Comment soutenir une personne atteinte de cancer : guide pratique

À retenir

• Le soutien le plus utile est concret et durable, pas un simple "dis-moi si tu as besoin de quoi que ce soit" lancé une seule fois.
• Une aide pratique, comme organiser les repas, faire les courses et assurer les trajets aux rendez-vous, réduit réellement le stress quotidien pendant le traitement.
• Même à distance, les amis peuvent apporter une aide précieuse grâce à des prises de nouvelles régulières, des services de livraison et des outils numériques de coordination.
• Les besoins de soutien évoluent au fil du traitement. Ce qui aide pendant la chimiothérapie est différent de ce qui aide pendant la convalescence ou la vie après le cancer.
• Vous n’avez pas à tout gérer seul. Des outils gratuits comme MealTrain, CaringBridge et les calendriers partagés facilitent la coordination.
• Vous n’avez pas besoin d’être parfait. Il suffit de rester présent.

Vous voulez aider, mais à quoi cela ressemble-t-il concrètement, jour après jour, pendant des mois de traitement ?

Quand une personne que vous aimez reçoit un diagnostic de cancer, un fossé douloureux se creuse entre l’affection que vous lui portez et votre difficulté à savoir quoi faire de ce sentiment. Vous lui envoyez "Dis-moi si tu as besoin de quoi que ce soit" en le pensant sincèrement. Mais elle ne vous demande jamais rien, parce qu’elle arrive à peine à garder la tête hors de l’eau et qu’ajouter "répartir les tâches entre les amis" à sa liste n’est tout simplement pas envisageable.

Ce guide vise donc à combler ce fossé. Il ne s’agit pas de trouver les mots justes. Si c’est ce dont vous avez besoin, notre guide Que dire à une personne atteinte de cancer : les mots qui aident vraiment vous sera utile. Ici, il est question du reste. Des repas. Des trajets pour la chimiothérapie. Du message du mardi qui ne dit rien d’important. Des courses qu’elle n’a pas demandées, mais dont elle avait désespérément besoin. De cette aide qui ne demande pas d’éloquence, simplement de la bonne volonté.

En réalité, la plupart des gens ne restent pas paralysés par indifférence. Ils le sont parce qu’ils ont peur de mal faire. Pourtant, la plus grande erreur n’est pas de dire quelque chose de maladroit ou d’apporter un repas inadapté. C’est de disparaître. Tout ce guide repose sur une idée : choisissez un petit geste, faites-le délibérément et continuez à le faire. C’est cela, soutenir quelqu’un concrètement.

Pour commencer : 5 choses à faire cette semaine

1. Envoyez un message maintenant. "Je pense à toi. Pas besoin de répondre." C’est tout. Cela suffit.
2. Faites livrer des courses chez cette personne. La plupart des applications de livraison permettent de livrer à l’adresse de quelqu’un d’autre.
3. Programmez un rappel récurrent sur votre téléphone pour prendre de ses nouvelles toutes les deux semaines. Ne comptez pas sur votre mémoire.
4. Engagez-vous à assurer une tâche, un repas, un trajet, la tonte de la pelouse, et notez-la dans votre calendrier.
5. Dites à l’aidant que vous pensez aussi à lui. "Comment tu tiens le coup ?" peut faire beaucoup de bien. Vous n’avez pas besoin de faire tout ce qui suit. Commencez par une action de cette liste, puis avancez à partir de là.

Des façons concrètes d’aider qui font vraiment la différence

Le changement le plus utile consiste à remplacer les propositions vagues par des offres précises. Au lieu de "Appelle-moi si tu as besoin de quoi que ce soit", essayez "Je t’apporte le dîner jeudi. Y a-t-il des aliments que tu ne peux pas manger en ce moment ?" Au lieu de "Je suis là pour toi", essayez "Je suis libre samedi matin pour tondre ta pelouse. Ça te va si je passe à 10 h ?"

