Social Media and the Adolescent and Young Adult (AYA) Patient with Cancer

Los adolescentes y adultos jóvenes (AYA) diagnosticados de cáncer entre los 15 y los 39 años representan un grupo único. Debido a su edad, se enfrentan a retos particulares. En particular, son importantes las cuestiones relacionadas con la fertilidad, las relaciones, la pérdida de autonomía, las interrupciones en los estudios y el trabajo y las preocupaciones económicas. Al mismo tiempo, son el grupo que más utiliza las redes sociales. El 90% de los adultos de entre 18 y 29 años utiliza las redes sociales. También en cuestiones de salud, Internet es una importante fuente de información para adolescentes y adultos jóvenes. Una encuesta realizada en 2001 entre alumnos de décimo curso mostró que casi la mitad de los estudiantes había utilizado Internet para obtener información sobre salud. En otro estudio, los adolescentes declararon sentirse atraídos tanto por los sitios web oficiales como por los contenidos generados por los usuarios, pero también expresaron su preocupación por la fiabilidad de los contenidos.

Dado el uso casi universal de los medios sociales en este grupo de edad, no es sorprendente que muchos pacientes jóvenes con cáncer utilicen los medios sociales para recopilar y compartir información. A continuación se describen brevemente los tipos de medios que los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer han utilizado con éxito.

Páginas web personales o blogs
Los blogs son una forma de diario en Internet que permite a los jóvenes con cáncer expresar sus sentimientos y describir sus experiencias con el cáncer. Los blogs son también una forma eficaz de comunicación con muchas otras personas, desde amigos y familiares de los afectados hasta visitantes que se han visto afectados por el cáncer de otras formas. Estos blogs son a menudo muy personales, provocativos y profundamente conmovedores. La Stupid Cancer Organisation ha creado un directorio de varios blogs de jóvenes con cáncer en la siguiente URL: https://stupidcancer.org/stupid-cancer-stories/.

Hashtags y Tweet Chats
Esta forma de comunicación se utiliza sobre todo en Twitter y permite a las personas interactuar entre sí y con otros miembros de la comunidad. Uno de los hashtag más utilizados es #ayacsm, que significa movimiento social contra el cáncer AYA. Puede ser utilizado por cualquiera que desee compartir información relevante para la comunidad del cáncer AYA. Los hashtags son una forma fiable de crear comunidades virtuales y organizar contenidos, información y chats. Muchos de estos hashtags se utilizan en chats sobre enfermedades específicas, como #bcsm (cáncer de mama) o #mmsm (mieloma múltiple), pero no son específicos para adolescentes y adultos jóvenes.

Información en línea de y para adolescentes y adultos jóvenes con cáncer
La siguiente tabla ofrece una visión general de las organizaciones de adolescentes y adultos jóvenes con cáncer. Muchas de estas organizaciones surgieron de los esfuerzos de supervivientes individuales que reconocieron una necesidad insatisfecha de información e intercambio y estaban decididos a desarrollar soluciones. Cabe señalar que esta visión general no es exhaustiva y no incluye las organizaciones de reciente creación.

Como puede verse en el cuadro, muchas organizaciones también tienen sus propios canales en las redes sociales. Las organizaciones participan regularmente en chats de tuits y organizan eventos en línea. Ejemplos de temas de actualidad en los chats son las recomendaciones de libros, artículos y revistas o el apoyo a los jóvenes adultos LGBTQIA+ con cáncer.

Interacciones entre médicos y pacientes en las redes sociales
Cada vez más, los profesionales médicos integran las redes sociales en su vida profesional. La presencia de los médicos, ya sea a través de organizaciones (como se ha descrito anteriormente) o de cuentas personales, ofrece oportunidades de interacción directa con los pacientes. Varios médicos también participan en chats de tuits sobre enfermedades específicas.