Vilnan julistus allekirjoitettiin 27. toukokuuta 2024 Liettuan tasavallan parlamentissa, ja siinä sitouduttiin tekemään yhteistyötä, jotta syövän hoito siirtyisi sujuvammin lasten terveydenhuollosta aikuisten terveydenhuoltoon.
POLAn ja EU-CAYAS-NET-hankkeen yhdessä järjestämässä tilaisuudessa, jonka isäntänä toimi Liettuan tasavallan parlamentin jäsen Monika Ošmianskienė, keskityttiin parantamaan nuorten syöpäpotilaiden hoidon siirtymistä lastenterveydenhuollosta aikuisten terveydenhuoltoon. Se on tuonut yhteen keskeisiä sidosryhmiä, kuten poliittisia päättäjiä, terveydenhuollon ammattilaisia, potilaiden puolestapuhujia ja syöpää sairastavia ja sen jälkeen eläviä nuoria, keskustelemaan parhaista käytännöistä, hallituksen aloitteista ja kehittämään toimintasuunnitelmia nuorten syöpään sairastuneiden sujuvamman siirtymisen varmistamiseksi.
Vilnan julistuksessa siirtymisestä lasten syövän hoidosta aikuisten hoitoon sitoudutaan puuttumaan nuorten syöpäpotilaiden siirtymävaiheen hoidon perustavanlaatuisiin puutteisiin ja varmistamaan, että he saavat tarvittavaa tukea siirtyessään lasten terveydenhuoltojärjestelmästä aikuisten terveydenhuoltojärjestelmään:
1. Kansallisiin syöväntorjuntasuunnitelmiin on sisällytettävä hoidon siirtymistä koskeva osio, joka on olennainen osa nuorten syöpään sairastuneiden elinikäistä jatkohoitoa.
2. Kansallisten terveydenhuoltojärjestelmien on noudatettava eurooppalaisia näyttöön perustuvia kliinisiä käytäntöjä koskevia ohjeita, jotta voidaan varmistaa siirtymävaiheen hyvän hoidon vähimmäisvaatimukset.
- Eurooppalaiset suuntaviivat ovat yksi Euroopan komission osarahoittaman EU-CAYAS-NET-hankkeen tärkeimmistä tuotoksista.
- Eurooppalaiset suuntaviivat ovat suunnitelma terveydenhuollon tarjoajille, ja niissä hahmotellaan parhaat käytännöt ja menettelyt nuorten syöpään sairastuneiden tukemiseksi.
- Ohjeet perustuvat uusimpaan tutkimustietoon ja asiantuntijoiden yksimielisyyteen, ja niissä annetaan selkeitä suosituksia siirtymävaiheen hoidon keskeisistä osatekijöistä.
3. Siirtymävaiheen ohjelmat on suunniteltava ja toteutettava siten, että ne tarjoavat räätälöityä tukea nuorille syövästä selviytyneille.
- Jotta nämä ohjelmat olisivat uusimpien eurooppalaisten standardien mukaisia, ne on suunniteltava siirtymävaiheen suuntaviivojen suositusten mukaisesti, jotta voidaan varmistaa johdonmukaisuus ja laatu Euroopan unionin eri terveydenhuoltoympäristöissä.
- Näiden ohjelmien ytimessä on oltava kattavien tukipalvelujen tarjoaminen, jotka vastaavat nuorten syöpäsairauksista selviytyneiden erilaisiin tarpeisiin.
- Kansallinen ja kulttuurinen konteksti on otettava huomioon täytäntöönpanon aikana.
4. Siirtymäohjelmien kehittämistä ja täytäntöönpanoa on tuettava Euroopan komission ja jäsenvaltioiden hallitusten yhteisillä toimintaohjelmilla.
- Huippuluokan siirtymäohjelmat tarjoavat kattavia tukipalveluja, kuten ikään sopivaa psykososiaalista tukea, koulutusta syövän ja sen hoidon pitkäaikaisvaikutusten hallinnasta sekä opastusta aikuisten terveydenhuoltojärjestelmässä liikkumiseen.
