Syöpää sairastavat ja sen jälkeen elävät nuoret ja nuoret aikuiset ovat vielä sopeutumassa aikuistumiseen, kun he yhtäkkiä joutuvat kohtaamaan syvällisiä haasteita.
Monet nuoret syövästä selvinneet joutuvat kokemaan merkittäviä muutoksia elämässään, kun he joutuvat selviytymään hoidon sivuvaikutuksista, väsymyksestä ja useimmiten myös itsenäisyyden menettämisestä, josta he olivat juuri alkaneet nauttia.
Tämän lisäksi heidän on suunnistettava aikuisille suunnitellussa järjestelmässä, joka ei valitettavasti vastaa heidän ainutlaatuisiin tarpeisiinsa ja kysymyksiinsä. Kaikki nämä haasteet vaikuttavat vielä enemmän, kun otetaan huomioon, että nuorten ja nuorten aikuisten syöpää pidetään edelleen harvinaisena.
Tämä tekee oikean tuen, yhteyksien ja avun löytämisestä uskomattoman vaikeaa. Monille nuorille syöpäpotilaille mielenterveyteen, hedelmällisyyteen, kehonkuvaan, ihmissuhteisiin, uraan ja koulutukseen liittyvät haasteet ovat yleisiä. Nämä ovat vain kourallinen niistä esteistä, joita nuoret syöpään sairastuneet voivat kohdata.
Monet syövästä selviytyneet ja potilaat kokevat usein, että ne, jotka eivät ole itse kohdanneet murrosikäistä syöpää, ymmärtävät sen väärin, ja vaikka tämä tunne on oikeutettu, on tärkeää tunnustaa, että ymmärtäminen voi olla haastavaa niille, jotka eivät ole itse kokeneet sitä.
Toisaalta mahdollisuus jakaa ajatuksia, tunteita ja kokemuksia niiden kanssa, jotka todella "ymmärtävät", voi olla piristävää, voimaannuttavaa ja motivoivaa. Tukevassa yhteisössä ei tarvitse selitellä tai perustella kokemuksiaan - samankaltaisia matkoja kulkevat vain ymmärtävät luonnostaan.
Olipa kyse tuen hakemisesta haastavina hetkinä tai positiivisten virstanpylväiden juhlistamisesta, vertaistukea tarjoavien samanhenkisten yksilöiden yhteisö on uskomattoman hyödyllinen ja ehdottoman tarpeellinen.
Vertaistuki EU-CAYAS-NETin kanssa Discordissa
Tästä syystä perustettiin Beat Cancer Discord -yhteisö.
Yhteisö, joka on omistettu niille, jotka kärsivät syövän kanssa elävistä tai sen jälkeen elävistä lapsista, nuorista ja nuorista aikuisista (CAYA) tai työskentelevät heidän kanssaan, ja jossa jäsenet voivat tukea toisiaan. Discord-yhteisö on keskeinen osa EU-CAYAS-NET-hankkeessa - European Network of Youth Cancer Survivors -hankkeessa, jota Euroopan komissio rahoittaa.
Visiona on luoda kukoistava verkkoyhteisö, joka yhdistää syöpään sairastuneet nuoret ja nuoret aikuiset (AYA-syöpäpotilaat) eri puolilla maailmaa sekä terveydenhuollon ammattilaiset, hoitajat ja muut potilasta hoitavat henkilöt. Vuonna 2024 jäseniä on jo 25 maasta eri puolilta maailmaa, ja monet vähemmistöryhmät ovat edustettuina.
Yhteisön palaute on ollut huomattavan myönteistä. Monet jäsenet eivät olleet koskaan olleet olleet tekemisissä muiden AYA-potilaiden tai eloonjääneiden kanssa ennen yhteisöön liittymistä. Monet heistä eivät olleet aiemmin tietoisia tyypillisistä myöhäiskomplikaatioista, joita erityisesti AYA:t kohtaavat, ja käytännön ratkaisuista, joilla näissä ongelmissa voidaan selviytyä.
Discord-yhteisöön liittyminen ei ainoastaan tarjoa arvokasta vertaistukea, vaan myös mielekkään tavan osallistua potilaiden edunvalvontaan. Tätä aloitetta valvovat Euroopan komission tuella eräät suurimmista kansainvälisistä kansalaisjärjestöistä, voittoa tavoittelemattomista yhteisöistä ja potilaiden edunvalvontajärjestöistä, jotka ovat erikoistuneet lasten, nuorten ja nuorten aikuisten syöpähoitoon.
BeatCancer.EU:n yhteisöön pääsy
Discord-vertaistukiyhteisöön pääseminen ja osallistuminen on helppoa - käy osoitteessa beatcancer.eu/community tutustu muiden nuorten ja nuorten aikuisten kokemuksiin ja ajatuksiin ja osallistu mielekkääseen keskusteluun samanhenkisten vertaisten kanssa.
Jäsenet voivat pysyä foorumilla nimettöminä, eikä heidän tarvitse käyttää oikeaa nimeään.
Parhaan käyttökokemuksen saat lataamalla Discord-ohjelmiston suoraan osoitteesta discord.com tai Applen tai Android-laitteiden sovelluskaupoista - se on ilmainen ohjelmisto, jota käyttävät monet erilaiset yhteisöt ympäri maailmaa!
