En 2019, Youth Cancer Europe a abordé le sujet des soins de santé transfrontaliers au Parlement européen ; le deuxième des cinq thèmes clés inclus dans le livre blanc de YCE.
Les citoyens de l’UE ont le droit d’accéder aux soins de santé dans n’importe quel pays de l’UE et d’être remboursés pour les soins reçus à l’étranger par leur pays d’origine. La directive 2011/24/UE relative aux droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers énonce les conditions dans lesquelles un patient peut se rendre dans un autre pays de l’UE pour recevoir des soins médicaux et un remboursement. Elle couvre les coûts des soins de santé, ainsi que la prescription et la délivrance de médicaments et de dispositifs médicaux.
Bien qu’il s’agisse d’un projet extrêmement ambitieux, avec une directive en place depuis plus d’une décennie, la mise en œuvre des soins de santé transfrontaliers confronte les patients à d’énormes obstacles bureaucratiques, 4 patients de l’UE sur 5 n’étant même pas conscients de son existence.
Sarunas Narbutas, président de Youth Cancer Europe, a déclaré : “Quatre personnes sur cinq vivant dans l’UE ne savent pas comment accéder à un traitement à l’étranger. La directive a été adoptée il y a plus de huit ans ; le règlement, il y a 15 ans. Pourtant, à ce jour, les États membres ont peu fait pour fournir à leurs citoyens des informations qui sauvent des vies. Les points de contact nationaux, qui auraient dû devenir des phares guidant cette quête d’accès aux soins de santé à l’étranger, se sont révélés ne fonctionner que sur le papier, aidant à peine 200 000 patients par an à recevoir un traitement à l’étranger. Dans l’Union européenne, 36 millions de personnes vivent avec des maladies rares, et beaucoup d’entre elles ne peuvent pas obtenir un traitement adéquat dans leur propre pays. Pendant ce temps, des dizaines de milliers de jeunes patients atteints de cancer meurent inutilement chaque année en raison d’un manque d’information, et non à cause de contraintes financières ou d’un manque d’options thérapeutiques. Si les autorités européennes accordent de la valeur à la génération qui arrive, elles devraient commencer à travailler à sauver nos vies”.
