Recomendaciones para una atención oncológica equitativa, diversa e inclusiva, presentadas en el Parlamento Europeo

El acto del Parlamento Europeo, organizado por Youth Cancer Europe y presentado por el eurodiputado Stelios Kympouropoulos, puso de relieve cuestiones de equidad, diversidad e inclusión, y abordó las necesidades de las minorías, los grupos vulnerables y las comunidades privadas de derechos, como los gitanos, los LGBTQ+, los inmigrantes y otras poblaciones desatendidas en los entornos de atención oncológica de toda Europa. Las Recomendaciones se elaboraron en colaboración y el proceso fue dirigido por jóvenes que viven con y después del cáncer en la corriente de trabajo Equidad, Diversidad e Inclusión (EDI) supervisada por Youth Cancer Europe, como parte del proyecto de la Red Europea de Jóvenes Supervivientes de Cáncer cofinanciado por la Comisión Europea.
A partir de las conclusiones, se destacaron cuatro áreas importantes para garantizar la equidad y la inclusión en la atención oncológica:

Raza, etnia, cultura, condición de refugiado o inmigrante

Abordar las disparidades y garantizar un acceso equitativo a la atención oncológica para las personas de diversos orígenes raciales, étnicos y culturales, incluidos los refugiados y los inmigrantes.

Identidad de género y orientación sexual

Promover la sensibilización y el apoyo a las personas LGBTIQ+ afectadas por el cáncer, garantizando que reciban una atención respetuosa e integradora independientemente de su identidad de género u orientación sexual.

Edad, desarrollo físico y mental, y bienestar

Reconocer las necesidades únicas de las personas en las distintas etapas de la vida, incluidos los niños, los adolescentes y los adultos jóvenes, y reconocer el estado de salud mental y la neurodiversidad como determinantes importantes de los resultados sanitarios.

Educación, carrera y estatus socioeconómico

Abordar los determinantes sociales de la salud y garantizar que las personas de todos los entornos socioeconómicos tengan acceso a una atención oncológica de calidad, independientemente de su nivel educativo, situación profesional o condiciones de vida.

RECOMENDACIONES

Nuestras recomendaciones para reforzar el EDI en la investigación: mejorar la recogida de datos de los pacientes y aumentar la diversidad de los equipos de investigación

Los Estados miembros de la UE deben mejorar sistemáticamente y dentro de los límites legales los datos que poseen sobre etnia, identidad LGBTIQ+, desarrollo psicosocial, calidad de vida, salud física y mental, educación, situación socioeconómica y derechos laborales de los pacientes de cáncer.
La UE debería trabajar por una recogida de datos normalizada que se comparta a través de la Plataforma de Política Sanitaria de la UE, junto con otras iniciativas importantes de la UE.
Debe darse la misma importancia a los esfuerzos por aumentar la diversidad y la inclusión en el personal sanitario y de investigación.

Nuestras recomendaciones para mejorar la EDI en los servicios oncológicos: proporcionar una atención culturalmente sensible y promover una representación diversa en los equipos asistenciales

Los servicios oncológicos deben desarrollar, mejorar y poner en práctica una atención culturalmente sensible, garantizando que los pacientes reciban un apoyo que respete sus necesidades culturales, psicosociales, económicas, educativas, reproductivas y sexuales.
Los servicios oncológicos inclusivos también requieren la promoción de una representación diversa en los equipos asistenciales para reflejar mejor las comunidades a las que sirven.
Los pacientes con experiencia vivida deben participar activamente en el desarrollo de estrategias sanitarias, en las decisiones sobre financiación y creación de servicios y en la cocreación de nuevas políticas relacionadas con su atención, fomentando un enfoque colaborativo que dé prioridad a sus perspectivas y necesidades únicas.

