En 2019, Youth Cancer Europe a abordé le sujet de la santé transfrontalière au Parlement européen, le deuxième des cinq sujets clés inclus dans le livre blanc de YCE.

Les citoyens de l’UE ont le droit d’accéder aux soins de santé dans n’importe quel pays de l’UE et d’être remboursés pour les soins à l’étranger par leur pays d’origine. La directive 2011/24/UE relative aux droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers définit les conditions dans lesquelles un patient peut se rendre dans un autre pays de l’UE pour y recevoir des soins médicaux et être remboursé. Elle couvre les frais de santé, ainsi que la prescription et la délivrance de médicaments et de dispositifs médicaux.

Bien qu’il s’agisse d’un projet extrêmement ambitieux et d’une directive en vigueur depuis plus de dix ans, la mise en œuvre de la santé transfrontalière confronte les patients à d’énormes obstacles bureaucratiques, et quatre patients européens sur cinq ne sont même pas au courant de son existence.

Sarunas Narbutas, président de Youth Cancer Europe, a déclaré: « Quatre personnes sur cinq vivant dans l’UE ne savent pas comment accéder à un traitement à l’étranger. La directive a été adoptée il y a plus de huit ans, le règlement, il y a 15 ans. Pourtant, à ce jour, les États membres n’ont pas fait grand-chose pour doter leurs citoyens d’informations susceptibles de leur sauver la vie. Les points de contact nationaux, qui auraient dû devenir des balises dans cette quête d’accès aux soins de santé à l’étranger, n’ont fonctionné que sur papier, aidant à peine 200 000 patients par an à recevoir un traitement à l’étranger. Dans l’Union européenne, 36 millions de personnes vivent avec des maladies rares, et nombre d’entre elles ne peuvent obtenir un traitement adéquat dans leur propre pays. Pendant ce temps, des dizaines de milliers de jeunes patients atteints de cancer meurent inutilement chaque année par manque d’information, et non par manque de moyens financiers ou d’options thérapeutiques. Si les autorités européennes accordent de l’importance à la génération montante, elles devraient commencer à travailler pour sauver nos vies ».