Les recommandations du National Cancer Institute destinées aux aidants insistent sur l’importance d’anticiper les besoins plutôt que d’attendre une demande. Elles recommandent expressément aux amis et à la famille de proposer une aide concrète pour les tâches quotidiennes, notamment la cuisine, le ménage, les courses, le transport aux rendez-vous et la garde des enfants [1].

Quelques mots sur ce qu’il vaut mieux éviter : ne venez pas à l’improviste les jours de traitement, n’apportez pas de nourriture sans vérifier d’abord les restrictions alimentaires (la chimiothérapie peut modifier radicalement ce qu’une personne peut tolérer) et ne réorganisez pas son logement sans lui demander. Les bonnes intentions peuvent produire l’effet inverse si elles créent davantage de travail ou de stress.

Repas, courses et organisation de la cuisine

Les repas sont la forme d’aide pratique la plus largement utile, et cela vaut la peine de bien s’organiser. Ne vous limitez pas à déposer un seul plat. Organisez une rotation de repas avec un outil gratuit comme MealTrain ou TakeThemAMeal, où les amis peuvent s’inscrire à des dates précises et se coordonner pour éviter que cinq lasagnes arrivent le même mardi.

Demandez à la personne ce qu’elle peut réellement manger. De nombreux protocoles de chimiothérapie modifient la perception du goût : cet effet secondaire, appelé dysgueusie, touche selon les estimations 45 à 77 pour cent des patients recevant une chimiothérapie [2]. Des plats peu relevés, faciles à réchauffer et placés dans des contenants adaptés à la congélation sont généralement le choix le plus sûr. Si la cuisine n’est pas votre fort, une carte cadeau pour un service de livraison de courses fait partie des gestes les plus utiles et les moins contraignants.

Un geste simple et efficace : Déposez un sac de courses sans attendre qu’on vous le demande. Ajoutez des en-cas faciles à manger, des boissons contenant des électrolytes, des crackers et quelque chose de réconfortant. Pas besoin de cuisiner.

Trajets, rendez-vous et petites courses

Les rendez-vous de chimiothérapie et de radiothérapie peuvent avoir lieu chaque semaine, parfois plus souvent, et ils laissent souvent les patients trop fatigués ou sous l’effet de médicaments pour conduire et rentrer chez eux. Sur plusieurs mois de traitement, cela représente vite beaucoup de trajets.

Si vous le pouvez, proposez d’assurer les trajets régulièrement, plutôt qu’une seule fois. Mieux encore, créez un calendrier partagé ou un simple tableau entre quelques amis et répartissez les trajets pour que personne ne s’épuise. Incluez les passages à la pharmacie, les rendez-vous au laboratoire et les consultations de suivi, pas seulement les jours de traitement.

Il y a aussi toutes ces petites courses invisibles qui s’accumulent quand une personne a à peine l’énergie de se lever du canapé : aller chercher les médicaments, passer au pressing, retourner des colis, acheter de la nourriture pour les animaux. Ces petites tâches sont faciles pour vous et énormes pour elle.

Tâches ménagères et garde des enfants

Le linge ne s’arrête pas de s’accumuler à cause du cancer. La vaisselle, l’entretien de la pelouse, les promenades du chien et les sorties d’école non plus. L’une des aides les plus précieuses que vous puissiez offrir est de prendre en charge une tâche régulière. "Je m’occupe de ta pelouse chaque samedi jusqu’à ce que tu me dises d’arrêter" vaut davantage qu’un grand ménage ponctuel.

Si votre ami a des enfants, les besoins se multiplient. Les conduire à leurs activités, les accueillir pour jouer le week-end ou les aider à faire leurs devoirs donne au patient (ainsi qu’à son conjoint ou à son aidant) un peu de répit. N’oubliez pas l’aidant : lui aussi est souvent à bout de forces. Proposer de prendre le relais pour qu’un conjoint puisse dormir, faire du sport ou simplement rester seul une heure, c’est soutenir toute la famille. Pour en savoir plus sur le soutien à l’ensemble de la famille d’un ami, consultez notre guide Comment soutenir un membre de sa famille atteint de cancer.

