Liity mesotelioomasta selvinneen Ilijan ja munasarjasyövästä selvinneen Jovanan seuraan. He ovat merkittävä pari, joka löysi rakkauden syöpätaistelujensa keskellä, ja he kertovat sydäntä lämmittävän tarinansa tänä ystävänpäivänä.
Sattumanvaraisesta tapaamisesta sairaalassa ja sairauden haasteista yhdessä selviytymiseen, he keskustelevat itseluottamuksen merkityksestä, kehopositiivisuudesta ja heidän ainutlaatuisen rakkaustarinansa kauneudesta. Tutustu siihen, miten heidän siteensä on vahvistunut yhteisten kokemusten myötä, ja inspiroidu heidän kestävyydestään, rakkaudestaan ja sitoutumisestaan toisiinsa.
Hyvää ystävänpäivää pariskunnalta, joka todella ymmärtää rakkauden voiman vastoinkäymisten edessä.
Miksi teet tämän videon? Kuinka tärkeää sinulle on jakaa tämä muiden AYA-syöpäpotilaiden kanssa?
Halusimme jakaa tarinan siitä, miten olemme tavanneet elämämme vaikeimpina aikoina, ja mielestäni on tärkeää tuoda esiin aiheita itseluottamuksesta, kehopositiivisuudesta, seurustelusta hoidon jälkeen ja lisääntymisterveydestä. Sanoin kerran Ilijalle, että haluan koko maailman tietävän meidän rakkaustarinamme, ja uskon, että se on todella toteutumassa - maanosa kerrallaan.
Voitteko kertoa meille tarinan siitä, miten tapasitte toisenne syöpädiagnoosin aikana?
Kerroimme tämän tarinan ihmisille, jotka olemme tavanneet noin 1000 kertaa, joten toivon, että teen sille oikeutta. 😄
Tapasimme eräänä iltana kansallisen onkologian instituutin sairaalan käytävällä minun viimeisen kemoterapiajaksoni / hänen ensimmäisen jaksonsa aikana. Meitä ympäröivät vain vanhat ihmiset, joten menin hänen luokseen ja kysyin: "Hei, sinäkin olet nuori, kuinka vanha olet?". - Se ei ollut tyypillinen "rakkautta ensisilmäyksellä" -tarina, koska olimme pyjamassa, turvoksissa sytostaattihoidosta, väsyneitä (olin myös kalju), mutta vannon, että hänessä tuntui olevan jotain erityistä alusta asti.
Hassua oli se, että meillä oli jo yhteinen ystävä, joka oli maininnut hänet minulle ja päinvastoin.
Mikä oli ensireaktionne, kun tapasitte toisenne tuona haastavana aikana?
Luulen, että olimme molemmat helpottuneita, kun tapasimme jonkun samanikäisen, koska silloin emme tunteneet ketään, johon voisimme samaistua. Koska se oli kovan hoidon aikana, sairaalassa vierailut olivat kiellettyjä, ja minun piti olla siellä 11 päivää jaksoa kohden (Ilijan hoito kesti onneksi kaksi päivää jaksoa kohden), joten minusta tuntui, että olin tulossa hulluksi; se tuntui vankilalta: siellä oli tietyt säännöt, joita oli noudatettava joka päivä, siellä ei suositeltu suihkussa käyntiä bakteerien takia, ruoka oli kamalaa ja siellä tapahtui paljon surullisia asioita.
Ilija sanoi, että hän olisi halunnut halata minua, kun hyvästelimme toisemme, mutta ei halannut, koska hän oli luultavasti ujo.
Miten suhteenne kehittyi ystävyydestä seurusteluksi?
Se oli hyvin spontaania ja nopeaa, se tapahtui vain kahdessa viikossa siitä, kun tapasimme ensimmäisen kerran; olimme videochatissa joka ikinen päivä ja sitten vain tunnustimme tunteita toisillemme laskiessamme päiviä ensimmäiseen tapaamiseemme (sairaalan ulkopuolella tietenkin).
Miten hoitotiimi suhtautui suhteeseenne? Tietävätkö he siitä? Leikkiikö joku Amoria?
Terapiastani vastaava hoitaja oli ensimmäinen, joka sai tietää, että tapasimme siellä ja aloimme seurustella, ja hän kertoi tarinan Ilijan hoitajalle.
Muistan myös hänen kertakaikkisen vitsailunsa: "Katso, petasin sänkysi ja taittelin pyjamaasi, jäljellä on enää poikaystävän etsiminen!". (Emme tienneet, että löytäisin hänet itse).
Heidän ensireaktionsa oli söpö, ja he kommentoivat, etteivät he olleet koskaan nähneet tällaista koko urallaan! Uskon, että tämä oli Jumalan tarkoitus.
Millaisia haasteita kohtasitte pariskuntana käsitellessänne syöpädiagnoosia?
Nähdä toisiamme, koska asumme eri kaupungeissa ja COVID vaikeutti asioita, koska (terveysturvalliset) kuljetusmahdollisuudet olivat silloin harvinaisia.