Nuestras recomendaciones para fomentar la diversidad y la inclusión en las organizaciones de pacientes

Las organizaciones de pacientes deben adoptar un enfoque más proactivo para lograr la diversidad y la inclusión, contratando activamente a personas de diversos orígenes, impartiendo formación sobre competencia y sensibilidad culturales, y aplicando políticas y prácticas que fomenten la inclusión y la equidad dentro de la organización.
Al adoptar la diversidad y la inclusión, las organizaciones de pacientes pueden servir mejor a sus comunidades y abogar por políticas y servicios sanitarios más equitativos.

El proyecto de la Red Europea de Jóvenes Supervivientes de Cáncer demuestra cómo el compromiso de las múltiples partes interesadas puede informar sobre los pasos prácticos hacia una atención oncológica más equitativa e inclusiva. Lee el Documento Político completo en inglés aquí A continuación también puedes encontrar las traducciones del Documento Político en

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Basándose en las conclusiones que sirvieron de base a nuestras recomendaciones, Youth Cancer Europe organizó junto con Inclusive Employers el Evento de Formación «Principios de Equidad, Diversidad e Inclusión en la Atención Oncológica», al tiempo que lanzaba el Kit de Formación de Formadores como parte del proyecto cofinanciado por la Comisión Europea Red Europea de Jóvenes Supervivientes de Cáncer.
La formación presencial y los talleres en persona se adaptaron a tres públicos distintos, con sesiones dedicadas a cada uno de ellos:

• Investigadores, académicos e instituciones educativas: Una investigación eficaz requiere un seguimiento de la diversidad.
  Si se excluye a personas de grupos vulnerables, se corre el riesgo de no atender a los más afectados y de perpetuar prejuicios que devalúan sus experiencias.
• Médicos y proveedores de asistencia sanitaria: el Kit de formación de formadores tiene como objetivo mejorar las interacciones sanitarias individuales, la experiencia del paciente y, por tanto, mejorar los resultados sanitarios generales.
• Organizaciones de pacientes y comunitarias: La formación en EDI para estas organizaciones es una forma de evitar un enfoque de «talla única».
  Las organizaciones de pacientes que tienen éxito ofrecen apoyo personalizado a los pacientes y supervivientes de cáncer de grupos minoritarios.

Todas las sesiones de formación, que incorporan el Conjunto de Herramientas de Formación de Formadores, se desarrollaron en colaboración con pacientes, académicos y profesionales sanitarios para garantizar que abordan los retos del mundo real y ofrecen estrategias prácticas para promover la Igualdad, la Diversidad y la Inclusión en la atención oncológica. El acto organizado por Youth Cancer Europe sirvió de prueba piloto para un Conjunto de Herramientas de Formación de Formadores diseñado para adaptarse a las funciones específicas de los participantes dentro del sistema sanitario.
Con un fuerte enfoque en las necesidades únicas de los grupos infrarrepresentados, este kit de herramientas pretende capacitar a los participantes para que vuelvan a sus instituciones, difundan la información y contribuyan activamente a unos resultados más equitativos e integrales de la atención oncológica.
Todos los participantes recibieron un cuaderno de trabajo para apoyar su aprendizaje durante las sesiones de formación y proporcionar información adicional.
Esto permitirá a médicos, investigadores, proveedores de atención sanitaria y defensores de los pacientes incorporar distintas herramientas y técnicas a su trabajo diario para, en última instancia, mejorar la calidad de la atención a los jóvenes que viven con cáncer y más allá del cáncer.
Las sesiones de formación abarcaron una amplia variedad de temas, como la concienciación cultural, el reconocimiento de la desigualdad, la comunicación integradora, la creación de un entorno seguro, el apoyo a las familias, la capacitación de los pacientes, la lucha contra la discriminación, la realización de evaluaciones exhaustivas de las necesidades, el empleo de técnicas de investigación integradoras, la defensa eficaz y mucho más. Accede a la versión completa en inglés del Kit de herramientas de formación de formadores «Principios de equidad, diversidad e inclusión en la atención oncológica » AQUÍ.