Quelques mots sur le soutien émotionnel

Le soutien émotionnel compte autant que l’aide pratique. Mais comme ce guide se concentre sur l’organisation et les actions concrètes, nous abordons en profondeur la dimension émotionnelle ailleurs. Pour des conseils précis sur ce qu’il faut dire, la façon d’écouter et la manière d’aborder les conversations difficiles, consultez le guide complémentaire mentionné plus haut. Le principe essentiel à rappeler ici : restez présent de manière régulière, bien après les premières semaines.

L’étude de cohorte britannique ColoREctal Wellbeing (CREW) a montré que le soutien social perçu diminuait significativement dans les mois suivant le diagnostic et le traitement. Près de 29 pour cent des participants ont connu une baisse du soutien sur deux ans, et la proportion de ceux déclarant avoir peu ou pas de compagnie a plus que doublé pendant cette période [3]. Programmez un rappel récurrent sur votre téléphone pour prendre des nouvelles toutes les deux semaines. Vous n’avez pas besoin d’une raison particulière. C’est la régularité qui compte.

Comment soutenir à distance un ami atteint d'un cancer

Pour soutenir à distance un ami atteint d'un cancer, concentrez-vous sur trois choses : des prises de nouvelles régulières qui ne s'espacent pas au fil du temps, des attentions concrètes livrées chez lui et la coordination à distance de l'aide locale. La distance ne vous empêche pas d'être l'une des personnes les plus importantes de son réseau de soutien.

Prises de nouvelles régulières et échanges numériques

Les messages occasionnels finissent presque toujours par se raréfier. Instaurez plutôt un rythme prévisible : un appel hebdomadaire le même jour, un message vocal chaque mardi, un SMS tous les dimanches soir. La régularité compte plus que le contenu. Partager un lien amusant, recommander un podcast ou raconter une anecdote banale peut apporter une touche de normalité particulièrement bienvenue dans sa semaine.

Gardez à l'esprit que de nombreuses personnes en traitement préfèrent les échanges asynchrones. Les SMS et les messages vocaux leur permettent de répondre quand elles en ont l'énergie, sans la pression d'une conversation en direct. Ajoutez toujours "pas besoin de répondre" si vous avez un doute.

Envoyez des choses qui montrent que vous pensez à votre ami

Un colis attentionné fait parfois plus de bien qu'un appel. Pensez au confort pratique : des chaussettes douillettes, un bon baume à lèvres, des livres de jeux, des bonbons au gingembre contre les nausées, une carte-cadeau pour un service de streaming pendant les longues heures en salle d'attente.

De petites attentions répétées (une carte toutes les deux semaines, une boîte de gourmandises chaque mois) touchent souvent davantage qu'un gros cadeau, car elles témoignent d'une attention durable. Une précision : les fleurs sont une gentille attention, mais elles peuvent présenter un risque pour les patients immunodéprimés. Dans le doute, choisissez quelque chose d'emballé.

Coordonnez l'aide à distance

Vous êtes peut-être loin, mais vous êtes peut-être aussi la personne la mieux placée pour organiser le soutien local. Centralisez les nouvelles concernant la santé pour éviter au patient de répondre aux mêmes questions posées par quarante personnes, coordonnez les livraisons de repas et leur calendrier, et gérez une collecte de fonds si un soutien financier est nécessaire.

Endossez le rôle de coordinateur de l'aide, la personne qui gère la logistique pour que le patient et son aidant principal n'aient pas à le faire. C'est l'un des rôles les plus précieux dans un réseau de soutien, et il n'exige pas d'habiter à proximité. (Consultez la section Outils et applications ci-dessous pour découvrir des plateformes qui facilitent cette organisation.)

