Tavoite
Joulukuun 11. päivänä 2023 järjestetty virtuaalinen pyöreän pöydän keskustelu toi yhteen johtavia asiantuntijoita ja sidosryhmiä teemalla "AYA-syöpähoidon tehostaminen: Towards Establishing Minimum Standards of Care for Adolescents and Young Adults (AYA) Across Europe". Keskustelussa keskityttiin 15-39-vuotiaiden ikäryhmän tautitaakkaan puuttumiseen ja parempien hoitostandardien puolustamiseen.
Keskeiset kohokohdat
- Tautitaakka: Keskustelun aluksi todettiin raittiina syövän maailmanlaajuinen vaikutus nuorten ikäryhmiin. Pelkästään vuonna 2019 raportoitiin maailmanlaajuisesti 1,19 miljoonaa syöpätapausta ja 396 000 kuolemantapausta 15-39-vuotiaiden keskuudessa. Eroja esiintyvyydessä ja kuolleisuudessa havaittiin erityisesti sosiodemografisen indeksin (SDI) tasojen perusteella.
Arvoisat panelistit
Pyöreän pöydän keskustelussa oli arvostettuja panelisteja, jotka edustivat eri aloja ja laitoksia, kuten:
- Ulrike Leiss - Wienin lääketieteellinen yliopisto
- Johan De Munter - Gentin yliopistollinen sairaala Gentin syöpäkeskus
- Carina Schneider - CCI Europe, toimitusjohtaja
- Andrea Ferrari - Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori of Milanon kansallinen kasvainlaitos (Milano)
- Tim Van Hoorenbeke, Sonia Silva, Erik Sturesson, Elena Arsenie-Constantinescu, Ana Totovina, Nicola Unterecker ja Oriana De Sousa - Nuorten Syöpä Euroopassa.
Erityinen avustaja
- Dr. Jan-Willem Van-de-Loo - Erityisasiantuntija, tutkimuksen ja innovoinnin pääosasto, Euroopan komissio.
Tuolit
- Daniel Stark - Leedsin yliopisto
- Katie Rizvi - puheenjohtaja, Nuorten syöpä Euroopassa
Keskeiset asiat
- Yhtenäinen rahoituslähestymistapa: Lasten ja aikuisten onkologian yksiköiden yhtenäisten rahoitusstrategioiden edistäminen.
- Yhteistyöhön perustuva hoito: Lasten ja aikuisten onkologian yksiköiden välisen yhteistyön edistäminen AYA:n kokonaisvaltaista hoitoa varten.
- Strukturoitu henkilöstön rekrytointi: Edistetään strukturoitua rahoitusta AYA-hoitoon erikoistuneen pätevän henkilöstön rekrytoimiseksi.
- EU:n tuki: Eurooppalaisen kumppanuuden ja EU:n rahoituksen hyödyntäminen terveys- ja hoitojärjestelmien muuttamisessa.
- Yhdenmukaistettu ikäalue: Sidosryhmät korostivat yksimielisesti tarvetta yhdenmukaistaa AYA-ikärajaa kaikkialla Euroopassa ja kyseenalaistaa nykyinen 15-39 vuoden ikäraja.
- Lainsäädäntöä koskeva edunvalvonta: Lainsäädännön muutosten edistäminen eri tasoilla, jotta AYA-potilaille voidaan taata hengenpelastavia hoitoja.
- Potilaiden osallistuminen: AYA-potilaiden osallistumisen lisääminen päätöksentekoprosesseihin ja kliinisiin tutkimuksiin.
- Tiedonvaihto: Tietämyksen vaihdon ja vertailuanalyysitutkimusten edistäminen eurooppalaisten keskusten välillä.
- Avoimuus ja tutkimus: Korostetaan avoimien hoitovaihtoehtojen merkitystä, synergiaa aikuisten hoitojen kanssa ja tutkimuskehityksen edistämistä.
Päätelmä
Virtuaalisen pyöreän pöydän keskustelun päätteeksi kehotettiin toimimaan yhdessä lainsäädännön muuttamiseksi, rahoituksen lisäämiseksi ja yhteistyöaloitteiden tekemiseksi, jotta AYA-syöpähoitoa voitaisiin parantaa kaikkialla Euroopassa. Hahmotellut päätelmät tarjoavat kattavan etenemissuunnitelman hoitostandardien edistämiseksi ja korostavat sidosryhmien sitoutumista syöpäsairaiden vuotiaiden henkilöiden hyvinvoinnin asettamiseen etusijalle.
