El acto del Parlamento Europeo, organizado por Youth Cancer Europe y presentado por el eurodiputado Stelios Kympouropoulos, se centró en cuestiones de equidad, diversidad e inclusión, y abordó las necesidades de las minorías, los grupos vulnerables y las comunidades marginadas, como los gitanos, las personas LGBTQ+, los inmigrantes y otras poblaciones desatendidas en los centros de atención oncológica de toda Europa.

Las Recomendaciones se elaboraron en colaboración y el proceso fue dirigido por jóvenes que viven con y después del cáncer en la línea de trabajo Equidad, Diversidad e Inclusión (EDI) supervisada por Youth Cancer Europe, como parte del proyecto de la Red Europea de Jóvenes Supervivientes de Cáncer cofinanciado por la Comisión Europea.

A partir de los resultados, se destacaron cuatro áreas importantes para garantizar la equidad y la inclusión en la atención oncológica:

Raza, etnia, cultura, condición de refugiado o inmigrante

Abordar las disparidades y garantizar un acceso equitativo a la atención oncológica a personas de diversos orígenes raciales, étnicos y culturales, incluidos refugiados e inmigrantes.

Identidad de género y orientación sexual

Promover la sensibilización y el apoyo a las personas LGBTIQ+ afectadas por el cáncer, garantizando que reciban una atención respetuosa e integradora independientemente de su identidad de género u orientación sexual.

Edad, desarrollo físico y mental, y bienestar

Reconocer las necesidades únicas de las personas en las distintas etapas de la vida, incluidos los niños, los adolescentes y los adultos jóvenes, y reconocer el estado de salud mental y la neurodiversidad como determinantes importantes de los resultados sanitarios.

Educación, carrera y estatus socioeconómico

Abordar los determinantes sociales de la salud y garantizar que personas de todos los estratos socioeconómicos tengan acceso a una atención oncológica de calidad, independientemente de su nivel educativo, situación profesional o condiciones de vida.

RECOMENDACIONES

Nuestras recomendaciones para reforzar el EDI en la investigación: mejorar la recogida de datos de los pacientes y aumentar la diversidad de los equipos de investigación

Los Estados miembros de la UE deben mejorar sistemáticamente y dentro de los límites legales

los datos que poseen sobre etnia, identidad LGBTIQ+, desarrollo psicosocial, calidad de vida, salud física y mental, educación, estatus socioeconómico y derechos laborales de los pacientes con cáncer. La UE debería trabajar para lograr una recopilación de datos normalizada que se comparta a través de la Plataforma de Política Sanitaria de la UE junto con otras iniciativas importantes de la UE. Debe darse la misma importancia a los esfuerzos por aumentar la diversidad y la inclusión en el personal sanitario y de investigación.

Nuestras recomendaciones para mejorar la EDI en los servicios oncológicos: proporcionar una atención culturalmente sensible y promover una representación diversa en los equipos asistenciales

Los servicios oncológicos deben desarrollar, mejorar y aplicar una atención que tenga en cuenta las diferencias culturales, garantizando que los pacientes reciban un apoyo que respete sus necesidades culturales, psicosociales, económicas, educativas, reproductivas y sexuales. Los servicios oncológicos inclusivos también requieren la promoción de una representación diversa en los equipos asistenciales para reflejar mejor las comunidades a las que sirven. Los pacientes con experiencias vividas deben participar activamente en el desarrollo de estrategias sanitarias, en las decisiones de financiación y en la creación de servicios, así como en la creación conjunta de nuevas políticas relacionadas con su atención, fomentando un enfoque colaborativo que dé prioridad a sus perspectivas y necesidades únicas.

Nuestras recomendaciones para fomentar la diversidad y la inclusión en las organizaciones de pacientes

Las organizaciones de pacientes deben adoptar un enfoque más proactivo para lograr la diversidad y la inclusión mediante la contratación activa de personas de diversos orígenes, la formación en competencia cultural y sensibilidad, y la aplicación de políticas y prácticas que promuevan la inclusión y la equidad dentro de la organización. Al adoptar la diversidad y la inclusión, las organizaciones de pacientes pueden servir mejor a sus comunidades y abogar por políticas y servicios sanitarios más equitativos.

