Tutustu Ana Mariaan, joka elää syöpäkokemuksensa kanssa ja sen jälkeen - hänen saavutuksistaan akateemisessa maailmassa, intohimostaan tanssiin, pelaamiseen ja positiivisuuden levittämiseen. Tutustu elementteihin, jotka määrittelevät hänet, hänen tarttuvasta hymystään hänen rakkauteensa maagisiin tarinoihin ja Minioneihin.
Mikä on nimesi? Kuinka vanha olet? Mistä olet kotoisin?
Nimeni on Ana Maria Totovina. Olen 29-vuotias ja kotoisin Romaniasta.
Mikä on diagnoosisi?
Akuutti lymfaattinen leukemia.
Miten ja milloin sait tietää diagnoosistasi?
Minulla todettiin akuutti lymfaattinen leukemia 16-vuotiaana. Olin tanssinut 6-vuotiaasta lähtien, ja jossain vaiheessa polvieni ja nilkkojeni nivelissä alkoi tuntua sietämätöntä kipua. Aluksi luulin, että kipu johtui tanssimisesta, mutta myöhemmin, tarkempien testien jälkeen, sain selville, että kyseessä oli itse asiassa leukemia. Muistan lääkärin tulleen osastolle ja ilmoittaneen minulle ja äidilleni, että diagnoosi oli todellakin leukemia. Hän mainitsi, että minulle tehtäisiin vielä erikoistutkimuksia leukemiatyypin ja tarvittavan hoidon määrittämiseksi.
Mitä syöpäkokemus on opettanut sinulle?
Eräässä Collateral Beauty -elokuvassa on lainaus, josta pidin kovasti: "Varmista vain, että huomaat sivullisen kauneuden". Aloin nähdä negatiivisessa tilanteessa positiivisen puolen, olla rauhallisempi ja järkevämpi päätöksissäni, auttaa enemmän ja olla empaattisempi ihmisiä kohtaan. Se tekee minusta vahvemman, mutta samalla myös tunteikkaamman. Minulla on ystävieni kanssa vitsi, joka kerta kun he saavat verikokeensa, kerron heille, että olen oppinut lukemaan numeroita, koska sain hoidon aikana monia verikokeita.
Mikä auttoi sinua eniten hoitoprosessin aikana?
Hoidon aikana sain paljon tukea perheeltäni. Erityisesti äitini, joka pysyi rinnallani koko hoidon ajan. Isäni ja muut perheenjäsenet kävivät melkein joka päivä katsomassa minua ja toivat minulle keitettyä ruokaa. Myös luokkatoverini kävivät jatkuvasti luonani ja kertoivat minulle, mitä lukiossa tapahtui. Ja siellä oli myös Little People, erityiskoulutettu vapaaehtoinen, joka vieraili luonani päivittäin ja kysyi, tarvitsinko vertaistukea tai vain päästä pois osastolta piirtämään, askartelemaan tai lukemaan jotain. Little People antoi minulle mahdollisuuden tuntea itseni onnelliseksi aikana, jolloin olin enimmäkseen surullinen, tylsistynyt ja heikko.
Mikä elämässäsi on muuttunut syöpädiagnoosin jälkeen?
Syöpädiagnoosini jälkeen minulla on ollut onni, että minulla ei ole ollut kovinkaan monta mahdollisuutta, tai ehkäpä tunnen nyt niin. Muistan, että kun sain diagnoosin ensimmäistä kertaa, minun oli opittava sairaalasta tai kotoa. Silloin se oli minulle suuri tragedia, mutta nyt se ei näytä niin pahalta. Onnistuin suorittamaan opintoni loppuun samaan aikaan kuin luokkatoverini ja sain opinnot päätökseen haluamassani korkeakoulussa. Toinen muutos oli se, että minun oli lopetettava tanssiminen. Se oli jälleen suuri tragedia minulle, koska halusin tanssinopettajaksi lapsille. Mutta siihen aikaan aloin tehdä vapaaehtoistyötä sairaalassa ja työskennellä lasten kanssa, ja aloin taas harrastaa tanssia. Opin siis mukauttamaan elämäntavoitteitani ja tekemään edelleen sitä, mistä pidän.
Mitä haluaisit saavuttaa EU-CAYAS-NETissä?
