Βασικά Συμπεράσματα
- Οι ιστορίες επιζώντων του καρκίνου καλύπτουν ένα ευρύ φάσμα εκβάσεων. Από την πλήρη ύφεση μέχρι την καλή ζωή με συνεχιζόμενη θεραπεία, καθεμία από αυτές είναι αληθινή.
- Η επιβίωση αλλάζει την ταυτότητά σου, τις σχέσεις σου, το σώμα σου και τα σχέδιά σου. Αυτό το πένθος είναι φυσιολογικό και επιτρεπτό.
- Οι νέοι ενήλικες με καρκίνο αντιμετωπίζουν μοναδικές ανατροπές. Οι καριέρες σταματούν, οι φιλίες αλλάζουν, τα ραντεβού γίνονται πιο περίπλοκα και οι αποφάσεις για τη γονιμότητα παίρνονται σε ένα χρονοδιάγραμμα που δεν διάλεξες εσύ.
- Η πιο συχνή συμβουλή από επιζώντες: διεκδίκησε τον εαυτό σου, δέξου βοήθεια και μην περιμένεις να καταρρεύσεις για να φροντίσεις την ψυχική σου υγεία.
- Το να διαβάζεις την ιστορία κάποιου άλλου μπορεί να σε κάνει να νιώθεις λιγότερο μόνος/η. Το να μοιράζεσαι τη δική σου μπορεί να κάνει το ίδιο για κάποιον άλλο.
Υπάρχει μια στιγμή μετά από μια διάγνωση καρκίνου που ο κόσμος σωπαίνει. Ο γιατρός συνεχίζει να μιλά, αλλά εσύ έχεις σταματήσει να ακούς λέξεις. Τα πάντα χωρίζονται σε πριν και μετά.
Αν βρίσκεσαι μέσα σε αυτή τη σιωπή τώρα, ή έχουν περάσει μήνες από τότε και εξακολουθείς να κουβαλάς το βάρος, ή αν βλέπεις κάποιον που αγαπάς να το περνάει, αυτές οι ιστορίες επιζώντων του καρκίνου είναι για εσένα. Προέρχονται από αληθινούς ανθρώπους που έχουν βρεθεί ακριβώς εκεί που είσαι. Κάποιοι είναι σε ύφεση. Κάποιοι εξακολουθούν να βρίσκονται σε θεραπεία. Κανείς τους δεν τα είχε όλα λυμένα, και όλοι τους βρήκαν έναν δρόμο μπροστά.
Αυτή δεν είναι μια συλλογή από τακτοποιημένα τέλη. Είναι μια συλλογή από ειλικρινά.
Γιατί Έχουν Σημασία οι Ιστορίες Επιζώντων του Καρκίνου
Όταν διαγιγνώσκεσαι με καρκίνο, ένα από τα πρώτα πράγματα που κάνεις είναι να ψάξεις κάποιον που το έχει περάσει. Θέλεις μια απόδειξη ότι αυτό που σου συμβαίνει μπορεί να επιβιωθεί. Θέλεις να δεις πώς μοιάζει η ζωή από την άλλη πλευρά.
Αυτή η αναζήτηση είναι μια μορφή αντιμετώπισης, και η έρευνα το υποστηρίζει. Μια μελέτη του 2018 στο περιοδικό Psycho-Oncology βρήκε ότι η αφηγηματική σύνδεση με άλλους ασθενείς με καρκίνο μείωσε τα αισθήματα απομόνωσης και βελτίωσε τη συναισθηματική προσαρμογή. Το να ακούς κάποιον άλλον να λέει "Το ένιωσα κι εγώ αυτό" μπορεί να κάνει κάτι που οι ιατρικές πληροφορίες από μόνες τους δεν μπορούν.
Αξίζει να σημειωθεί: η ίδια η λέξη "επιζών" είναι περίπλοκη. Το National Cancer Institute ορίζει ως επιζώντα του καρκίνου οποιονδήποτε από το σημείο της διάγνωσης και μετά. Όμως πολλοί άνθρωποι απορρίπτουν αυτή την ταμπέλα. Κάποιοι προτιμούν το "ασθενής". Κάποιοι λένε "άνθρωπος που ζει με καρκίνο". Κάποιοι δεν θέλουν καθόλου ταμπέλα. Δεν υπάρχει λάθος απάντηση. Όποια λέξη σου ταιριάζει είναι η σωστή.