También instamos a la Comisión a dar prioridad a la integración de los principios de equidad, diversidad e inclusión en todas las iniciativas sanitarias de la UE, con financiación y recursos específicos para la investigación, los programas y las intervenciones destinados a abordar las disparidades en la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la supervivencia del cáncer entre las poblaciones marginadas y desatendidas, y a examinar los determinantes sociales más allá de los datos actualmente recogidos en el Registro de Desigualdades.

Además, la Comisión debería promover el desarrollo y la aplicación de políticas, directrices y buenas prácticas centradas en la EDI en todos los Estados miembros de la UE para garantizar un acceso equitativo a una atención oncológica de calidad para todas las personas, independientemente de su situación socioeconómica, etnia, identidad de género, orientación sexual, edad u otros factores.

El proyecto de la Red Europea de Jóvenes Supervivientes de Cáncer demuestra cómo la participación de múltiples partes interesadas puede servir de base para la adopción de medidas prácticas encaminadas a una atención oncológica más equitativa e integradora.

Lea el documento político completo en inglés aquí

A continuación encontrará también las traducciones del Documento de orientación en

Basándose en las conclusiones que sirvieron de base a nuestras recomendaciones, Youth Cancer Europe organizó, junto con Inclusive Employers, el evento de formación «Principios de equidad, diversidad e inclusión en la atención oncológica», al tiempo que lanzó el Herramientas para la formación de formadores como parte del proyecto cofinanciado por la Comisión Europea de la Red Europea de Jóvenes Supervivientes de Cáncer.

La formación presencial y los talleres en persona se adaptaron a tres públicos distintos, con sesiones dedicadas a cada uno de ellos:

  • Investigadores, académicos e instituciones educativas: Una investigación eficaz requiere un seguimiento de la diversidad. Si se excluye a personas de grupos vulnerables, se corre el riesgo de no atender a los más afectados y de perpetuar prejuicios que devalúan sus experiencias.
  • Médicos y proveedores de asistencia sanitaria: el Kit de formación de formadores tiene como objetivo mejorar las interacciones sanitarias individuales, la experiencia del paciente y, por tanto, mejorar los resultados sanitarios generales.
  • Organizaciones de pacientes y comunitarias: La formación en materia de EDI para estas organizaciones es una forma de evitar un planteamiento de «talla única». Las organizaciones de pacientes de éxito ofrecen apoyo personalizado a los pacientes y supervivientes de cáncer de grupos minoritarios.

Todas las sesiones de formación, que incorporan el conjunto de herramientas de formación de formadores, se han desarrollado en colaboración con pacientes, académicos y profesionales sanitarios para garantizar que abordan los retos del mundo real y ofrecen estrategias prácticas para promover la equidad, la diversidad y la inclusión en la atención oncológica.

herramientas edi en la atención oncológica

El acto organizado por Youth Cancer Europe sirvió como prueba piloto de un conjunto de herramientas de formación de formadores diseñado para adaptarse a las funciones específicas de los participantes dentro del sistema sanitario. Centrado en las necesidades específicas de los grupos infrarrepresentados, este kit de herramientas pretende capacitar a los participantes para que vuelvan a sus instituciones, difundan la información y contribuyan activamente a una atención más equitativa e integral del cáncer.

Todos los participantes recibieron un cuaderno de trabajo para apoyar su aprendizaje durante las sesiones de formación y proporcionar información adicional. Esto permitirá a médicos, investigadores, proveedores de atención sanitaria y defensores de los pacientes incorporar distintas herramientas y técnicas a su trabajo diario para, en última instancia, mejorar la calidad de la atención a los jóvenes que viven con y después del cáncer. Las sesiones de formación abarcaron una amplia variedad de temas, como la concienciación cultural, el reconocimiento de la desigualdad, la comunicación integradora, la creación de un entorno seguro, el apoyo a las familias, la capacitación de los pacientes, la lucha contra la discriminación, la realización de evaluaciones exhaustivas de las necesidades, el empleo de técnicas de investigación integradoras, la promoción eficaz y mucho más.

Acceda a la versión completa en inglés de las Herramientas de formación de formadores «Principios de equidad, diversidad e inclusión en la atención oncológica AQUÍ.

Principios de equidad, diversidad e inclusión en la atención oncológica

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