Tim Van Hoorenbeke sai nuorena diagnoosin osteosarkoomasta, ja hänen kokemuksensa oli rankka. Mutta sen sijaan, että Tim olisi antanut sen määritellä häntä, hän paransi elämäänsä. Liity seuraamme, kun hän kertoo tarinansa kestävyydestä, taistelustaan paremman AYA-hoidon puolesta ja auringonpaisteesta, joka pitää hänet liikkeellä.
Mikä on nimesi? Kuinka vanha olet? Mistä olet kotoisin?
Nimeni on Tim Van Hoorenbeke, 28-vuotias, ja olen asunut koko ikäni kauniissa Antwerpenin kaupungissa, joka sijaitsee Pohjois-Belgiassa.
Mikä on diagnoosisi?
Minulla todettiin osteosarkooma, harvinainen luusyövän muoto. Sitä esiintyy useimmiten AYA-väestössä, koska se iskee useimmiten teini-ikäisiin. Alkuperäinen kasvain sijaitsi vasemmassa polvessani, mutta valitettavasti sairastuin myös kolme kertaa, ja minulla oli etäpesäkkeitä keuhkoissa ja nikamissa.
Miten ja milloin sait tietää diagnoosistasi?
Vuoden 2014 lopussa tunsin hieman epämukavuutta vasemmassa polvessani, ja koska aluksi urheilin paljon, ajattelin, että kyseessä oli urheiluvamma ja että se paranisi levolla. Valitettavasti tammikuun 2015 tenttikaudella tunsin kipua myös opiskellessani ja istuessani paikallani. Otin yhteyttä yleislääkäriini ja hän määräsi magneettikuvauksen. Jouduin odottamaan jonkin aikaa saadakseni ajan magneettikuvauksen tekemistä varten. Helmikuun alussa magneettikuvaus otettiin ja silloin selvisi mikä oli vialla, kasvain kasvoi vasemman polveni sisällä.
Mikä auttoi sinua eniten hoitoprosessin aikana?
Kaksi tärkeintä asiaa olivat vanhempani ja ystäväni. Minua hoidettiin Leuvenissa yhdessä maan suurimmista sairaaloista. Vaikka se ei ollut lähellä Antwerpeniä, vanhempani kävivät luonani joka päivä sairaalassa ollessani, ja uskon, että tämä teki siteestämme vielä vahvemman kuin se jo oli. Ystäväni tekivät myös hulluja asioita, kuten toivat mikroaaltouunin sairaalaan, jotta voisimme syödä pannukakkuja, ja varasivat pöydän kahvilasta syntymäpäivänäni, jotta voisimme kaikki syödä kakkua (meitä oli noin 15).
Jos tapaisit itsesi sinä päivänä, jolloin kuulit diagnoosin, mitä sanoisit nuoremmalle itsellesi?
Haluaisin sanoa kaksi asiaa. "Älä mene googlaamaan asioita" ja "Tiedän, että tuntuu siltä, että elämäsi on hajoamassa juuri nyt, mutta pidä vain pää pystyssä, niin kaikki paranee". Mielestäni ensimmäinen puhuu puolestaan, sillä me kaikki tiedämme, miten huono lääkäri Google on. Minulla on aina ollut mentaliteetti, jonka mukaan olen jaksanut puskea läpi kaiken, mitä eteeni on tullut, ja näin jälkikäteen ajateltuna se oli minulle oikea ratkaisu, joten siksi sanoisin myös toisen asian.
Mitä haluaisit saavuttaa EU-CAYAS-NETissä?
