Tässä haastattelussa Oriana kertoo ainutlaatuisista selviytymiskeinoistaan itsetutkiskelusta ja tunneilmaisusta aina karvaisen kumppanin terapeuttiseen voimaan. Oriana kertoo parhaasta neuvosta, jonka hän on koskaan saanut, hetkistä, jotka välittömästi valaisevat hänen elämäänsä, ja siitä, mikä tekee hänestä tarkoituksenmukaisen sekä henkilökohtaisesti että psykoterapeuttina.
Mikä on nimesi? Kuinka vanha olet? Mistä olet kotoisin?
Nimeni on Oriana, 34-vuotias ja olen kotoisin Portugalista!
Mikä on diagnoosisi?
Pienisoluinen munasarjasyöpä - hyperkalsiumtyyppi, harvinainen munasarjasyöpätyyppi, jota esiintyy pääasiassa tytöillä, nuorilla ja nuorilla naisilla. Se on niin harvinainen, että diagnoosin saamiseni aikaan maailmassa tunnettiin vain 300 tapausta.
Miten ja milloin sait tietää diagnoosistasi?
Sain diagnoosin 24.12.2011, 22-vuotiaana, kun olin sairaalassa toipumassa leikkauksesta. Menin tähän leikkaukseen tietäen, että minulla olisi kasvain, mutta ei ollut vahvistusta sille, että se olisi syöpä. Tämä sen jälkeen, kun olin muutaman kuukauden ajan käynyt päivystyspoliklinikalla, jossa minulle kerrottiin toistuvasti, että kaikki oli hyvin, että kyseessä oli ahdistus tai epätyypillinen virtsatietulehdus.
Mitä syöpämatka on opettanut sinulle?
Keskeisimpiä kokemuksia ovat tiedon ja toivon voima sekä oppiminen käsittelemään paremmin epävarmuutta, sillä silmänräpäyksessä se, mitä pidämme itsestäänselvyytenä, voi muuttua radikaalisti. Onneksi toivo auttaa sinua rakentamaan sietokykyä ja antaa sinulle tilaa kukoistaa ja rakentaa itsesi uudelleen 🙂.
Mikä auttoi sinua eniten hoitoprosessin aikana?
Itsetutkiskelu ja tunteiden tuuletus olivat aina läsnä - puhuttiin, kirjoitettiin, huudettiin tai itkettiin! Lukemalla kirjoja syövästä AYAs survivors, katsomalla TED-puheita ja keskustelemalla syöpäverkkoyhteisöissä. Syöpähoitojen ja kokonaisvaltaisten lähestymistapojen tutkiminen, meditaatiorutiinien luominen, syöpäpotilaiden liikunta ja ruoanlaitto. Tein myös vapaaehtoistyötä sijaishuollossa immunoterapian aikana.
Mikä elämässäsi on muuttunut syöpädiagnoosin jälkeen?
Se muutti kaiken, koska se muutti elämänkatsomustani, tavoitteitani, motivaatiotani ja suhdettani itseeni (minäkäsitystäni ja tapaani hallita itsestäni huolehtimista). Luulen, että yksi näkyvimmistä muutoksista liittyy osallistumiseeni "potilasasiamiestoimintaan".
Jos tapaisit itsesi sinä päivänä, jolloin kuulit diagnoosin, mitä sanoisit nuoremmalle itsellesi?
Haluaisin pitää nuorempaa minääni kädestä kiinni ja sanoa: "Tämä ei ole sellaista kuin odotit, sitä on vaikea käsitellä ja siitä tulee pitkä ja rankka. Epäilet itseäsi, haluat ehkä luovuttaa, mutta löydät valtavan kestävyyden ja intohimon elämää kohtaan. Tarvitsemasi voimavarat ovat sinussa, perheessäsi ja jopa tuntemattomissa ihmisissä. Jonain päivänä annat kaikelle tälle merkitystä".
Mitä haluaisit saavuttaa EU-CAYAS-NETissä?
