Conozca a Sara, una finlandesa de 33 años cuya experiencia con la leucemia mieloide aguda (LMA) comenzó a los 26 años. A pesar de los retos a los que se enfrenta, la capacidad de recuperación de Sara brilla con luz propia cuando comparte sus ideas sobre cómo sobrellevar el tratamiento del cáncer, encontrar la fuerza en las relaciones y defender a los pacientes jóvenes adultos con cáncer.
¿Cómo te llamas? ¿Cuántos años tienes? ¿De dónde es usted?
Me llamo Sara. Tengo 33 años y soy de Finlandia.
¿Cuál es su diagnóstico?
Leucemia mieloide aguda, abreviada LMA.
¿Cómo y cuándo se enteró de su diagnóstico?
A los 26 años me hospitalizaron de repente debido a una hemorragia incesante. En retrospectiva, tuve otros síntomas, como infecciones recurrentes y fatiga, pero se explicaban fácilmente por el estrés.
¿Qué le ha enseñado la experiencia del cáncer?
¡Que soy tan resistente! He pasado por muchas cosas y aún soy capaz de continuar y disfrutar de la vida. Tras el final de mi tratamiento activo, tuve muchas dificultades mentales, pero aún así fui capaz de defenderme y encontrar el proveedor adecuado para ayudarme.
¿Qué fue lo que más le ayudó durante el proceso de tratamiento?
Mi familia y mis amigos. Estaré eternamente agradecida a todos ellos por estar a mi lado y por mantenerme informada y no tratarme como a una paciente. Había tanta gente dispuesta a visitarme, ¡que tuve que controlarlo todo con mi agenda!
¿Qué le gustaría conseguir dentro de EU-CAYAS-NET?
Me gustaría contribuir a crear un vínculo más fuerte entre nuestras asociaciones nacionales y las demás asociaciones europeas. En Finlandia hay tan pocos pacientes AYA que a veces el apoyo entre iguales no es factible, así que quizá los iguales europeos podrían ayudar a salvar esa distancia. También hay tantos recursos excelentes producidos por esta red, que sería una pena no aprovecharlos e intentar hacerlo todo nosotros mismos.
¿Qué hace en su tiempo libre?
Soy miembro activo de algunas asociaciones contra el cáncer, y abogo por los adultos jóvenes. Intento equilibrarlo manteniendo el contacto con mis amigos y saliendo. Pasé tanto tiempo confinada en la habitación del hospital o en casa, que ahora intento salir y experimentarlo todo. Museos, teatros, ferias de pueblo… ¡Lo que quiera, allí estaré!
¿Cuál es el mejor consejo que ha recibido?
«Esto también pasará». Me lo dijo mi enfermera favorita cuando no veía el final de mis tratamientos y la depresión se abría paso en mi mente. Es un cambio de mentalidad tan pequeño con un impacto tan grande. Lo utilizo incluso ahora, cuando me siento atascada, deprimida o frustrada ante nuevos obstáculos.
¿Qué objetivo personal le gustaría alcanzar a continuación?
He estado teniendo efectos secundarios a largo plazo que me impiden ser tan activa como me gustaría. Mi objetivo a corto plazo es poder correr largas distancias y, algún día, participar en los Juegos Mundiales de Trasplantes.
¿Cómo se las arregla cuando las cosas se ponen difíciles?
He aprendido a abrirme a mis seres queridos. Instintivamente, lo reprimía todo y me aislaba de todo el mundo, pero como eso sólo hace que todo sea más difícil, he empezado a articular mis sentimientos. Me he dado cuenta de que realmente ayuda. La reciprocidad es clave aquí, porque no quiero que nadie se sienta como un terapeuta no remunerado.
¿Qué lección le costó más aprender?
Que mi vida nunca será como antes. Pasé mucho tiempo pensando que, una vez superados los tratamientos y recuperada la forma, podría reanudar mi vida. Tuve que llorar la pérdida de mi vida despreocupada y aprender a aceptar este nuevo capítulo. Cuando dejé de compararme con los demás o con mi yo más joven, la vida me fue mucho mejor.
¿Qué aplicación utiliza más en su teléfono?
Probablemente Instagram. Soy muy mala compartiendo mi vida allí, pero me encanta enviar y recibir memes y clips divertidos. También me gusta ver qué hacen mis nuevos amigos de EU-CAYAS-NET.
¿Qué es lo último que ha visto en la televisión/Internet/Netflix y por qué decidió verlo?
Vi Normal People. Fue un buen recordatorio de que la normalidad no existe y de que todos tenemos demonios. Es tan fácil perderse en el enorme pozo que es el cáncer, que a veces se olvida que la vida nos depara dificultades a todos incluso cuando todo va bien.
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