Tasa-arvo, monimuotoisuus ja osallisuus syövän hoidossa
Jokaisen oikeus terveydenhuoltoon on kirjattu Euroopan unionin perusoikeuskirjan 35 artiklaan, mutta nuorten syövän hoidon saatavuus ja hoitotulokset voivat vaihdella huomattavasti monien eri tekijöiden vuoksi.
Euroopan parlamentin tapahtuman järjesti Youth Cancer Europe ja isäntänä toimi MEP Stelios Kympouropoulos Tapahtumassa nostettiin esiin tasa-arvon, monimuotoisuuden ja osallisuuden kysymyksiä sekä käsiteltiin vähemmistöjen, haavoittuvien ryhmien ja syrjäytyneiden yhteisöjen, kuten romanien, LGBTQ+-henkilöiden, maahanmuuttajien ja muiden alipalveltujen ryhmien tarpeita syövän hoidon kontekstissa eri puolilla Eurooppaa.
Suositukset laadittiin yhteistyössä, ja prosessia johtivat syöpää sairastavat ja sen kokeneet nuoret Equity, Diversity and Inclusion (EDI) -työryhmässä Youth Cancer Europen ohjauksessa osana Euroopan komission yhteisrahoittamaa Euroopan nuorten syövästä selviytyneiden verkosto hanketta.
Tasa-arvon ja osallisuuden painopistealueet
Tulosten perusteella nostettiin esiin neljä keskeistä aluetta, jotka edistävät tasa-arvoa ja osallisuutta syövän hoidossa
Rotu, etnisyys, kulttuuri, pakolais- tai maahanmuuttajatausta
Eriarvoisuuden vähentämiseksi ja yhdenvertaisen syövän hoidon takaamiseksi eri rodullisista, etnisistä ja kulttuurisista taustoista tuleville, mukaan lukien pakolaiset ja maahanmuuttajat.
Sukupuoli-identiteetti ja seksuaalinen suuntautuminen
Lisätään tietoisuutta ja tukea LGBTIQ+-henkilöille, joita syöpä koskettaa, ja varmistetaan, että he saavat kunnioittavaa ja osallistavaa hoitoa sukupuoli-identiteetistä tai seksuaalisesta suuntautumisesta riippumatta.
Ikä, fyysinen ja psyykkinen kehitys sekä hyvinvointi
Tunnistetaan eri elämänvaiheissa olevien, kuten lasten, nuorten ja nuorten aikuisten, erityistarpeet sekä huomioidaan mielenterveys ja neurokirjo tärkeinä terveyden määrittäjinä.
Koulutus, ura ja sosioekonominen asema
Puuttumalla terveyden sosiaalisiin määrääjiin varmistetaan, että kaikilla sosioekonomisilla taustoilla olevilla on mahdollisuus laadukkaaseen syövän hoitoon koulutustasosta, uratilanteesta tai asuinolosuhteista riippumatta.
Suositukset
EDI:n vahvistaminen tutkimuksessa: potilastiedon keruun parantaminen ja tutkimusryhmien monimuotoisuuden lisääminen
EU:n jäsenvaltioiden tulisi järjestelmällisesti ja lain sallimissa rajoissa parantaa syöpäpotilaiden etnisyyttä, LGBTIQ+-identiteettiä, psykososiaalista kehitystä, elämänlaatua, fyysistä ja psyykkistä terveyttä, koulutusta, sosioekonomista asemaa ja työllistymisoikeuksia koskevien tietojen keruuta. EU:n tulisi edistää yhdenmukaista tiedonkeruuta, jota jaetaan EU Health Policy Platformin kautta yhdessä muiden EU:n suurten aloitteiden kanssa. Yhtä tärkeää on lisätä monimuotoisuutta ja osallisuutta terveydenhuollon ja tutkimuksen henkilöstössä.
EDI:n edistäminen syöpäpalveluissa: kulttuurisensitiivinen hoito ja monimuotoisuuden lisääminen hoitotiimeissä
Syöpäpalveluiden tulee kehittää, parantaa ja ottaa käyttöön kulttuurisensitiivistä hoitoa, jotta potilaat saavat tukea, joka huomioi heidän kulttuuriset, psykososiaaliset, taloudelliset, koulutukselliset, lisääntymiseen ja seksuaalisuuteen liittyvät tarpeensa. Osallistavat syöpäpalvelut edellyttävät myös monimuotoisuuden edistämistä hoitotiimeissä, jotta ne paremmin heijastavat palvelemiaan yhteisöjä. Kokemusasiantuntijat tulee ottaa aktiivisesti mukaan terveysstrategioiden kehittämiseen, rahoituspäätöksiin ja palveluiden sekä uusien hoitopolitiikkojen yhteiskehittämiseen, jotta heidän ainutlaatuiset näkökulmansa ja tarpeensa huomioidaan aidosti.