Toivon, että voisimme tämän verkoston avulla lievittää monien syöpään sairastuneiden nuorten yksinäisyyden tunnetta ja että työmme voi auttaa valistamaan väestöä, poliitikkoja, terveydenhuollon ammattilaisia ja muita sidosryhmiä syöpään sairastuneiden nuorten tarpeista hoidon aikana ja sen jälkeen sekä edistämään oikeudenmukaista vastaamista nuorten nuorten terveyteen ja psykososiaalisiin tarpeisiin kaikkialla Euroopassa.
Mitkä ovat tähänastiset saavutuksesi (viralliset tai epäviralliset, koulutus tai harrastus)?
Voin luetella kaikki elämässäni tapahtuneet "aikuisten virstanpylväät" - maisterin tutkinnon suorittaminen, työnteon aloittaminen, seurustelu ja naimisiinmeno - kun näin näiden asioiden liukuvan minulta pois ja tunsin, että minun oli pyrittävä saavuttamaan ne. Suurimmat saavutukseni olivat kuitenkin itseluottamukseni palauttaminen ja suunnitelmien tekeminen etukäteen sekä ensimmäisen jouluaterian valmistaminen perheelleni 10 vuotta diagnoosin jälkeen.
Mikä on paras neuvo, jonka olet koskaan saanut?
"Joskus on tehtävä riskialttiita päätöksiä, ja sinun kohdallasi se on juuri nyt!" Näin sanoi minulle eräs lääkäri, kun luin immunoterapian tietoon perustuvaa suostumusta. Olin häkeltynyt mahdollisista sivuvaikutuksista, ja hänen sanansa olivat juuri sitä, mitä tarvitsin tunteakseni itseni voimaantuneeksi ja tehdäkseni päätökseni!
Mikä saa sinut välittömästi syttymään?
Sielunkumppanini - kissani Paxá 😀! Hän on ollut rinnallani sytostaattihoitovaiheesta lähtien ja sulattaa minut edelleen samalla hurmaavalla tavalla joka päivä (tekee mieheni kateelliseksi)! Herkullinen ruoka toimii myös tai valokuvien/videoiden katselu mieheni kanssa tekemästäni matkasta tai hääpäivästämme.
Mikä saa elämäsi tuntumaan tarkoituksenmukaiselta?
Sen rakkauden lisäksi, jota tunnen perhettäni ja muita merkityksellisiä ihmissuhteita kohtaan, haavoittuvuuteni hyväksyminen ja sen ymmärtäminen on muuttanut tarkoitukseni täysin, joten se, että yritän edistää haluamiani muutoksia, saa minut tuntemaan itseni maadoittuneeksi. Tunnen tarkoitusta myös työssäni psykoterapeuttina, on hyvin palkitsevaa nähdä parannuksia toisten hyvinvoinnissa.
Mikä oppitunti oli sinulle vaikeinta oppia?
Menetän viattomuuden elämää kohtaan kohtaamalla kuolevaisuuden, suren itseäni ja kuvittelemaani tulevaisuutta ja tunnen itseni eristetyksi kaikesta ja kaikista! Sitten tunsin, että olin muuttunut enkä nähnyt "maailman ympärilläni" liittyvän tähän muutokseen. On kuin olisit yhdellä jalalla "kahdessa maailmassa", ja sinun on tasapainoiltava tämän siirtymän kanssa, puhumattakaan siitä, että sinun on selviydyttävä sivuvaikutuksista ikuisesti.
Mitä katsoit viimeksi Netflixistä ja miksi valitsit sen?
"Live to 100: Secrets of the Blue Zones" (Elä 100-vuotiaaksi: sinisten vyöhykkeiden salaisuudet) kiinnostuin, koska ihmiset yleensä inspiroivat minua ja olen utelias siitä, mitä ihmiset tekevät ja miten se vaikuttaa heidän elämänlaatuunsa. Se auttaa minua ajattelemaan, että minulla on valinnanvaraa ja että on asioita, joihin voin keskittyä hyvinvointini parantamiseksi. Halusin myös ymmärtää, ovatko tulokset linjassa muiden jo lukemieni ja näkemieni asioiden kanssa.
