Tässä haastattelussa tutustumme Milaan, 30-vuotiaaseen espanjalaiseen, joka kohtasi paksusuolen syövän vain 26-vuotiaana, keskellä COVID-19-pandemiaa. Hän kertoo, miten tämä rankka kokemus muutti hänen elämänkatsomustaan ja synnytti intohimon yhteisön ja yhteyksien rakentamiseen. Mila korostaa kiitollisuuden ja tuen voimaa ja osoittaa meille, että synkkinäkin aikoina voimme löytää voimaa ja tarkoituksen.
Voitko esitellä itsesi?
Nimeni on Mila, olen 30-vuotias ja kotoisin Espanjasta.
Mikä oli diagnoosisi?
Minulla todettiin paksusuolisyöpä 26-vuotiaana. Se tapahtui kesken COVIDin, mikä teki kaikesta hieman vaikeampaa ja eristävämpää.
Milloin sait tietää diagnoosistasi?
Sain tietää diagnoosistani elokuussa 2020, kaksi viikkoa leikkaukseni jälkeen. Minulla oli onkologin vastaanotto, ja luulin, että he vain puhuisivat kanssamme läpi eri skenaarioita, koska kukaan ei sanonut mitään syövästä, mutta ilmeisesti jopa kirurgit ja sairaalatiimi tiesivät alusta alkaen, mistä on kyse, he eivät vain sanoneet sanaakaan.
Mikä sai sinut tulemaan osaksi EU-CAYAS-NETiä ja mitä se merkitsee sinulle?
Halusin olla osa myönteistä muutosta, uutta kertomusta, jota EU-CAYAS-NET luo, haluan olla osa keskustelua. Haluan auttaa muita ja lisätä tietoisuutta. Haluan, että heillä on tietoa, tietämystä, emotionaalista, henkistä ja fyysistä tukea, jota useimmilla meistä ei ollut hoidon aikana eikä sen jälkeen. Halusin olla yhteydessä muihin selviytyjiin ja jakaa tarinani ja samalla lisätä tietoisuutta. On melko haavoittuvaista puhua siitä avoimesti, mutta tieto siitä, että olemme paikassa, jossa meitä ei tuomita, jossa kukaan ei katso meitä surullisena, jossa emme pelkää jakaa kokemuksiamme, tietojamme ja sitä, miten paljon elämämme on muuttunut, kuulosti aivan unelmalta. Olette luomassa turvallista ympäristöä ja foorumia eloonjääneille, perheillemme ja ystävillemme ja samalla saamme tukea toisiltamme oikeiden ammattilaisten valvonnassa.
Miten syöpä on muuttanut elämänkatsomustasi? Mikä on tärkein opetus, jonka olet oppinut kokemuksestasi?
Syöpä on muuttanut kaiken. Ajattelutapani, tunteeni ja yhteyteni toisiin ihmisiin sekä tapani toimia, kommunikoida ja elää elämääni. Se on muuttanut tapani hahmottaa "aikaa", koska nyt on arvokkainta, mitä minulla voi koskaan olla. Se muutti tapani selviytyä niistä ei niin myönteisistä asioista, joita tapahtuu jokapäiväisessä elämässäni, koska se avasi silmäni, jotta näkisin, miten nopeasti kaikki voi muuttua ja että mikään ei ole itsestäänselvyys. Huomaan usein ajattelevani, etten halua vain elää elämääni. Haluan nauttia ja kokea täysin siemauksin jokaisesta pienestä asiasta, mitä tapahtuu, haluan syleillä ja hyväksyä itseni tällä matkalla, haluan rakastaa koko sydämestäni, haluan antaa energiani asioihin, joita voin hallita, ja niihin asioihin, joilla on todella väliä, ihmisille, joita rakastan ja joista välitän.
Haluan jatkaa uusien asioiden oppimista joka ikinen päivä, haluan jatkaa niiden pienten ja vähemmän pienten asioiden tekemistä, jotka tuovat minulle onnea ja iloa, haluan jatkaa yhteyksien luomista sellaisten ihmisten kanssa, joilla on samanlainen näkemys elämästä tai samanlaisia kokemuksia, haluan jatkaa taistelua tietoisuuden lisäämiseksi, jotta äänemme tulee kuulluksi.
