Syöpää sairastavan läheisen tukeminen
Useimmat tämän sivuston lukijoista eivät ole potilaita. He ovat vaimo, tytär tai ystävä, joka etsii keskiyöllä oikeita sanoja ja oikeaa tapaa auttaa. Nämä sivut ovat sinua varten.
Beat Cancer EU:n toimitus on laatinut tämän 27 EU-maan potilasjärjestöjen kokemusten pohjalta. Ensisijaiset lähteet on linkitetty; mitään itsearviointiin syöttämääsi tietoa ei poistu selaimestasi.
Aloita tästä
Läheisestä huolehtivan kuormituskysely
Kolmetoista nopeaa kysymystä unesta, rahasta, työstä, perheestä ja tunteista näyttävät, kuinka paljon syöpää sairastavasta huolehtiminen sinulle maksaa, ja tarjoavat käytännön seuraavat askeleet.
Tee kuormituksen arviointiSyövän vaiheen ja TNM-luokituksen tulkki
Syötä rinta-, paksu- ja peräsuoli-, keuhko-, eturauhas- tai melanoomasyövän lausunnossa ilmoitetut T, N ja M, niin näet vaiheryhmän, mitä kukin kirjain ja numero tarkoittaa sekä mitä kannattaa kysyä seuraavaksi.
Tee kuormituksen arviointiAloita tästä
Kaksi lyhyttä tekstiä ensimmäisille viikoille: miten jaksat itse eteenpäin ja mitä kysyä hoitotiimiltä, jotta tiedät, mitä on tulossa.
Sanojen löytäminen
Mitä sanoa, mitä ei kannata sanoa ja lyhyitä viestejä, jotka tuntuvat oikeilta silloin, kun et voi olla samassa huoneessa.
Käytännön apu
Sairaalakassi, ruoka joka menee alas silloin kun mikään muu ei maistu, ja miten kiittää niitä, jotka huolehtivat hänestä.
Lapset ja perhe
Miten puhua lapsille rehellisesti ja miten tukea lasta, joka on potilas.
Itsestä huolehtiminen
Katkeruus, yksinäisyys ja uupumus kuuluvat läheisestä huolehtimiseen, eivät tarkoita epäonnistumista siinä. Miltä ne näyttävät ja mikä auttaa.
Työ, raha ja oikeudet
Vapaat, etuudet ja juridinen puoli sekä syöpää sairastavalle että sinulle.
Oikeutesi läheisen tukijana EU:ssa
- Omaishoitovapaa: työ- ja yksityiselämän tasapainoa koskeva direktiivi (2019/1158) antaa jokaiselle työntekijälle EU:ssa vähintään viisi työpäivää vuodessa vakavasti sairaan sukulaisen tai samassa taloudessa asuvan henkilön hoitamiseen. Useat maat tarjoavat tämän vähimmäistason lisäksi palkallista vapaata.
- Joustavat työjärjestelyt: sama direktiivi antaa läheistään hoitaville oikeuden pyytää lyhennettyä työaikaa, etätyötä tai mukautettua työaikajärjestelyä, ja työnantajan on vastattava pyyntöön perustellen.
- Tuki sairaalassa: Euroopan syöpäkeskusten psyko-onkologian, sosiaalityön ja potilasohjauksen palvelut on tarkoitettu myös läheisille. Kysy osastolta tai päiväonkologian yksiköstä.
- Potilasjärjestöt: kansalliset syöpäjärjestöt ja potilasryhmät ylläpitävät omaishoitajille suunnattuja neuvontapuhelimia ja vertaisryhmiä omalla kielelläsi, ja joissakin maissa myös tilapäishoitoa.
Kysymyksiä hoitotiimille
- Kuka on meidän nimetty yhteyshenkilömme, ja mihin numeroon soitamme yöllä tai viikonloppuna?
- Mitä meidän pitäisi odottaa seuraavien viikkojen aikana, jotta voimme suunnitella työn ja perheen sen mukaan?
- Mitä apua voimme saada kotiin, ja kuka sen järjestää?
- Onko psyko-onkologia tai sosiaalityöntekijää, jonka kanssa voin puhua omaisena?
- Mitkä oireet tarkoittavat, että meidän pitää tulla heti paikalle?
Lähteet
- Directive (EU) 2019/1158 on work-life balance for parents and carers (EUR-Lex)
- Eurocarers — the European network for informal carers
- National Cancer Institute — Support for Caregivers of Cancer Patients
- Geng HM et al. Prevalence and determinants of depression in caregivers of cancer patients: systematic review and meta-analysis. Medicine 2018 (PubMed)




















