljnih nedostataka u prijelaznoj skrbi za mlade koji su preživjeli rak, osiguravajući da dobiju potrebnu podršku tijekom prijelaza s pedijatrijskog sustava zdravstvene skrbi na odrasle: 1. Odjeljak o prijelazu skrbi mora biti uključen u Nacionalne planove kontrole raka kao sastavni dio cjeloživotne naknadne skrbi za mlade koji su preživjeli rak.

2. Nacionalni zdravstveni sustavi moraju se pridržavati europskih smjernica kliničke prakse utemeljenih na dokazima kako bi se osigurao minimalni standard dobre prijelazne skrbi.

  • Europske smjernice jedan su od glavnih rezultata projekta EU-CAYAS-NET, koji sufinancira Europska komisija.
  • Europske smjernice služe kao nacrt za pružatelje zdravstvenih usluga, ocrtavajući najbolje prakse i protokole za podršku mladima koji su preživjeli rak.
  • Oslanjajući se na najnovija istraživanja i konsenzus stručnjaka, smjernice nude jasne preporuke o ključnim elementima tranzicijske skrbi.

3. Prijelazni programi moraju biti osmišljeni i implementirani kako bi pružili prilagođenu podršku mladima koji su preživjeli rak.

  • Kako bi bili u skladu s najnovijim europskim standardima, ovi programi moraju biti dizajnirani u skladu s preporukama smjernica za prijelaz, osiguravajući dosljednost i kvalitetu u različitim zdravstvenim ustanovama u Europskoj uniji.
  • Pružanje sveobuhvatnih usluga podrške koje se bave različitim potrebama mladih koji su preživjeli rak mora biti u središtu ovih programa.
  • Nacionalni i kulturni kontekst moraju se uzeti u obzir tijekom provedbe.

4. Razvoj i provedba prijelaznih programa moraju biti podržani kroz zajedničke akcijske programe između Europske komisije i nacionalnih vlada.

  • Najsuvremeniji tranzicijski programi nude sveobuhvatne usluge podrške, uključujući psihosocijalnu podršku primjerenu dobi, obrazovanje o upravljanju dugoročnim učincima raka i njegovom liječenju, kao i smjernice za snalaženje u sustavu zdravstvene skrbi za odrasle.
  • Javno financiranje ključni je čimbenik za provedbu i vođenje uspješnih i učinkovitih tranzicijskih programa. Nedostatak namjenskog financiranja kritična je prepreka u mnogim državama članicama Europske unije koja rezultira nedostatkom tranzicijskih programa.
  • Obuka i usavršavanje pružatelja zdravstvenih usluga za pružanje prijelaznih programa standardne skrbi mora biti sastavni dio financiranja.

Primjenom ovih rješenja, mladi koji su preživjeli rak dobit će podršku koja im je potrebna za uspješan prijelaz s pedijatrijskog sustava zdravstvene skrbi na odrasle. To će poboljšati njihovu kvalitetu života i doprinijeti boljim zdravstvenim ishodima, dugoročnoj dobrobiti i lakšoj ponovnoj integraciji u društvo. Stranke potpisnice izrazile su podršku predloženom nizu radnji i obvezale se na zajednički rad na njihovoj provedbi. Partneri na projektu EU-CAYAS-NET, uključujući Litavsku koaliciju pacijenata oboljelih od raka (POLA), obvezuju se podnijeti predloženi niz radnji Europskoj komisiji s ciljem oblikovanja europskih standarda o prijelazu s pedijatrijske skrbi na onkologiju odraslih.

Deklaraciju iz Vilniusa potpisala je istaknuta skupina pojedinaca koji predstavljaju različite organizacije posvećene potpori mladim pacijentima i preživjelima od raka.
  • Monika Ošmianskienė : predsjednica Komisije za osobe s invaliditetom, zastupnica u parlamentu Republike Litve.
  • Laura Pėkienė : Nacionalna kontaktna točka, Istraživačko vijeće Litve.
  • Jelena Rascon : Voditeljica Centra za pedijatrijsku onkologiju i hematologiju, Vilnius University Hospital Santaros Klinikos, Dječja bolnica.
  • Giedrė Rutkauskienė : voditeljica Centra za pedijatrijsku onkologiju i hematologiju, bolnica Litvanskog sveučilišta zdravstvenih znanosti Kauno Klinikos.
  • Birutė Brasiūnienė : voditeljica odjela za kemoterapiju, Nacionalni institut za rak.
  • Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė & Aušrinė Kėvalaitė : Ambasadorice Europske mreže mladih koji su preživjeli rak.
  • Katie Rizvi : Osnivačica i izvršna direktorica, Youth Cancer Europe.
  • Carina Schneider : direktorica, Childhood Cancer International Europe.
  • Jikke Wams i Jaap den Hartogh : istraživač i voditelj projekta u Prinses Máxima Centrum.
  • Šarūnas Narbutas : Osnivač i predsjednik, Youth Cancer Europe.
  • Neringa Čiakienė : Upravna direktorica, Litvanska koalicija pacijenata oboljelih od raka (POLA).
  • Jūra Smilgaitė : direktor, Udruga inovativne farmaceutske industrije (IFPA).
  • Žana Andrejeva : direktorica, Vilnius Division Litavske organizacije specijalista za njegu (LSSO).

Pročitajte cijelu Vilniusku deklaraciju o prijelazu s pedijatrijske skrbi na skrb za rak odraslih na engleskom jeziku . Snimci događaja možete pristupiti kada vam odgovara: Link na YouTube video.