Mikä auttoi sinua hoitoprosessin aikana? Oliko jokin tai joku, joka vaikutti suuresti?
Suurin ero oli tukijärjestelmäni. Ystäväni ja perheeni tukivat minua niin paljon kuin pystyivät tai osasivat tukea näissä olosuhteissa. Olen hyvin kiitollinen, koska hyödynsimme WhatsAppia ja videopuheluita parhaan mahdollisen hyödyn noina hyvinä päivinä, mutta se oli todella vaikeaa, koska en voinut viettää aikaa heidän kanssaan COVIDin ja karanteenin vuoksi. Teimme parhaamme yhteyden ylläpitämiseksi, katsoimme elokuvia "yhdessä" Netflix Party -palvelun tai Discordin kautta, pelasimme pelejä verkossa ja keskustelimme päivittäin siitä, mitä sinä päivänä oli meneillään. Tein myös parhaani antaakseni heidän tietää, että olin edelleen minä, että he saattoivat kertoa minulle ihastuksestaan tai riidasta vanhempiensa kanssa ja että jos se oli heille tärkeää, se oli tärkeää myös minulle. Olen hyvin intohimoinen musiikin ystävä, joten sillä oli myös melko suuri merkitys hoitoprosessin aikana. Koska hoidon aikana kävin läpi muutoksia, tajusin, etten tiennyt (kukaan ei oikeastaan tiedä), kuinka paljon aikaa minulla oli jäljellä tehdä asioita, joita rakastan tai joita olen aina halunnut tehdä. Aloitin rumpujen soittamisen sytostaattihoidon aikana, ja harjoittelu ja päiväni viettäminen oppimalla, miten se tehdään oikein, oli jotain, joka auttoi minua enemmän kuin voin selittää. Noina 2-3 hyvänä päivänä jokaisen suonensisäisen hoidon välillä, jolloin tunsin itseni energiseksi ja voimakkaaksi, kävin pitkillä kävelylenkeillä, opettelin soittamaan rumpuja, ajoin autolla ja lauloin samalla One Directionia, leivoin... Olin pysäyttämätön niinä päivinä.
Mikä on yksi asia, jonka toivoisit useampien ihmisten ymmärtävän siitä, että on nuori syövästä selvinnyt?
Kuinka eristävää ja vakavaa se on.
Miten vietät mieluiten vapaa-aikaasi? Mitkä ovat lempiharrastuksiasi tai -aktiviteettejasi?
Rakastan tehdä pitkiä kävelylenkkejä, käydä jossain vaiheessa kahvilla ja leivonnaisella ja joko jutella ystävän tai perheenjäsenen kanssa tai vain nauttia maisemista ja kahdenkeskisestä ajasta itseni ja Spotifyn suosikkisoittolistani kanssa.
Rakastan leipomista ja ruoanlaittoa, joten pyrin parhaani mukaan löytämään sille aikaa koko viikon ajan. Se on kuin terapiaa, jonkinlaista meditaatiota, koska se tuo minut takaisin nykyhetkeen ja saa minut keskittymään vain yhteen asiaan sen sijaan, että ajattelisin liikaa.
Elokuvateatterissa käyminen, joogaaminen, rumpujen soittaminen, auringonlaskun katselu, uusissa paikoissa käyminen ja niihin tutustuminen, ystävieni ja perheeni kanssa ajan viettäminen, uusien asioiden oppiminen, konserteissa käyminen, shakin ja jalkapallon pelaaminen veljenpoikani kanssa....
Mikä sytyttää sinut? Kerro meille asioista, jotka saavat sinut välittömästi iloiseksi tai innostuneeksi.
Uudet mahdollisuudet ja haasteet, rakastamani ihmisen naurun kuuleminen, ensimmäinen kulaus kahvia aamulla, kun suosikkiartistini julkaisee uutta musiikkia, konserttilipun hankkiminen ja se, että minulla on konsertti ja elämys, jota odotan innolla, tieto siitä, että tapaan ystäväni ja vietän heidän kanssaan laatuaikaa, menen lempipaikalleni syömään, suunnittelen matkaa tai pientä pakomatkaa yksin.