EU-CAYAS-NETin puitteissa haluaisin saada aikaan muutoksia kotimaassani, tuoda yhteen enemmän nuoria selviytyjiä ja puolustaa oikeuksiamme. Haluaisin, että kannanottoa AYA-kokemusta omaavien ihmisten hoidon vähimmäisvaatimuksista pidettäisiin muutoksen alkuna jokaisessa maassa Euroopassa ja ulkomailla. Voin AYA-eloonjääneenä sanoa, että hoidon aikana tunsin, että paikkani ei ollut lastenosastolla eikä aikuisten osastolla. Ei ole tarpeen aloittaa suurista muutoksista, mutta pieniä muutoksia voidaan tehdä, ja toivon, että äänemme kuullaan.
Mitkä ovat tähänastiset saavutuksesi (viralliset tai epäviralliset, koulutus tai harrastus)?
Olen suorittanut maisterin tutkinnon johtamisen ja johtajuuden alalla, mutta se ei ole minulle mikään saavutus. Saavutus on se, että yliopisto- ja maisteriopintojeni aikana johdin hyväntekeväisyysprojektia. Kymmenen opiskelijan tiimin kanssa teemme joka vuosi lomien aikaan varainkeruuta sairaalassa hoidossa oleville lapsille, teemme paketteja ja toimitamme ne. Vaikka olen lopettanut opinnot, tämä hyväntekeväisyysprojekti on edelleen käynnissä ja sitä hallinnoivat varsinaiset opiskelijat, ja minulla on mahdollisuus auttaa heitä sairaalan yhteydenpidossa. Aion joka vuosi puhua hankkeesta uusille opiskelijoille, tuoda tietoisuutta sairaalan tilanteesta ja puolustaa sitä, mitä on oikein ja hyvä tehdä.
Mitä teet vapaa-ajallasi?
Kuten sanoin aiemmin, pidän tanssimisesta. Tätä teen siis vapaa-ajallani, 4 päivää viikossa, 3 tuntia päivässä. Käyn kizomba-, bachata- ja joskus salsatunneilla. Tykkään myös osallistua tanssifestivaaleille. Olen hieman peliharrastaja, joten aina kun markkinoille tulee uusi peli, haluan kokeilla sitä ja viettää aikaa sen pelaamiseen. Tykkään käydä elokuvissa, aiemmin minulla oli sääntö, että kävin katsomassa elokuvan joka viikko. Nyt yritän edelleen löytää aikaa noudattaa tätä sääntöä, mutta se on vaikeaa, kun on niin paljon tanssitunteja, ei sillä, että valittaisin.
Mikä on paras neuvo, jonka olet koskaan saanut?
"Jokainen ajattelee eri tavalla. Yritä olla ymmärtämättä kaikkien ajatuksia ja yritä olla asettamatta suuria odotuksia ihmisille."
Mikä saa sinut välittömästi syttymään?
Musiikki saa minut aina syttymään. Jos minulla on ollut huono päivä, musiikki antaa minulle energiaa ja iloa, jotta voin päättää sen hyvillä fiiliksillä, aina.
Mikä määrittelee sinut ihmisenä?
Olen ystävällinen ja aina hymyilevä. Olen joskus lapsellinen, ja luulen, että tulen aina olemaan. Tykkään auttaa ihmisiä, tavata uusia ihmisiä, oppia uusia asioita, olla hyvä esimerkki muille. Olen rauhallinen ihminen, ja minua on vaikea suututtaa tai hermostuttaa. En pidä hämähäkeistä ja käärmeistä, ja rakastan sekä kissoja että koiria. Olen suuri Minionien fani, ja Harry Potterin taikasanan fani. Ja sanon aina, että aion käydä Kalifornian Disneylandissa, koska rakastan satuja ja onnellisia loppuja.
Mitä kirjaa suosittelisit ehdottomasti luettavaksi? Tai elokuvaa katsottavaksi? Tai kappale kuunneltavaksi?
Kirja olisi: The Fault in Our Stars Elokuva olisi: Collateral Beauty Kuunneltava kappale: John Legend Toimittajan huomautus: Lähde vahvuuden ja tuen matkalle! Liity kukoistavaan syöpään selviytyneiden verkkoyhteisöömme Discordissa. Ole yhteydessä muihin selviytyjiin, jaa tarinoita voitoista ja löydä lohtua verkostosta, joka ymmärtää. Yhdessä olemme kestäviä. Klikkaa tästä liittyäksesi ja syleilläksesi toivon ja parantumisen yhteisöä. 🌟