Apporter du soutien aux différentes étapes du traitement

Le traitement du cancer n'est pas un événement ponctuel. C'est un processus qui peut s'étendre sur des mois ou des années, et les besoins de la personne évoluent considérablement au fil du temps. Envisager le soutien par étapes vous aide à rester pertinent et utile, plutôt qu'à répéter les mêmes gestes que lors de la première semaine.

Pendant le traitement actif

C'est à ce moment que l'aide pratique est la plus essentielle. La chimiothérapie, la radiothérapie et la chirurgie entraînent chacune des effets indésirables différents (fatigue, nausées, immunodépression, brouillard cognitif), qui compliquent tous le quotidien. Misez surtout sur la logistique : des trajets réguliers pour les rendez-vous, des repas adaptés aux variations de l'appétit, une aide à la maison pendant les jours de récupération après chaque perfusion ou intervention.

Si votre ami suit une chimiothérapie, tenez compte des précautions liées à l'immunodépression. De nombreux protocoles de chimiothérapie provoquent une neutropénie, une baisse dangereuse des globules blancs qui rend les patients très vulnérables aux infections. Selon Cancer Research UK, cette baisse commence généralement environ 7 à 14 jours après chaque traitement, les taux revenant habituellement à la normale entre 21 et 28 jours après la chimiothérapie [4]. Pendant les périodes de neutropénie, suivez ces consignes : lavez-vous toujours les mains avant une visite, ne venez pas si vous présentez des symptômes de rhume ou de grippe, évitez d'apporter des fleurs fraîches ou des aliments crus (qui peuvent abriter des bactéries et des champignons), et demandez l'accord du patient avant de venir avec de jeunes enfants susceptibles d'être porteurs d'infections sans présenter de symptômes [4]. Les hôpitaux du NHS interdisent couramment les fleurs fraîches et les plantes vivantes dans les services d'hématologie et de transplantation, car elles constituent une source reconnue de contamination bactérienne et fongique [5]. Dans le doute, envoyez d'abord un message : "J'aimerais te rendre visite. Est-ce le bon moment compte tenu de tes défenses immunitaires ?"

Faites preuve de souplesse. Des projets seront annulés. Les dates de traitement changeront. Votre ami pourra se sentir bien un matin et être incapable de sortir du lit l'après-midi. Ne prenez pas les annulations personnellement. Proposez simplement à nouveau la semaine suivante.

Entre les traitements et pendant la récupération

Les pauses entre les cycles de traitement sont étonnamment difficiles. Votre ami peut avoir meilleure mine tout en se sentant encore très mal, physiquement et émotionnellement. Cet entre-deux s'accompagne d'un mélange déroutant de soulagement et d'anxiété : assimiler ce qui vient de se passer tout en se préparant à la suite.

Continuez à prendre des nouvelles pendant les semaines "calmes", pas seulement les jours de traitement. Un simple "Comment te sens-tu cette semaine, vraiment ?" pendant une semaine de pause peut compter davantage qu'un colis attentionné le jour d'une perfusion.

Après la fin du traitement

Lorsque le traitement se termine, l'entourage du patient a tendance à célébrer puis à passer à autre chose. Mais pour la personne qui a eu un cancer, c'est rarement aussi simple. Le passage du statut de "patient" à celui de "survivant" entraîne souvent une crise identitaire inattendue, et le fait que les autres supposent que la vie est "revenue à la normale" peut susciter un profond sentiment d'isolement.

L'une des plus grandes difficultés est l'anxiété liée aux examens de contrôle, parfois appelée scanxiety, qui monte à l'approche des examens d'imagerie et des analyses sanguines de suivi. Pour la plupart des personnes ayant survécu à un cancer, les rendez-vous de suivi ont lieu à intervalles réguliers pendant les premières années, puis s'espacent progressivement. Mais l'anxiété ne suit pas ce calendrier. Une revue systématique publiée en 2024 dans Annals of Surgical Oncology a constaté que l'anxiété liée à la surveillance est "quasi universelle dans de multiples types de cancer et populations de patients", avec 34 à 85 pour cent des survivants signalant un certain degré d'anxiété autour des rendez-vous de suivi. L'anxiété était la plus fréquente pendant l'attente entre l'examen d'imagerie et la réception des résultats [6].

