Nadie está solo en Share4Rare. El proyecto financiado por la UE (Acuerdo de subvención 780262) está creando una comunidad para reunir a pacientes, cuidadores, médicos e investigadores con el fin de aunar fuerzas y marcar la diferencia en las enfermedades raras, como el cáncer infantil. Trabajando juntos, la comunidad pretende transformar las enfermedades raras en enfermedades conocidas haciendo avanzar la investigación y compartiendo conocimientos. La visión es mejorar la vida de los pacientes promoviendo una mejor ciencia con la misión de impulsar la investigación en enfermedades raras mediante nuevos conocimientos generados a partir de la conexión entre pacientes, cuidadores e investigadores.
La plataforma Share4Rare es un espacio seguro donde pacientes y cuidadores pueden conectarse, compartir conocimientos e implicarse en la investigación científica. La investigación de las enfermedades raras suele verse obstaculizada por el escaso número de pacientes y las barreras geográficas y lingüísticas. Es importante destacar que la plataforma Share4Rare permite a los pacientes participar desde cualquier lugar del mundo, conectar con personas como ellos y empujar juntos para hacer avanzar la investigación. Cualquiera puede unirse a la comunidad para concienciar, empoderar a los pacientes y sus cuidadores y fomentar la ciencia para el cambio social.
