STRONG-AYA es una nueva red europea interdisciplinar y multiparticipativa cuyo objetivo es mejorar los servicios sanitarios, la investigación y los resultados para adolescentes y adultos jóvenes (AYA) con cáncer de entre 15 y 39 años en el momento del diagnóstico.
Los AYA con cáncer constituyen un grupo único; se enfrentan a problemas propios de su edad (por ejemplo, infertilidad, desempleo, problemas económicos) y a una menor calidad de vida debido al cáncer y a su tratamiento. A diferencia de la atención sanitaria y los ensayos específicos para pacientes pediátricos con cáncer, los servicios sanitarios específicos para AYA son escasos y varían en toda Europa.
Los objetivos específicos del proyecto incluyen: (1) Desarrollo de un Conjunto Básico de Resultados (Core Outcome Set, COS) para AYA con cáncer; 2) Implementación del COS en cinco sistemas nacionales de salud (Francia, Italia, Países Bajos, Reino Unido, Polonia) y establecimiento de infraestructuras nacionales para la gestión de datos de resultados y la toma de decisiones clínicas y un ecosistema paneuropeo; 3) Difusión de los resultados y facilitación de las interacciones entre las partes interesadas nacionales y paneuropeas para desarrollar herramientas de análisis basadas en datos para procesar y presentar los resultados pertinentes, establecer circuitos de retroalimentación para los pacientes de cáncer AYA y los sistemas sanitarios, y mejorar la presentación de informes y la evaluación de los resultados hacia los responsables políticos.
STRONG-AYA está financiado por la Unión Europea (Acuerdo de subvención 101057482) y por Innovate UK (10038931, 10039273, 10041045, 10044189).