Lisäksi meidän oli selvitettävä lääketieteelliset ja muut paperityöt, jotka meidän oli toimitettava täyttääkseen tietyt oikeudet (kuten sairausloma-asiakirjat), hankittava asianmukainen ruokavalio, joka hyödyttää meitä molempia, sekä oltava enemmän huolissamme toisistamme kuin itsestämme, kun toinen tuntee itsensä väsyneeksi tai hänellä on muita kemoterapiaan liittyviä oireita.
Miten matkanne sairauden läpi on vahvistanut parisuhdettanne?
Opimme paljon toistemme tarpeista ja tavoista, jopa niin paljon, että joskus kommunikoimme ilman sanoja, niin hullua!
Olemme myös luoneet vahvan siteen, joka on auttanut meitä molempia kasvamaan ja olemaan avoimempia elämäntapamuutoksille ja uusien asioiden kokeilemiselle ilman, että diagnoosi olisi pidättänyt meitä. Ja aina, kun elämä vie meidät askeleen taaksepäin, ponnistelemme sen läpi yhdessä.
Voitko kertoa meille erityisen mieleenpainuvan hetken tai kokemuksen, jonka olette jakaneet tänä aikana?
Jos joku muu kertoisi minulle tästä, ajattelisin, että he vain selittävät elokuvakohtauksia. Pitkä tarina lyhyesti: 5 päivää ennen kuin tapasin Ilijan postasin tuntemattoman taiteilijan piirroksen, jossa pari suutelee sairaalassa, ja piirroksen tytöllä on punaiset hiukset.
Kun ensimmäinen sytostaattihoitojaksoni alkoi, muistan odottaneeni jonossa ja ajatelleeni: "Whoah, tapaan täällä pojan, tunnen sen jostain syystä, mutta se saattaa olla vain mieleni leikkiä, koska kirjoitin päiväkirjaani, että haluaisin olla jonkun sellaisen ihmisen sylissä, joka ymmärtäisi hiljaisuuttani / sisäisiä huutojani.". Tarinan moraali: LUOTTAA intuitioosi ja jatka ilmentämistä.
Kun aloimme seurustella: Muistan hiipineeni sairaalaan useita kertoja klo 18-19, kun suurin osa henkilökunnasta lähti kotiin, tuomaan Ilijalle perustarvikkeita ja hyvää ruokaa, sillä hän sai silloin vielä sytostaattihoitoa. Se oli erittäin riskialtista, ja turvamiehet saivat minut kerran kiinni, mutta he olivat kohteliaita.
Kuukauden kuluttua suhteestamme matkustimme myös Budvaan, Montenegroon, ja jäimme rannalle (se oli turvallista, koska oli talvi ja koko kaupunki oli tyhjä), saimme siunauksen viettää muutaman yön läheisessä luostarissa, jossa Ilija on työskennellyt nuorempana.
Miten tuette toisianne emotionaalisesti terveyteen liittyvissä vaikeissa hetkissä?
Reagoidaan vaikeuksiin heti, keskustellaan niistä, ryhdytään asianmukaisiin toimiin ja mietitään seuraavat vaiheet. Emme KOSKAAN jätä väliin toistemme magneettikuvauksia ja onkologian tapaamisia, ja hemmottelemme itseämme kahvikupilla tai hyvällä aterialla (joskus ostoksilla) heti niiden jälkeen (onneksi meillä molemmilla on ollut hyviä tuloksia).
Millainen rooli rakkaudella on ollut matkallasi sairauden ja toipumisen läpi?
Meillä on täällä sanonta, kun joku on sytostaattihoidossa: "BUDI VEDAR!" (pysy valoisana), ja se auttaa jaksamaan ja ylläpitämään hyvää verenkuvaa.
Rehellisesti sanottuna sitä on hyvin vaikea selittää, mutta tiedän sydämessäni, että se auttoi minua (meitä) voittamaan raskaat oireet ja jopa olemaan huomaamatta joitakin niistä.
Tämä kaunein asia varjostaa kaikki negatiiviset asiat. Minulla on tietysti edelleen negatiivisia tunteita syöpämatkaa kohtaan, mutta hyvät tunteet ovat ne, jotka auttoivat minua voittamaan suurimman osan surullisista tunteista.
Tunnetko eroa tämän suhteen ja aiempien suhteidesi välillä? Millä tavalla?
Nyt olen iältäni kypsempi ja minulla on koko tämä kokemuspaletti, jota en pyytänyt, mutta jonka jouduin käymään läpi, ja opin, että "rakkaus" ei ole vain puhtaasti positiivinen tunne - vaan myös kurinalaisuutta, motivaatiota, hyväksyntää, uhrautumista ja paljon muutakin.
Minulle hän on yhtä tasavertainen kuin muutkin perheenjäsenet, joten se tekee siitä erilaisen. Asumme myös yhdessä on-off, jos työ/perheasiat sen sallivat. Myös fyysinen toisistamme huolehtiminen tekee siitä äärimmäisen erilaista.