Monimuotoisuuden ja osallisuuden vahvistaminen potilasjärjestöissä
Potilasjärjestöjen tulee toimia aktiivisemmin monimuotoisuuden ja osallisuuden edistämiseksi rekrytoimalla eri taustoista tulevia henkilöitä, tarjoamalla koulutusta kulttuurisesta osaamisesta ja sensitiivisyydestä sekä ottamalla käyttöön käytäntöjä ja toimintatapoja, jotka tukevat osallisuutta ja tasa-arvoa järjestön sisällä. Monimuotoisuutta ja osallisuutta vaalimalla potilasjärjestöt voivat palvella yhteisöjään paremmin ja ajaa yhdenvertaisempaa terveyspolitiikkaa ja palveluita.
Kehotamme myös komissiota asettamaan etusijalle tasa-arvon, monimuotoisuuden ja osallisuuden (EDI) periaatteiden integroinnin kaikkiin EU:n terveysaloitteisiin, osoittamalla niihin kohdennettua rahoitusta ja resursseja tutkimukseen, ohjelmiin ja toimenpiteisiin, jotka pureutuvat syövän ehkäisyn, diagnostiikan, hoidon ja selviytymisen eriarvoisuuksiin syrjäytyneiden ja alipalveltujen ryhmien keskuudessa, sekä tarkastelemaan sosiaalisia määrääjiä laajemmin kuin nykyinen Inequalities Register -data kattaa.
Lisäksi komission tulisi edistää EDI-keskeisten politiikkojen, ohjeiden ja parhaiden käytäntöjen kehittämistä ja toimeenpanoa EU:n jäsenvaltioissa, jotta kaikilla olisi yhdenvertainen pääsy laadukkaaseen syövän hoitoon sosioekonomisesta asemasta, etnisyydestä, sukupuoli-identiteetistä, seksuaalisesta suuntautumisesta, iästä tai muista tekijöistä riippumatta.
Euroopan nuorten syövästä selviytyneiden verkoston hanke osoittaa, miten monitoimijayhteistyö voi ohjata konkreettisiin toimiin tasa-arvoisemman ja osallistavamman syövän hoidon puolesta.
Kouluttajakoulutus-työkalupakki
Perustuen havaintoihin, jotka ohjasivat suosituksiamme, Youth Cancer Europe järjesti yhteistyössä Inclusive Employersin kanssa "Tasa-arvon, monimuotoisuuden ja osallisuuden periaatteet syövän hoidossa" Koulutustapahtuma samalla lanseeraten Kouluttajakoulutus-työkalupakin osana Euroopan nuorten syövästä selviytyneiden verkosto Euroopan komissio yhteisrahoitteista hanketta.
Kohderyhmät
Lähikoulutukset ja työpajat räätälöitiin kolmelle eri kohderyhmälle:
Kaikki koulutukset, joissa hyödynnettiin Kouluttajakoulutus-työkalupakkia, kehitettiin yhteistyössä potilaiden, tutkijoiden ja terveydenhuollon ammattilaisten kanssa, jotta ne vastaavat todellisiin haasteisiin ja tarjoavat käytännön keinoja tasa-arvon, monimuotoisuuden ja osallisuuden edistämiseksi syövän hoidossa.
Tapahtuman järjesti Youth Cancer Europe ja se toimi pilottina Kouluttajakoulutus-työkalupakkia joka suunniteltiin osallistujien erityisiin rooleihin terveydenhuoltojärjestelmässä. Työkalupakin vahva painotus aliedustettujen ryhmien tarpeisiin antaa osallistujille valmiudet viedä tietoa eteenpäin omiin organisaatioihinsa, jakaa osaamista ja edistää tasa-arvoisempia ja kattavampia syövän hoidon tuloksia.
Kaikki osallistujat saivat koulutuksen tueksi työvihkon, joka sisältää lisätietoa. Tämä mahdollistaa kliinikoille, tutkijoille, terveydenhuollon ammattilaisille ja potilasjärjestöjen edustajille erilaisten työkalujen ja menetelmien hyödyntämisen arjessa nuorten syöpäpotilaiden hoidon laadun parantamiseksi. Koulutuksissa käsiteltiin mm. kulttuuritietoisuutta, eriarvoisuuden tunnistamista, osallistavaa viestintää, turvallisen ilmapiirin luomista, perheiden tukemista, potilaiden voimaannuttamista, syrjintään puuttumista, kattavia tarvearvioita, osallistavia tutkimusmenetelmiä, vaikuttavaa edunvalvontaa ja paljon muuta.
Lataa koko englanninkielinen "Tasa-arvon, monimuotoisuuden ja osallisuuden periaatteet syövän hoidossa" Kouluttajakoulutus-työkalupakki:
Kouluttajakoulutus-työkalupakki (englanniksi)Työkalupakin käännökset:
Esitemateriaalit
Lataa EDI-taskukorttimme ja auta levittämään tietoisuutta tasa-arvon, monimuotoisuuden ja osallisuuden periaatteista syövän hoidossa.
