Le 27 mai 2024, la Déclaration de Vilnius a été signée au Parlement de la République de Lituanie, s’engageant à travailler ensemble pour une transition plus douce des soins contre le cancer de l’enfant à l’adulte. Déclaration de Vilnius sur la transition des soins de santé pédiatriques aux soins de santé adultes Cet événement, co-organisé par POLA et le projet EU-CAYAS-NET et accueilli par Monika Ošmianskienė, membre du Parlement de la République de Lituanie , s’est concentré sur l’amélioration de la transition des soins pour les jeunes survivants du cancer entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes.
Il a rassemblé des acteurs clés, notamment des décideurs politiques, des professionnels de la santé, des défenseurs des patients et des jeunes vivant avec ou après un cancer, afin de discuter des meilleures pratiques et des initiatives gouvernementales, et d’élaborer des plans d’action pour une transition plus harmonieuse pour les jeunes survivants du cancer.
La déclaration de Vilnius sur la transition entre les soins pédiatriques et les soins aux adultes s’engage à combler les lacunes fondamentales dans les soins de transition pour les jeunes survivants du cancer, en veillant à ce qu’ils reçoivent le soutien nécessaire lors de la transition entre les systèmes de soins pédiatriques et les systèmes de soins pour adultes : 1. Une section sur la transition des soins doit être incluse dans les plans nationaux de lutte contre le cancer en tant que partie intégrante des soins de suivi tout au long de la vie des jeunes survivants du cancer.

2. Les systèmes nationaux de soins de santé doivent adhérer aux lignes directrices européennes en matière de pratiques cliniques fondées sur des données probantes afin de garantir un niveau minimum de soins de transition de qualité.

  • Les lignes directrices européennes sont l’un des principaux résultats du projet EU-CAYAS-NET, cofinancé par la Commission européenne.
  • Les lignes directrices européennes constituent un modèle pour les prestataires de soins de santé, décrivant les meilleures pratiques et les protocoles d’aide aux jeunes survivants du cancer.
  • S’appuyant sur les dernières recherches et le consensus des experts, les lignes directrices offrent des recommandations claires sur les éléments clés des soins de transition.

3. Des programmes de transition doivent être conçus et mis en œuvre pour apporter un soutien adapté aux jeunes survivants du cancer.

  • Afin de se conformer aux dernières normes européennes, ces programmes doivent être conçus conformément aux recommandations des lignes directrices de transition, ce qui garantit la cohérence et la qualité dans les différents établissements de soins de santé de l’Union européenne.
  • La fourniture de services de soutien complets répondant aux divers besoins des jeunes survivants du cancer doit être au cœur de ces programmes.
  • Le contexte national et culturel doit être pris en compte lors de la mise en œuvre.

4. L’élaboration et la mise en œuvre des programmes de transition doivent être soutenues par des programmes d’action conjoints entre la Commission européenne et les gouvernements nationaux.

  • Des programmes de transition ultramodernes offrent des services de soutien complets, notamment un soutien psychosocial adapté à l’âge, une formation à la gestion des effets à long terme du cancer et de son traitement, ainsi que des conseils pour s’orienter dans le système de soins de santé pour adultes.
  • Le financement public est un facteur clé pour la mise en œuvre et l’exécution de programmes de transition efficaces et réussis.
    Dans de nombreux États membres de l’Union européenne, l’absence de financement spécifique est un obstacle majeur qui se traduit par l’absence de programmes de transition.
  • La formation et l’amélioration des compétences des prestataires de soins de santé pour qu’ils puissent offrir des programmes de transition conformes aux normes de soins doivent faire partie intégrante du financement.

En mettant en œuvre ces solutions, les jeunes survivants du cancer recevront le soutien dont ils ont besoin pour réussir la transition entre les systèmes de soins pédiatriques et les systèmes de soins pour adultes.
Cela améliorera leur qualité de vie et contribuera à de meilleurs résultats en matière de santé, à un bien-être à long terme et à une réintégration plus harmonieuse dans la société.
Les parties signataires ont exprimé leur soutien à l’ensemble des actions proposées et se sont engagées à travailler ensemble à leur mise en œuvre.
Les partenaires du projet EU-CAYAS-NET, y compris la Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA), s’engagent à soumettre la série d’actions proposées à la Commission européenne dans le but de former les normes européennes sur la transition des soins pédiatriques aux soins adultes en cancérologie.

La déclaration de Vilnius a été signée par un groupe d’éminents représentants de diverses organisations qui se consacrent au soutien des jeunes patients et des survivants du cancer.
  • Monika Ošmianskienė : Présidente de la Commission pour les personnes handicapées, membre du Parlement de la République de Lituanie.
  • Laura Pėkienė : Point de contact national, Conseil de la recherche de Lituanie.
  • Jelena Rascon: Chef du Centre d’oncologie et d’hématologie pédiatriques, Hôpital universitaire de Vilnius Santaros Klinikos, Hôpital pour enfants.
  • Giedrė Rutkauskienė : Chef du Centre d’oncologie et d’hématologie pédiatriques, Hôpital de l’Université lituanienne des sciences de la santé Kauno Klinikos.
  • Birutė Brasiūnienė : Chef du département de chimiothérapie, Institut national du cancer.
  • Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė & Aušrinė Kėvalaitė : Ambassadeurs du Réseau européen des jeunes survivants du cancer.
  • Katie Rizvi: Fondatrice et directrice exécutive de Youth Cancer Europe.
  • Carina Schneider: Directrice générale, Childhood Cancer International Europe.
  • Jikke Wams & Jaap den Hartogh: Chercheur et chef de projet, respectivement, au Prinses Máxima Centrum.
  • Šarūnas Narbutas: Fondateur et président de Youth Cancer Europe.
  • Neringa Čiakienė : Directeur général, Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA).
  • Jūra Smilgaitė : Directrice, Association de l’industrie pharmaceutique innovante (IFPA).
  • Žana Andrejeva: Directrice de la division de Vilnius de l’Organisation lituanienne des infirmières spécialisées (LSSO).

Lisez l’intégralité de la déclaration de Vilnius sur la transition des soins pédiatriques aux soins adultes en anglais.
L’enregistrement de l’événement est accessible à votre convenance : Lien vers la vidéo YouTube.