Potilaiden ja yleisön osallistuminen tutkimus- ja kehitystyöhön on tärkeää kaikkien osapuolten tarpeiden ja etujen huomioon ottamiseksi. Tutkimus ilman potilaita jää ilman jotakin, ja ne, joita asia suoraan koskee, tuovat mukanaan eletyn kokemuksen arvoa hoitomenetelmistä ja niiden sivuvaikutuksista. Siksi on rohkaisevaa, että potilaiden osallistuminen kliiniseen tutkimukseen on saamassa yhä suuremman merkityksen. Potilaiden ja yleisön osallistumisessa ja sitoutumisessa (Patient and Public Involvement & Engagement, PPIE) potilaat ovat suoraan ja aktiivisesti mukana tutkimusprosesseissa alusta alkaen: Tutkimuskysymyksen muotoilusta rahoituksen hakemiseen ja kerättyjen tietojen keräämiseen ja analysointiin. Tämän laajennetun monitieteisen lähestymistavan tuloksena syntyvissä hankkeissa tutkimuksen laatu paranee ja ne ovat myös tehokkaampia, koska niissä otetaan huomioon potilaiden tarpeet ja arvokkaat kokemukset.
PPIE:llä on kasvava rooli myös lasten onkologiassa ja hematologiassa. Sen lisäksi, että osallistumme kliinisiin tutkimuksiin, haluamme siksi tavata lapsia, nuoria ja nuoria aikuisia silmien tasolla ja rohkaista heitä osallistumaan aktiivisesti eri tieteenalojen välisiin tutkimusprosesseihin. Tästä asiakirjasta löydät oppaan siitä, miten PPIE:tä voidaan toteuttaa käytännössä. Se on vaiheittainen opas työpajojen moderaattoreille (tutkijoille), ja se sisältää paljon käytännön tietoa: Valmistelusta toteutukseen, arviointiin ja dokumentointiin.
Opas on jäsennelty seuraavasti:
- Miksi potilaiden ja yleisön osallistuminen ja sitoutuminen?
- Miten luoda optimaaliset työpajavalmistelut
- Miten luoda optimaaliset työpajavalmistelut? Työpaja a. Moduuli 1: Johdanto b. Moduuli 2: Tutkimuskysymysten määrittely c. Moduuli 3: Luovien ratkaisujen löytäminen d. Moduuli 4: Tutkimuksen suunnittelu
- Mitä tarvitaan työpajan jälkeen?
- Lisää kirjallisuutta. Mahdollisen työpajan rakenne ja sisältö kuvataan yksityiskohtaisesti. Mitä materiaaleja tarvitaan (esim. julisteita, kyniä)? Kuinka kauan moduulin tulisi kestää? Milloin taukoja tulisi pitää? Hanki siis opas ja yhdistä potilaiden ja tutkijoiden välinen kuilu.