Luulen, että kaikkien asianosaisten päätavoitteena on parantaa niiden hoitoa, jotka valitettavasti joutuvat kohtaamaan syövän tulevaisuudessa. Minulle on kaksi tärkeää aihetta: oikeus tulla unohdetuksi ja AYA-hoidon vähimmäisvaatimukset. Belgia on yksi ensimmäisistä maista Euroopassa, joka on ottanut käyttöön oikeuden tulla unohdetuksi, ja me jopa parannamme sen toimintatapaa. Toivon, että voimme tuoda tämän kaikkiin Euroopan maihin. Minulle hoidon vähimmäisvaatimuksissa on kyse alhaalta ylöspäin suuntautuvasta työstä, jotta näkökulmamme voidaan toteuttaa politiikassa, joka edistää muutosta kaikkialla Euroopassa.
Mitä teet vapaa-ajallasi?
Koska minulla on kaksi proteesia, toinen polvessa ja toinen yläselässä, oli vaikea löytää minulle sopivaa urheilulajia. Hiljattain aloitin golfin ja täytyy sanoa, että rakastan sitä! Voit keskittyä palloon ja kaikki ympärilläsi katoaa, ja tuntuu hyvältä lyödä palloa muutaman sadan metrin päähän (toivottavasti oikeaan suuntaan). Myös pieni kilpailuelementti tekee siitä erityisen hauskaa.
Mikä on suosikkimottosi elämässä?
"Sinulla on aina mahdollisuus valita", se tulee rakastamastani sarjasta Suits, mutta rakastan näiden viiden sanan takana olevaa sanomaa. Mitä tahansa elämä heittääkin sinulle, sinulla on mahdollisuus valita, miten reagoit, eikä kukaan voi ottaa sitä sinulta pois.
Mikä saa sinut välittömästi syttymään?
Auringonpaiste! Rakastan kesäistä säätä, ja se antaa minulle aina lisäpotkua. Kun tiedän, että sää on hyvä, nousen aamulla helpommin ylös. Valitettavasti Belgiassa sataa paljon, ja niin typerältä kuin se kuulostaakin, se vaikuttaa mielialaani, mutta minun on opittava antamaan sen olla.
Mikä saa elämäsi tuntumaan tarkoituksenmukaiselta?
Teen paljon vapaaehtoistyötä Kom op tegen Kankerille, joka on paikallinen kansalaisjärjestö, jossa käytän syöpäkokemustani parantaakseni AYA-hoitoa Belgiassa, ja teen samaa EU-CAYAS-NETille. Jo se, että voin jakaa tarinani ja olla muiden äänenä, antaa minulle valtavasti pontta ja pitää minut erittäin motivoituneena tekemään parempaa joka päivä.
Mitä sovellusta käytät puhelimessasi eniten?
En ole kovin suuri sosiaalisen median käyttäjä, mutta uskon, että Facebook on eniten käyttämäni sovellus. En koskaan julkaise mitään, mutta mieletön selailu auttaa minua rentoutumaan kiireisen työpäivän jälkeen. Rakastan myös katsella lyhyitä videoita ja jaan usein hauskoja videoita ystävieni kanssa.
Mikä on yksi kappale, jota kuuntelet?
Olen suuri EDM-fani, ja ihmiset yhdistävät minuun yhden kappaleen : Axwell Λ Ingrosson "Sun is shining". Aina kun kuulen tämän kappaleen, se saa minut vapisemaan, koska se vie minut takaisin Tomorrowlandiin, seisomaan keskellä väkijoukkoa, joka tuntee yhteenkuuluvuutta ja kaikki laulavat tämän uskomattoman kappaleen sanoja. Uskon, että musiikkivideo on myös kuvattu kotikaupungissani, joten se tekee yhteydestä vielä suuremman. Tämä kappale saa minut aina hymyilemään.
Mitä katsoit viimeksi televisiosta/internetistä/Netflixistä ja miksi valitsit sen?
Lopetin juuri Netflixin The Rookie - elokuvan. Rakastan päähenkilöä näyttelevää näyttelijää Nathan Fillionia, joten kun sarjaa mainostettiin, painoin nopeasti play-painiketta. Jäin heti koukkuun ja sain sarjan valmiiksi noin kuukaudessa.