Mikä on listallasi? Onko jotain, mitä unelmoit tehdä tai saavuttaa?
Tällä hetkellä en voi lakata ajattelemasta ja haaveilemasta mahdollisuudesta edustaa Nuorten syöpäsairauksista selvinneitä ja YCE:tä EU:ssa ja toimia tulevaisuudessa potilasasiamiehenä Euroopassa ja muualla maailmassa. Puolustaa ennaltaehkäisyä ja varmistaa, että jokainen yksilö saa ansaitsemansa laadukkaan hoidon. Olen innokas tuomaan toivoa ja valoa muille potilaille ja eloonjääneille ja kertomaan heille, että heidän äänellään on väliä, että heitä kuunnellaan, että tunnemme heidän kokemuksensa ja että he eivät ole yksin. Haluaisin myös mennä Pariisin Disneylandiin veljenpoikani ja veljentyttäreni kanssa, koska he ovat haaveilleet ja puhuneet siitä jo pitkään, ja haluaisin yllättää heidät tulevaisuudessa matkalla sinne kolmistaan. He ovat elämäni kalleimpia ja ihanimpia asioita, eivätkä he tiedä, kuinka paljon rakastan ja ihailen heitä ja kuinka paljon he ovat auttaneet minua siitä päivästä lähtien, kun sain diagnoosin. Haluaisin myös mielelläni yllättää äitini tyttöjen matkalla Roomaan, jotta voisimme viettää laatuaikaa yhdessä ja tehdä unohtumattomia muistoja hänen kanssaan tutustuen kaupunkiin ja sen historiaan.
Mikä pitää sinut motivoituneena joka päivä? Onko jokin asia, joka ajaa sinua eteenpäin, jopa vaikeina päivinä?
On muutamia asioita, jotka voivat varmasti auttaa minua silloin, kun en voi parhaiten, mutta pyrin myös hyväksymään itseni silloin, kun en voi parhaiten tai kun en ole motivoitunut. Niinä päivinä keskityn hieman enemmän johdonmukaisuuteen kuin perfektionismiin, pienten voittojen näkemiseen ja kaikkeen, mitä olen saavuttanut, vaikka se olisi vain sängystä nouseminen, suihkussa käynti tai hampaiden pesu.
Useimmiten minua motivoi se jännitys, ilo ja onnellisuus, jota tunnen aina, kun ajattelen saavuttavani suurimmat unelmani ja tavoitteeni. Aina kun ajattelen kaikkea sitä, mikä voisi mennä oikein, satunnaisia ystävällisiä tekoja, mahdollisuutta muuttua ja keksiä itseni uudelleen.
Halukkuus ja uteliaisuus oppia uusia asioita, luoda uusia yhteyksiä ja löytää erilaisia näkökulmia tai näkökulmia. Halu tehdä maailmasta paremman paikan, auttaa lisäämään tietoisuutta, pitää yllä avointa ja tuomitsematta keskustelua syövästä ja syöpään sairastuneista nuorista.
Mistä olet eniten kiitollinen? Mikä tai kuka elämässäsi saa sinut tuntemaan kiitollisuutta?
