Nuoret ja Nuorten aikuisten hoito
Edistämme nuorten ja nuorten aikuisten syöpähoidon laatustandardeja Euroopassa yhteistyön, vertaisvierailujen, tutkimuksen ja näyttöön perustuvien suositusten avulla.
Vieraillessamme viime vuonna viidessä eurooppalaisessa sairaalassa oppimassa ja havainnoimassa nuorten ja nuorten aikuisten syöpähoidon (AYA-onkologia) parhaita käytäntöjä osana Euroopan unionin yhteisrahoitteista hanketta Eurooppalainen nuorten syövästä selviytyneiden verkosto, meidän "Erikoistuneiden nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) syöpähoitoyksiköiden vähimmäisvaatimukset – suositukset ja toimeenpanosuunnitelma" kannanotto on nyt valmis julkaistavaksi!
AYA-syöpähoidon ymmärtäminen
Syöpää sairastavat nuoret ja nuoret aikuiset (AYA) muodostavat ainutlaatuisen ja usein alipalvellun ryhmän Euroopan terveydenhuollossa. Nuoret ja nuoret aikuiset (AYA) joilla on syöpä ja jotka ovat diagnoosihetkellä 15–39-vuotiaita, kohtaavat erityisiä biologisia ja psykososiaalisia tarpeita. Vaikka heidän asemansa tunnistetaan yhä paremmin, AYA-potilaat kohtaavat edelleen epätasa-arvoista pääsyä ikätasoiseen onkologiseen hoitoon.
Erikoistuneet palvelut ovat usein rajallisia vain suuriin keskuksiin Länsi- ja Pohjois-Euroopassa, suuriin kaupunkeihin tai yksityisiin yksiköihin. Tämän seurauksena pienemmät keskukset, maaseutualueet tai ei-erikoistuneet palvelut lisäävät nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) hoitoon pääsyn, tarjotun hoidon ja tulosten eriarvoisuutta, mikä korostaa tarvetta yhteisille ponnisteluille ja erikoistuneiden AYA-syöpähoitoyksiköiden vähimmäisvaatimusten luomiselle.
Vertaisvierailut: Innovatiivinen tutkimusmenetelmä
Johtaen nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) syöpähoidon työpakettia Eurooppalaisen nuorten syövästä selviytyneiden verkoston hankkeessa, Youth Cancer Europe järjestimme kolme vertaisvierailua touko–heinäkuussa 2023.
Vertaisvierailut ovat innovatiivinen ja luova tutkimusmenetelmä, jossa yhdistyvät havainnointi ja osallistuminen. Hankkeessamme 30 syöpää sairastavaa tai sairastanutta nuorta – Eurooppalaisen nuorten syövästä selviytyneiden verkoston jäseniä ja lähettiläitä – sai mahdollisuuden vierailla sairaaloissa paikan päällä.
Tämä mahdollisti heidän havainnoida läheltä, olla vuorovaikutuksessa, keskustella terveydenhuollon ammattilaisten ja muiden palveluntarjoajien kanssa, tehdä haastatteluja ja kirjata ylös erityisiä AYA-hoidon osa-alueita. He keskittyivät erityisesti pitkäaikaisvaikutusten seurantaan ja siirtymään lasten- ja aikuisten onkologian välillä.
Kolme havainnointityyppiä:
- Luonnollinen havainnointi jossa vertaisvierailijat havainnoivat ympäristöä, jossa terveydenhuollon ammattilaiset työskentelevät
- Osallistuva havainnointi jossa osallistujat tekivät haastatteluja, ottivat muistiinpanoja ja valokuvia
- Rakenteinen havainnointi, jossa osallistujat tarkkailivat tiettyjä AYA-hoidon osa-alueita ja täyttivät vertaisvierailulomakkeen
Vertaisvierailujen päätavoitteena oli havainnoida parhaita käytäntöjä ja tunnistaa mahdollisia puutteita jo olemassa olevissa palveluissa. Kokonaisvaltainen tavoite oli syventää ymmärrystämme siitä, miten AYA-syöpähoitoa voidaan kehittää ja uudistaa eri Euroopan maissa. Kaikki havainnot kerättiin rakenteisilla vertaisvierailulomakkeilla, kyselyillä, henkilökohtaisilla muistiinpanoilla ja puolistrukturoiduilla haastatteluilla sekä paikallisten potilaiden että terveydenhuollon henkilöstön kanssa.
"Vertaisvierailut antoivat meille kattavamman kuvan parhaista käytännöistä eri puolilla Eurooppaa. Vierailut myös vahvistavat yhteyksiä nuoriin ja nuoriin aikuisiin (AYA), jotka ovat mukana verkostossa, ja lisäävät halua pysyä aktiivisina potilasvaikuttajina."
"Mahdollisuus vierailla muissa yksiköissä ja havainnoida parhaita käytäntöjä on erittäin opettavaista ja hyödyllistä potilasvaikuttajalle. Se antaa perustan perustella AYA-potilaiden erityistarpeita ja sitä, mitä meidän tulisi pystyä saavuttamaan paikallisesti."
Kannanoton osiot
Tämä kerätty tieto johti meidän "Erikoistuneiden nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) syöpähoitoyksiköiden vähimmäisvaatimukset – suositukset ja toimeenpanosuunnitelma" kannanottoon, joka vahvistaa EU-CAYAS-NETin työtä AYA-syövästä selviytyneiden elämänlaadun parantamiseksi Euroopan unionissa ja sen ulkopuolella.
Tämä kannanotto perustuu monimenetelmälliseen ja monitieteiseen lähestymistapaan, jossa yhdistetään nuorten ja nuorten aikuisten, terveydenhuollon ammattilaisten, tutkijoiden ja muiden sidosryhmien näkemykset. Se kehottaa päättäjiä, terveydenhuollon ammattilaisia ja vaikuttajaryhmiä priorisoimaan nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) erityistarpeet ja varmistamaan, että heillä on pääsy laadukkaaseen hoitoon, joka huomioi kaikki heidän terveyteensä ja hyvinvointiinsa liittyvät osa-alueet.
Vähimmäisvaatimusten tarkistuslista
Järjestetty kolmeen lukuun:
- Ikätasoinen rakennettu ympäristö
- Kliinisen hoidon organisointi ja hoitopolut
- Tukipalvelut
Toimeenpanosuunnitelma
Kahdeksan kattavaa suositusta:
- Perusta kansallinen tietokeskus
- Panosta koulutukseen, opetukseen ja resurssien optimointiin
- Integroi nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) erityistarpeet kaikkiin syöpähoitoympäristöihin
- Laajenna mielenterveyspalvelujen saatavuutta
- Vahvista nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) osallisuutta hoitokeskusteluihin
- Paranna terveydenhuoltojärjestelmien ja digitaalisten alustojen integraatiota ja yhteentoimivuutta
- Edistä tutkimusta ja innovaatioita
- Vaikuta politiikkaan ja käytäntöihin
Kannanoton käännökset
Kannanotto on saatavilla useilla eurooppalaisilla kielillä:
Esitemateriaalit
Lataa AYA-kannanoton esittelykortit ja auta lisäämään tietoisuutta hoidon vähimmäisvaatimuksista.