Onko eroja sen välillä, mitä teillä kahdella on, ja sen välillä, mitä muilla (kuten ystävillänne) on?
Ehkä vain vähän. Uskon, että me kaikki olemme alttiita monille haasteille (ura, koulutus, elämäntapa, taloudelliset, poliittiset, yksilölliset jne.) - mutta uskon, että meidän asemassamme meidän on tehtävä hieman enemmän töitä, jotta asiat menevät haluamaamme suuntaan.
Muistan erään henkilön sanoneen: "Joo, selvisit syövästä, kaikki muu on helppoa." Se on niin väärin!
Oletko koskaan tuntenut leimautumista tai ilkeitä kommentteja parisuhteestasi?
Ei koskaan, ei koskaan! Ei ainakaan kasvoillamme. Tunsimme rakkautta vain kaikilta tuntemiltamme ihmisiltä.
Olitko erityisen huolissasi jostain suhteessasi? Olitko huolissasi suhteeseen ryhtymisestä tai intiimistä kanssakäymisestä? Pystyittekö keskustelemaan tästä jonkin terveydenhuollon ammattilaisen (kuten seksuaalisuuden asiantuntijan) kanssa?
Pelkäämme vain uusiutumisen pelkoa, ja toivon, että syöpä ei koskaan palaa kummankaan kohdalla.
Ilija käy vuosittain tarkastuksessa urologinsa luona, ja arvostan sitä, että hän esittää kysymyksiä molempien hyvinvoinnin edistämiseksi. Minulla on gynekologin vastaanotto kolmen kuukauden välein diagnoosini vuoksi, ja minulle tehdään myös erilaisia testejä.
Voin aina ilmaista huoleni vapaasti. Vihaan sitä, että joudun maksamaan siitä, koska julkisen terveydenhuollon gynekologeillamme on tuskin normaaleja, toimivia olosuhteita, eivätkä he ole yhtä tehokkaita, heiltä puuttuu nykyaikainen koulutus eivätkä he ole kovin kohteliaita naisia kohtaan.
Kaikki terveydenhuollon ammattilaiset eivät kuitenkaan jostain syystä ole valmiita vastaamaan intiimiin elämään liittyviin kysymyksiin, kuten:
- "Voinko saada orgasmin osittaisen/täydellisen kohdunpoiston jälkeen?";
- "Entä jos tunnen kipua yhdynnän aikana ja miksi?";
- "Mitkä ovat riskit tulla raskaaksi tietyn syöpähoitoni jälkeen?";
- "Voiko siemensyöksy aiheuttaa munasarjakystia?"
Nämä ovat melko yleisiä kysymyksiä munasarja- tai kohdunsyöpään sairastuneiden naisten keskuudessa, mutta ammattilaiset vaihtavat mieluummin aihetta, eikä Google mielestäni auta tässä asiassa.
Emme pidä siitä, että meillä ei ole jatkohoitoa, vaan meidän on itse koottava palapelin palaset yhteen. Kukaan ei puhunut meille sairauden tai hoidon vaikutuksesta hedelmällisyyteen.
Suhtauduin intohimoisesti lisääntymisterveyteen ja opin paljon syöpäkokemukseni aikana, mistä uskon olevan hyötyä muille tytöille, jotka tarvitsevat rohkaisua, tukea ja neuvoja asianmukaiseen diagnostiikkaan riippumatta siitä, ovatko he terveitä vai onko heillä ongelmia.
Osa minusta pelkää äkillistä uusiutumista tai muita lisääntymisterveyteen liittyviä sairauksia, mutta onnistuin kääntämään suuren osan tuosta pelosta pelkäksi uteliaisuudeksi tätä lääketieteellistä tietoa kohtaan, ja rakastan oppia siitä joka päivä.
Hälvenivätkö pelkosi, kun tulit mukaan, kuten: "Se ei ollut mitään sellaista kuin luulin; se oli juuri niin kuin se on aina ollut"?
Ehdottomasti, pelko siitä, että emme pysty sopeutumaan toisiimme ja suhtautumaan toisiimme samalla tasolla palattuamme "normaalielämään", pelko siitä, että hän ei pidä minusta tarpeeksi erilaisten kehonmuutosten takia, joita pidin kauheina (kuten kaljuuntuminen), tai pelko siitä, etten ehkä pysty olemaan hänen tukenaan niin paljon kuin haluaisin ongelmieni takia - katosivat sillä hetkellä, kun puhuimme asiasta avoimesti suhteemme alussa.
Teetkö jotain erityistä juhlistamaan päivääsi?
Kyllä! Ruusuja, viiniä, suklaata ja sydänkoristeita on pakko olla, pidän siitä, että juhlimme sitä kaikkein kliseisimmällä tavalla! Saatamme pelata pelihalleja tai mennä elokuvateatteriin, koska pidämme molemmat elokuvista.