Pyrin joka ikinen päivä olemaan lähes jatkuvasti kiitollinen. Teen todella kovasti töitä saadakseni itseni tuohon tilaan aina, kun huomaan ajattelevani liikaa, en ole täysin läsnä tai en nauti hetkestä. Kun kaikki ei mene suunnitelmiemme mukaan tai niin kuin odotimme tai halusimme, meillä on taipumus etääntyä tuosta tilasta, tuosta kiitollisuuden tunteesta, ja meillä on taipumus keskittyä asioihin, joita emme voi muuttaa tai hallita. Silloin käännyn kiitollisuuteen, silloin keskityn hetkeksi hengitykseeni, silloin teen parhaani muistaakseni, että olen elossa. Silloin pysähdyn hetkeksi ja ajattelen kaikkia niitä ihania ihmisiä ja asioita, joita minulla on elämässäni, kaikkia edessä olevia uusia alkuja, kaikkia uusia mahdollisuuksia kasvaa, muuttua ja oppia. Aloin hiljattain ottaa kiitollisuudesta askeleen eteenpäin, ja ennen nukkumaanmenoa kirjoitan puhelimeeni 1-3 asiaa, joista olen kiitollinen kyseisenä päivänä. Se voi olla siitä, että voin kirjoittaa nämä asiat ylös omaan puhelimeeni, siitä, että minulla on syvällinen keskustelu ystävän kanssa, siitä, että soitan perheenjäsenelle vain siksi, että minulla on ikävä häntä, siitä, että tapaan jonkun uuden ihmisen, siitä, että voin lähteä kävelylle, mennä elokuvateatteriin katsomaan elokuvaa, siitä, että minulla on vettä tilauksesta... Se voi olla pienistä asioista aina isompiin asioihin. Rakastan kiitollisuutta ja haluan antaa kaikkien tietää, kuinka kiitollinen olen siitä, että minulla on heidät elämässäni ja kuinka paljon arvostan heidän läsnäoloaan, rakkauttaan ja tukeaan. Juuri nyt olen uskomattoman kiitollinen ja kiitollinen siitä, että pystyn olemaan yhteydessä muihin selviytyjiin, kun olin tuntenut itseni melko yksinäiseksi diagnoosin saamisen jälkeen. Se, että voimme olla yhteydessä toisiimme ja tuntea, että meitä tuetaan, kuunnellaan, olemme turvassa ja rakastamme toisiamme, saa minut tuntemaan itseni uskomattoman onnelliseksi ja kiitolliseksi.
Mikä on ollut sinulle vaikein oppitunti? Oliko jokin haaste, joka sai sinut todella kasvamaan?
Kokea omakohtaisesti, ettemme voi pitää mitään itsestäänselvyytenä, että elämämme voi muuttua hetkessä ja että emme ehkä pysty tekemään tiettyjä asioita, jos emme sano kyllä, kun tilaisuus kolkuttaa ovellemme. Että kaikki eivät ole valmiita tai tiedä, miten käsitellä tai navigoida elämässä, kun asiat muuttuvat vakaviksi ja vaikeiksi. Että menetät paljon ihmisiä ja asioita syövän vuoksi, mitä et voi hallita etkä tehdä mitään sen estämiseksi, mutta että oppisit myös paljon itsestäsi ja solmit syvempiä ja terveempiä suhteita sen vuoksi.
Mitä sovellusta käytät puhelimessasi eniten? Onko jokin tietty sovellus, jota ilman et voi elää?
Tällä hetkellä tunnen oloni turvallisemmaksi TikTokissa kuin IG:ssä. Minulla on vähemmän paineita postata siellä ja minusta tuntuu, että voin helpommin kontrolloida, millaista sisältöä näen syötteessäni. Teen myös parhaani, etten eksyisi sinne ja selaisi mielettömästi liian pitkään. Google Maps on myös erittäin kätevä, ja käytän sitä lähes päivittäin, koska asun tällä hetkellä kaupungissa, ja rakastan tehdä sovellukseen listan leipomoista ja kahviloista, joissa haluaisin käydä. Spotify
Onko sivustoja, joilla vierailet päivittäin? Mistä haet inspiraatiota tai viihdettä verkossa?
Käyn YouTubessa päivittäin, koska pidän siellä joogatunteja, ja käytän sitä myös videoklippien ja Ted Talksin katsomiseen, uusien reseptien etsimiseen ja niiden ihmisten sisällön katsomiseen, joita seuraan ja jotka inspiroivat minua.
Mitä kirjaa, elokuvaa tai laulua suosittelisit kaikille? Kerro meille, miksi se on pakollinen!
Valtatie 60. Se on paras ja oudoin elokuva, jonka olen nähnyt pitkään aikaan. Viihdyttävä, jännittävä, innostava eikä ennalta-arvattava. Se kannustaa pohtimaan omaa elämää ja tekemiäsi valintoja. Se on hauska ja samalla varsin inspiroiva.