Discordin ja Discord-yhteisömme erityisominaisuuksien käyttöohjeet
Ohjelmiston avulla käyttäjillä on mahdollisuus luoda profiilejaan määrittelemällä alkuperänsä ja roolinsa yhteisössä (potilas/eloonjäänyt, terveydenhuollon ammattihenkilö, tutkija, hoitaja tai muu) sekä muita tietoja. Osallistuminen tähän prosessiin on vapaaehtoista, mutta sen suorittaminen on suositeltavaa, koska se parantaa heidän kykyään luoda yhteyksiä muihin syvällisemmällä tasolla ja parantaa heidän kokemustaan hyödyntämällä joitakin yhteisömme kehittämiä erityispiirteitä.
Roolien asettaminen onnistuu nopeasti siirtymällä Discord-yhteisöpalvelimen kanaviin #user-roles ja #country-roles.
Discord on jaettu "palvelimiin", joista kukin muodostaa erillisen "yhteisön" Discord-ohjelmiston sisällä. Palvelinta voidaan verrata Facebook-ryhmään, jota isännöidään keskitetysti, mutta joka on kuitenkin erillään ryhmän yksittäisistä jäsenistä.
Kun pääset Discordiin, kaikki liitännäispalvelimet näkyvät vasemmassa reunassa. Palvelinluettelon oikealla puolella on kokoelma "Kanavia". Nämä kanavat ovat Discord-yhteisön yksinoikeus, eikä niitä jaeta muiden yhteisöjen kanssa. Osa näissä kanavissa lähetetyistä viesteistä on kuitenkin muiden yhteisön jäsenten nähtävissä, ja niihin pääsee käsiksi beatcancer.eu-sivuston kautta.
Nämä kanavat on nimetty eri aiheille, kuten mielenterveys, seksuaalisuus/hedelmällisyys/seurustelu, terveydenhuolto ja muut. Huomionarvoista on, että ei ole syytä olla huolissaan siitä, että viesti lähetetään "väärälle" kanavalle. Pääpaino on sen varmistamisessa, että jäsenet tuntevat olonsa mukavaksi jakaa tietoa yhteisössä. Jos olet epävarma siitä, missä viesti tulisi jakaa, voit ottaa yhteyttä moderaattoriin, joka auttaa sinua mielellään.
EU-CAYAS-NETin vertaistukibotti - Botito
Parantaaksemme vertaistukea loimme ystävällisen vertaistukibotin, jonka yhteisö päätti nimetä Botitoksi!
Botito antaa jäsenille mahdollisuuden muodostaa 1 vs. 1-yhteyden muiden yhteisön jäsenten kanssa heidän profiilivalintojensa perusteella.
Botiton käyttö on erittäin helppoa. Mene mille tahansa Discord-palvelimen kanavalle, syötä /profile ja seuraa ohjeita profiilin määrittämiseksi. Kun olet valmis, kirjoita /match saadaksesi luettelon profiiliin parhaiten sopivista otteluista. Huomionarvoista on, että näiden komentojen tuottamat viestit näkyvät yksinomaan käyttäjälle. Profiilin tietojen lisäksi Botito ottaa huomioon käyttäjän roolin (potilas/eloonjäänyt, terveydenhuollon ammattihenkilö, tutkija, hoitohenkilökunta tai muu), syöpätyypin ja käyttäjän maan, jotta se löytää sopivimman osuman.
Kun olet saanut yhteyden jäseneen, uusi kanava ilmestyy kanavaluetteloon, yleensä alareunaan. Tämä kanava näkyy vain käyttäjälle ja ottelulle.
Jos haluat lisäapua, tutustu Botito-oppaaseen, kysy #peer-matching-tuki-viestissä tai ota yhteyttä yhteen moderaattoreistamme.
EU-CAYAS-NETin Discord-yhteisön tulevaisuus
Yhteisö on kasvanut nopeasti, ja tulevaisuus näyttää hyvin valoisalta. Jatkuva sitoutuminen parantamiseen jatkuu kuitenkin sitoutuneen tiimin ponnistelujen avulla, joka työskentelee varmistaakseen, että yhteisön visio toteutuu.
Se, että olet osa yhteisöämme, jossa voit jakaa näkemyksiä, kokemuksia, tunteita, ajatuksia ja panosta, on uskomattoman arvokasta, vaikka se ei aluksi siltä näyttäisikään. Vertaistuki saattaa kuulostaa vieraalta, vieraalta ja monimutkaiselta, mutta todellisuudessa kyse on keskinäisestä tuesta kokemusten ja näkemysten vaihdon kautta.
Osallistuminen yhteisöön, mukaan lukien näkemykset, kokemukset, tunteet, ajatukset ja panos, on arvokasta, vaikka se ei ehkä näyttäisikään siltä. Vertaistuki saattaa kuulostaa vieraalta ja monimutkaiselta, mutta vertaistukeen kuuluu olennaisesti vertaisten tukeminen jakamisen kautta. Yksilön kokemuksista riippumatta yhteisössä on aina joku, joka voi ymmärtää hänen matkaansa ja oppia siitä tärkeitä opetuksia.
Yhteisöön liittyminen antaa jäsenille mahdollisuuden tukea muita ja löytää tukea silloin, kun sitä eniten tarvitaan. Tarvitaan oivalluksia, kokemuksia, tunteita ja ajatuksia sekä syöpää sairastavien ihmisten eletyn kokemuksen esittämistä.
Liittyäksesi mukaan seuraa tätä linkkiä: beatcancer.eu/community ❤️