Voici comment vous pouvez aider : notez les dates de ses examens d'imagerie dans votre propre calendrier. Envoyez-lui un message la semaine précédente pour lui dire "Je sais que ton examen approche, je pense à toi." Prenez des nouvelles le jour où les résultats sont attendus. Ne supposez pas que "pas de nouvelles, bonnes nouvelles". Demandez-lui comment il se sent à l'approche du rendez-vous, même s'il semble aller bien. Et si les résultats sont rassurants, réjouissez-vous avec lui, mais comprenez que le soulagement n'efface pas l'anxiété. Il ne fait que remettre le compteur à zéro jusqu'au prochain examen.

Outils et applications pour faciliter la coordination

Tout au long de ce guide, nous avons mentionné diverses plateformes qui aident à organiser le soutien. Voici un récapitulatif pour choisir l'outil adapté à vos besoins.

Vous n'avez pas besoin de tous ces outils. Pour commencer, un Google Calendar partagé pour les rendez-vous et MealTrain pour la coordination des repas couvriront les deux principaux besoins logistiques de la plupart des familles.

Questions fréquentes

Il suffit de continuer à être là

À un moment donné, vous direz quelque chose de maladroit. Vous vous sentirez mal à l’aise et vous vous demanderez si vous en faites assez. Ce n’est pas un échec. C’est tout simplement ce que l’on ressent quand on tient à quelqu’un qui traverse une épreuve aussi difficile.

Les personnes qui comptent le plus pendant un cancer ne sont pas celles qui ont été parfaitement présentes. Ce sont celles qui ont continué à être là.

Références

[1] National Cancer Institute. (s. d.). Prendre soin du proche aidant [Brochure d’information destinée aux patients]. U.S. Department of Health and Human Services, National Institutes of Health. https://www.cancer.gov/publications/patient-education/caring-for-the-caregiver.pdf

[2] Gamper, E.-M., Giesinger, J. M., Oberguggenberger, A., Kemmler, G., Wintner, L. M., Gattringer, K., Sperner-Unterweger, B., Holzner, B., & Zabernigg, A. (2012). Altérations du goût chez les patients atteints d’un cancer du sein ou d’un cancer gynécologique recevant une chimiothérapie : prévalence, évolution de la sévérité et corrélations avec la qualité de vie. Acta Oncologica, 51(4), 490-496. https://doi.org/10.3109/0284186X.2011.633554

[3] Haviland, J., Sodergren, S., Calman, L., Corner, J., Din, A., Fenlon, D., Grimmett, C., Richardson, A., Smith, P. W., Winter, J., & Foster, C. (2017). Soutien social après le diagnostic et le traitement d’un cancer colorectal et associations avec la qualité de vie liée à la santé : résultats de l’étude de cohorte britannique ColoREctal Wellbeing (CREW). Psycho-Oncology, 26(12), 2276-2284. https://doi.org/10.1002/pon.4556

[4] Cancer Research UK. (s. d.). Infection pendant ou après un traitement contre le cancer. https://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/coping/physically/fever/causes/during-or-after-treatment

[5] Leeds Teaching Hospitals NHS Trust. (s. d.). Hématologie et BMTU : informations générales. https://www.leedsth.nhs.uk/?p=24387

[6] Khatri, R., Quinn, P. L., Wells-Di Gregorio, S., Pawlik, T. M., & Cloyd, J. M. (2024). Anxiété liée à la surveillance après une chirurgie du cancer à visée curative : revue systématique. Annals of Surgical Oncology, 32(1), 47-62. https://doi.org/10.1245/s10434-024-16287-5