Évaluation de la charge de l’aidant

Treize questions rapides sur le sommeil, l’argent, le travail, la famille et les émotions pour montrer ce que le fait de s’occuper d’une personne atteinte d’un cancer vous coûte, avec des pistes concrètes pour la suite.

Il s’agit d’une auto-évaluation, pas d’un diagnostic. Un score élevé signifie que le rôle d’aidant vous pèse beaucoup en ce moment ; il ne dit rien de la qualité avec laquelle vous l’assumez. Si vous ne vous sentez pas en sécurité ou si vous pensez à vous faire du mal, contactez votre médecin ou les services d’urgence locaux aujourd’hui même.

Parlez-en avec votre équipe d’oncologie, votre médecin traitant ou un diététicien diplômé avant d’agir sur la base d’un résultat indiqué ici. Ils connaissent vos antécédents ; un calculateur, non.

À quel point la charge est-elle lourde en ce moment ?

Répondez en pensant aux dernières semaines. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse, et rien de ce que vous saisissez ne quitte votre navigateur.

1.Mon sommeil est perturbé à cause de la personne dont je m’occupe

2.Le fait de m’occuper d’elle me prend beaucoup de temps, ou ce temps tombe mal

3.Le fait de m’occuper d’elle est physiquement éprouvant pour moi (soulever, aider à faire la toilette, rester longtemps debout)

4.Le fait de m’occuper d’elle me retient à la maison ou à l’hôpital

5.Notre famille a dû changer ses habitudes et ses rôles

6.J’ai dû modifier ou annuler mes propres projets

7.D’autres personnes et responsabilités ont aussi besoin de mon temps

8.Le fait de m’occuper d’elle a été émotionnellement difficile (disputes, inquiétude, tristesse)

9.Certains comportements de la personne dont je m’occupe me bouleversent

10.Cela me bouleverse de voir à quel point la personne dont je m’occupe a changé

11.J’ai dû réduire mes heures de travail, prendre un congé ou refuser du travail

12.Le fait de m’occuper d’elle est une charge financière

13.Je me sens complètement dépassé

0 réponses sur 13

Score de charge

Ce que suggère le score

Comment ce calcul est effectué

Chaque réponse vaut 0 (non), 1 (oui, parfois) ou 2 (oui, régulièrement). Le total va de 0 à 26 ; plus il est élevé, plus la charge est importante.

Les questions suivent le Modified Caregiver Strain Index (Thornton and Travis, 2003), une échelle de 13 items utilisée dans la recherche sur le cancer et les soins de longue durée. Il n’existe pas de seuil officiel ; les catégories utilisées ici (0 à 6, 7 à 13, 14 et plus) sont donc des repères proposés par l’équipe Beat Cancer EU, et non un seuil clinique.

Tout ce que vous saisissez reste dans votre navigateur. Rien n’est envoyé à nos serveurs.

Pourquoi mesurer la charge tout simplement

La plupart des personnes qui s’occupent d’un proche atteint d’un cancer ne se considèrent jamais comme des aidants. Elles sont un partenaire, un enfant, un meilleur ami, et l’aide s’ajoute simplement à tout le reste. C’est précisément pour cela que le coût reste invisible : personne ne vous le demande, et vous ne le comptez pas.

Mettre un chiffre dessus a deux effets. Cela vous montre où se situe réellement la pression, souvent pas là où vous l’attendiez, et cela vous donne quelque chose de concret à dire à un médecin, à un employeur ou à un membre de la famille qui vous demande comment vous allez.

Ce que la recherche dit sur les aidants de personnes atteintes d’un cancer

Les études sur les aidants familiaux de patients atteints d’un cancer constatent régulièrement des niveaux d’anxiété et de dépression équivalents ou supérieurs à ceux des patients eux-mêmes, le manque de sommeil, la pression financière et la perte de travail étant les difficultés pratiques les plus fréquentes. La charge tend à culminer pendant le traitement actif puis de nouveau autour de la fin du traitement, lorsque l’équipe médicale prend du recul et que l’aidant se retrouve à porter le rétablissement.

Les trois éléments les plus fortement liés à une charge plus faible sont une aide concrète pour les tâches quotidiennes, une personne référente clairement identifiée dans l’équipe soignante pour poser des questions, et du temps hors du rôle d’aidant chaque semaine.

Vos droits en tant qu’aidant dans l’UE

Congé d’aidant : la directive européenne sur l’équilibre entre vie professionnelle et vie privée (2019/1158) accorde à chaque travailleur au moins cinq jours ouvrables par an pour s’occuper d’un proche ou d’un membre du foyer ayant un problème de santé grave. Plusieurs pays ajoutent en plus un congé rémunéré.
Travail flexible : cette même directive donne aux aidants le droit de demander une réduction du temps de travail, du travail à distance ou des horaires adaptés.
Soutien à l’hôpital : les services de psycho-oncologie, de service social et d’accompagnement des patients dans les centres de cancérologie de l’UE s’adressent aussi aux proches. Renseignez-vous auprès du service ou de l’unité d’oncologie de jour.
Organisations de patients : les ligues nationales contre le cancer et les groupes de patients proposent des lignes d’écoute pour aidants, des groupes de pairs et, dans certains pays, des programmes de répit.

Quand demander de l’aide pour vous-même

Vous dormez moins de cinq heures la plupart des nuits.
Vous avez cessé de voir vos amis ou de faire quoi que ce soit uniquement pour vous.
Vous ressentez de la colère envers la personne dont vous vous occupez, puis de la culpabilité à cause de cela.
Vous avez manqué vos propres rendez-vous médicaux.
Vous ne vous souvenez plus du dernier jour où vous n’avez pas pensé au cancer.

Un seul de ces éléments suffit pour parler à votre médecin traitant ou à l’équipe soignante cette semaine.

Questions à poser à l’équipe soignante

Apportez le résultat avec vous et demandez :

Y a-t-il un psycho-oncologue ou un travailleur social à qui je peux parler en tant que proche ?
Quelle aide concrète pouvons-nous obtenir à domicile, et qui l’organise ?
Qui dois-je appeler la nuit ou le week-end si quelque chose change ?
À quoi dois-je m’attendre dans les prochaines semaines, pour pouvoir organiser mon travail et ma vie familiale autour de cela ?
Y a-t-il un groupe d’aidants ou une ligne d’écoute que vous recommandez dans notre langue ?

Sources et révision

Rédigé par l’équipe éditoriale de Beat Cancer EU à partir des sources primaires ci-dessous, qui correspondent aussi aux formules utilisées par cet outil. Dernière révision : 11 septembre 2026.

Numération sanguine

Calculateur de numération absolue des neutrophiles (ANC)

Calculez votre numération absolue des neutrophiles à partir du nombre de globules blancs et du pourcentage de neutrophiles indiqués sur votre bilan sanguin, voyez le grade de neutropénie et sachez quand une fièvre signifie qu’il faut demander de l’aide.

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