Nuorten ja nuorten aikuisten hoito
Kehitämme nuorten ja nuorten aikuisten syöpähoidon laatua Euroopassa vertaisvierailujen, tutkimuksen ja näyttöön perustuvien suositusten avulla.
Vierailtuamme viime vuonna viidessä eurooppalaisessa sairaalassa oppimassa ja havainnoimassa nuorten ja nuorten aikuisten syöpähoidon (AYA-onkologia) parhaita käytäntöjä osana Euroopan unionin yhteisrahoitteista hanketta Eurooppalainen nuorten syöpäselviytyjien verkosto, meidän "Suositukset ja toimeenpanosuunnitelma nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) syöpähoitoyksiköiden vähimmäisvaatimuksista" -kannanotto on nyt valmis julkaistavaksi!
AYA-syöpähoidon ymmärtäminen
Syöpää sairastavat nuoret ja nuoret aikuiset (AYA) muodostavat ainutlaatuisen ja usein alipalvellun ryhmän Euroopan terveydenhuollossa. Nuoret ja nuoret aikuiset (AYA) syöpädiagnoosin saadessaan, iältään 15–39-vuotiaat, kohtaavat erityisiä biologisia ja psykososiaalisia tarpeita. Vaikka heidän asemansa tunnistetaan yhä paremmin, AYA-potilaat kohtaavat edelleen epätasa-arvoa ikään sopivien syöpäpalvelujen saatavuudessa.
Erikoistuneet palvelut ovat usein rajattuja suuriin keskuksiin Länsi- ja Pohjois-Euroopassa, suuriin kaupunkeihin tai yksityisiin yksiköihin. Tämän seurauksena pienemmät keskukset, maaseutualueet ja ei-erikoistuneet palvelut lisäävät nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) hoidon ja tulosten eriarvoisuutta, mikä korostaa tarvetta yhteiselle ponnistukselle vähimmäisvaatimusten asettamiseksi AYA-syöpähoitoyksiköille.
Vertaisvierailut: Uudistava tutkimusmenetelmä
Johtaen nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) syöpähoidon työpakettia Eurooppalaisessa nuorten syöpäselviytyjien verkostossa, Youth Cancer Europe järjesti kolme vertaisvierailua touko–heinäkuussa 2023.
Vertaisvierailut ovat innovatiivinen ja luova tutkimusmenetelmä, jossa yhdistyvät havainnointi ja osallistuminen. Hankkeessamme 30 syöpää sairastanutta tai sairastavaa nuorta – Eurooppalaisen nuorten syöpäselviytyjien verkoston jäseniä ja lähettiläitä – pääsi vierailemaan sairaaloissa paikan päällä.
Näin he pystyivät seuraamaan läheltä, keskustelemaan, osallistumaan terveydenhuollon ammattilaisten ja muiden palveluntarjoajien kanssa, tekemään haastatteluja ja kirjaamaan huomioita nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) syöpähoidosta. Huomio keskittyi muun muassa myöhäisvaikutusten pitkäaikaisseurantaan ja siirtymään lasten- ja aikuissyöpähoidon välillä.
Kolme havainnointitapaa:
- Luonnollinen havainnointi jossa vertaisvierailijat tarkkailivat ympäristöä, jossa terveydenhuollon ammattilaiset työskentelivät
- Osallistuva havainnointi jossa osallistujat haastattelivat, kirjasivat muistiinpanoja ja ottivat valokuvia
- Rakenteinen havainnointi, jossa osallistujat tarkkailivat AYA-hoidon tiettyjä osa-alueita täyttäen vertaisvierailulomakkeen
Vertaisvierailujen päätavoitteena oli tunnistaa parhaat käytännöt ja mahdolliset puutteet nykyisissä palveluissa. Kokonaisuutena tavoitteena oli syventää ymmärrystä siitä, miten AYA-syöpähoitoa voidaan kehittää ja uudistaa eri puolilla Eurooppaa. Kaikki havainnot kerättiin rakenteellisilla vertaisvierailulomakkeilla, kyselyillä, henkilökohtaisilla muistiinpanoilla ja puolistrukturoiduilla haastatteluilla sekä paikallisten potilaiden että terveydenhuollon henkilöstön kanssa.
"Vertaisvierailut antoivat meille kattavamman kuvan parhaista käytännöistä Euroopassa. Ne myös vahvistavat yhteyttä nuoriin ja nuoriin aikuisiin (AYA), jotka ovat mukana verkostossa, ja kasvattavat halua pysyä aktiivisena potilasvaikuttajana."
"Mahdollisuus vierailla muissa yksiköissä ja havainnoida parhaita käytäntöjä on erittäin opettavaista ja hyödyllistä potilasvaikuttajalle. Se antaa perustan AYA-potilaiden erityistarpeiden puolustamiselle ja sille, mitä meidän tulisi pystyä saavuttamaan myös paikallisesti."
Kannanoton osa-alueet
Kerätty tieto auttoi laatimaan "Suositukset ja toimeenpanosuunnitelma nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) syöpähoitoyksiköiden vähimmäisvaatimuksista" -kannanotto, joka vahvistaa EU-CAYAS-NETin työtä nuorten ja nuorten aikuisten syöpäselviytyjien elämänlaadun parantamiseksi Euroopan unionissa ja sen ulkopuolella.
Tämä kannanotto perustuu monimenetelmälliseen ja monitieteiseen lähestymistapaan, jossa yhdistyvät nuorten ja nuorten aikuisten, terveydenhuollon ammattilaisten, tutkijoiden ja muiden sidosryhmien näkemykset. Se kehottaa päättäjiä, terveydenhuollon ammattilaisia ja potilasjärjestöjä asettamaan nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) erityistarpeet etusijalle ja varmistamaan, että heillä on pääsy laadukkaaseen hoitoon, joka huomioi heidän terveytensä ja hyvinvointinsa kokonaisvaltaisesti.
Vähimmäisvaatimusten tarkistuslista
Järjestetty kolmeen lukuun:
- Ikään sopiva hoitoympäristö
- Kliinisen hoidon organisointi ja potilaspolut
- Tukipalvelut
Toimeenpanosuunnitelma
Kahdeksan kattavaa suositusta:
- Perusta kansallinen osaamiskeskus
- Panosta koulutukseen, opetukseen ja resurssien optimointiin
- Sisällytä nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) tarpeet kaikkiin syöpähoitoympäristöihin
- Laajenna mielenterveyspalvelujen saatavuutta
- Osallista nuoret ja nuoret aikuiset (AYA) mukaan hoitokeskusteluihin
- Paranna terveydenhuoltojärjestelmien ja digitaalisten alustojen yhteentoimivuutta
- Edistä tutkimusta ja innovaatioita
- Vaikuta politiikkaan ja käytäntöihin
Kannanoton käännökset
Kannanotto on saatavilla useilla eurooppalaisilla kielillä:
Esitemateriaalit
Lataa AYA-kannanoton esittelykortit ja auta lisäämään tietoisuutta hoidon vähimmäisvaatimuksista.