- Julkinen rahoitus on avaintekijä onnistuneiden ja tehokkaiden siirtymäohjelmien toteuttamisessa ja toteuttamisessa. Erityisrahoituksen puute on kriittinen este monissa Euroopan unionin jäsenvaltioissa, mikä johtaa siirtymäohjelmien puuttumiseen.
- Terveydenhuoltopalvelujen tarjoajien koulutuksen ja täydennyskoulutuksen on oltava olennainen osa rahoitusta, jotta he voivat tarjota tavanomaisia siirtymäkauden hoito-ohjelmia.
Kun nämä ratkaisut otetaan käyttöön, nuoret syövästä selviytyneet saavat tarvitsemansa tuen, jotta he voivat siirtyä onnistuneesti lasten terveydenhuoltojärjestelmästä aikuisten terveydenhuoltojärjestelmään. Tämä parantaa heidän elämänlaatuaan ja edistää parempia terveystuloksia, hyvinvointia pitkällä aikavälillä ja sujuvampaa integroitumista yhteiskuntaan. Allekirjoittaneet osapuolet ilmaisivat tukensa ehdotetuille toimille ja sitoutuivat työskentelemään yhdessä niiden toteuttamiseksi. EU-CAYAS-NET-hankkeen kumppanit, Liettuan syöpäpotilaiden liitto (POLA) mukaan luettuna, sitoutuvat toimittamaan ehdotetut toimet Euroopan komissiolle, jotta voidaan laatia eurooppalaiset standardit, jotka koskevat siirtymistä lasten syövän hoidosta aikuisten hoitoon.
Vilnan julistuksen allekirjoittajina on merkittävä joukko henkilöitä, jotka edustavat eri järjestöjä, jotka ovat omistautuneet nuorten syöpäpotilaiden ja syöpäsairauksista selviytyneiden tukemiseen.
- Monika Ošmianskienė: Liettuan tasavallan parlamentin jäsen, vammaisneuvoston puheenjohtaja.
- Laura Pėkienė: Liettuan tutkimusneuvoston kansallinen yhteyspiste.
- Jelena Rascon: Santaros Klinikos, Vilnan yliopistollinen sairaala, lastensairaala.
- Giedrė Rutkauskienė: Kauno Klinikos, Liettuan terveysalan yliopiston sairaala, lasten onkologian ja hematologian keskuksen johtaja.
- Birutė Brasiūnienė: Birnia: Kemoterapiaosaston päällikkö, Kansallinen syöpäinstituutti.
- Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė & Aušrinė Kėvalaitė: Cėvalėėėėė: Nuorten syöpäsairauksista selviytyneiden eurooppalaisen verkoston lähettiläät.
- Katie Rizvi: Rizvi: Youth Cancer Europe -järjestön perustaja ja toiminnanjohtaja.
- Carina Schneider: Schneider: toimitusjohtaja, Childhood Cancer International Europe.
- Jikke Wams & Jaap den Hartogh: Prinses Máxima Centrumin tutkija ja projektipäällikkö.
- Šarūnas Narbutas: Narnutarbas: Youth Cancer Europe -järjestön perustaja ja puheenjohtaja.
- Neringa Čiakienė: Toimitusjohtaja, Liettuan syöpäpotilaiden liitto (POLA).
- Jūra Smilgaitė: Johtaja, Innovatiivisen lääketeollisuuden yhdistys (IFPA).
- Žana Andrejeva: Johtaja, Liettuan sairaanhoitoalan asiantuntijajärjestön (LSSO) Vilnan osasto.
Lue koko Vilnan julistus siirtymisestä lasten syövänhoidosta aikuisten syövänhoitoon englanniksi. Tapahtuman nauhoitus on käytettävissäsi, kun haluat: Linkki YouTube-videoon.
