Marie-Therese Gubilla todettiin aivokasvain nuorena, ja hän koki haasteita, mutta hänellä oli myös vankkumatonta voimaa, perheen vahva tuki ja uskomaton henki. Nykyään Marie-Therese toimii aktiivisesti EU-CAYAS-NETin puolestapuhujana ja inspiroi kokemuksellaan muita samankaltaisista haasteista kärsiviä.
Mikä on nimesi? Kuinka vanha olet? Mistä olet kotoisin?
Nimeni on Marie-Therese Gubi, mutta kaikki kutsuvat minua Marieksi, ja olen kotoisin Itävallasta.
Mikä on diagnoosisi?
Minulla todettiin 3-vuotiaana aivokasvain.
Miten ja milloin sait tietää diagnoosistasi?
Vanhempani huomasivat joitakin eroja käytöksessäni ja sen, että valittelin usein päänsärkyjä.
Mitä syöpäkokemus on opettanut sinulle?
Sain diagnoosin hyvin nuorena, joten en ole oikeastaan kokenut elämää ennen diagnoosia ja sen myöhempiä seurauksia. Myöhemmin olen tietysti huomannut, että joudun käymään useammin tarkastuksissa kuin ikätoverini. Ennen kaikkea se opetti minulle, että terveys ei ole itsestäänselvyys ja että tapaamisten vuoksi minun on organisoitava arkea paremmin.
Mikä saa sinut jaksamaan joka päivä?
Tieto siitä, että kokemukseni ja sitoutumiseni potilaan puolestapuhujana voi edes hieman parantaa muiden sairastuneiden elämää.
Mikä auttoi sinua eniten hoitoprosessin aikana?
Perheeni ja ystäväni, jotka helpottavat jokapäiväistä elämää, joiden kanssa voi tehdä muistoja ja viettää hauskoja hetkiä. Mutta erityisesti hoitoaikana perheeni oli tärkein seurani.
Mitä haluaisit saavuttaa EU-CAYAS-NETissä?
Yhtäältä tutustua moniin uskomattoman vaikuttaviin ihmisiin ja heidän tarinoihinsa, oppia lisää itsestäni ja toisaalta antaa toivoa ja itseluottamusta sairaille ihmisille ja antaa hieman takaisin siitä, mitä olen saanut.
Yritä kuvata itseäsi 3 lauseella:
Kuvailisin itseäni hyvin kurinalaiseksi ja järjestelmälliseksi. Uudet haasteet ovat olemassa voitettavaksi ja niiden myötä kasvamiseksi. Pidän matkustamisesta ja uusien asioiden löytämisestä.
Mitä teet vapaa-ajallasi?
Vapaa-aikaani vietän mielelläni ystävien ja perheen kanssa. Nautin myös tenniksen pelaamisesta vapaa-ajallani ja hiihtämisestä talvella.
Mistä elämässäsi tunnet eniten kiitollisuutta?
Ihmisille, jotka ovat tukeneet ja seuranneet minua matkallani. Mutta ennen kaikkea perheelleni, joka oli aina rinnallani hoidon aikana, ja koko hoitotiimille (lääkärit, sairaanhoitajat, psykososiaalinen henkilökunta), joka hoiti ja tuki minua. Ilman heitä en voisi tänään näin hyvin.
Mikä saa elämäsi tuntumaan tarkoituksenmukaiselta?
Koska tiedän, että olen voittanut jotain, joka on tehnyt minusta sen, mikä olen. Arvostan monia asioita enemmän kuin toisia ja olen onnellinen siitä, että voin elää niin kuin haluan. Ja niin tyhmältä kuin se kuulostaakin, joskus tällaisella sairaudella on myös hyvät puolensa: tutustuu mahtaviin ihmisiin ja se avaa ovia, joita ei ehkä olisi kokenut tällä tavalla.
Mikä on bucket-listallasi?
Haluaisin lentää Australiaan tai Uuteen-Seelantiin. Toinen asia listallani on lentää kuumailmapallolla.
Mitä teet rentoutuaksesi?
Pidän kokkaamisesta tai leipomisesta, mikä auttaa minua rentoutumaan. Mutta pidän myös kävelylenkeistä ja musiikin kuuntelusta.
Mitkä ovat henkilökohtaiset sääntösi?
Terveys on suurin etuoikeus, joka sinulla voi olla. Lasi on aina puoliksi täynnä, ja missä on tahtoa, siellä on myös keino.