Αυτό που έχει σημασία είναι η ιστορία, όχι ο τίτλος.
Ιστορίες Πρώιμης Διάγνωσης και Ανάρρωσης
Αυτές είναι ιστορίες από ανθρώπους των οποίων ο καρκίνος εντοπίστηκε αρκετά νωρίς ώστε η θεραπεία να οδηγήσει σε ύφεση. Είναι το είδος των ιστοριών που σου δίνει κάτι από το οποίο να κρατηθείς όταν δεν μπορείς να δεις πέρα από την επόμενη εξέταση.
Αλλά ακόμη κι εδώ, η "ανάρρωση" είναι μια χαλαρή λέξη. Κάθε άνθρωπος σε αυτή την ενότητα θα σου πει: ο καρκίνος μπορεί να έφυγε, αλλά εσύ δεν είσαι ο ίδιος άνθρωπος που ήσουν πριν.
Η Στιγμή που Άλλαξαν τα Πάντα
Η Karen ήταν 41 ετών όταν διαγνώστηκε με καρκίνο του τραχήλου της μήτρας. Είχε πάει για έναν προληπτικό έλεγχο ρουτίνας, χωρίς συμπτώματα, χωρίς προειδοποιητικά σημάδια. Ένα τηλεφώνημα αναδιάταξε ολόκληρη τη ζωή της.
"Θυμάμαι να κάθομαι στο αυτοκίνητο μετά και να μην μπορώ να βάλω μπροστά τη μηχανή," λέει. "Απλώς καθόμουν εκεί." Η Karen υποβλήθηκε σε χειρουργείο και στη συνέχεια σε ακτινοθεραπεία. Η θεραπεία ήταν επιτυχής. Όμως αυτό που έμεινε περισσότερο μαζί της δεν ήταν η σωματική ανάρρωση. Ήταν ο φόβος που έμενε στο σώμα της για χρόνια μετά, το σφίξιμο στο στήθος πριν από κάθε επανεξέταση. Αυτός ο φόβος έχει όνομα μεταξύ των επιζώντων: scanxiety. Σχεδόν όλοι όσοι έχουν περάσει καρκίνο το γνωρίζουν.
Αργότερα η Karen αντιμετώπισε και δεύτερη διάγνωση: καρκίνο του μαστού. Τον εντόπισε νωρίς επειδή η πρώτη της εμπειρία την είχε κάνει αμείλικτη με τους προληπτικούς ελέγχους. Σήμερα, μιλά δημόσια για την επιβίωση και το συναισθηματικό βάρος που δεν φαίνεται σε μια εξέταση. "Ο καρκίνος δεν συνέβη μόνο στο σώμα μου," λέει. "Συνέβη σε ολόκληρη τη ζωή μου."
Έπειτα είναι η Amelia, η οποία διαγνώστηκε με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία (ALL) ως νεαρή γυναίκα. Η διάγνωση ήρθε γρήγορα. Η θεραπεία ξεκίνησε μέσα σε λίγες ημέρες. Περιγράφει τις πρώτες εβδομάδες ως ένα θολό τοπίο από θαλάμους νοσοκομείου, αιμοληψίες και προσπάθειες να εξηγήσει στους φίλους της τι συνέβαινε όταν η ίδια μετά βίας το καταλάβαινε.
Η Amelia βρίσκεται τώρα σε ύφεση. Μιλά για την ανάρρωση ως κάτι που συνέβη σε στρώματα: πρώτα η σωματική ίαση και μετά η αργή διαδικασία να καταλάβει ποια ήταν μετά τον καρκίνο. "Ο κόσμος περιμένει να είσαι ευγνώμων και να προχωρήσεις," λέει. "Αλλά υπάρχει μια εκδοχή του εαυτού σου που πρέπει πρώτα να πενθήσεις."
Ζώντας με τον Καρκίνο: Ιστορίες Συνεχιζόμενης Θεραπείας
Οι περισσότερες ιστορίες επιζώντων του καρκίνου στα μέσα ενημέρωσης ακολουθούν το ίδιο τόξο: διάγνωση, θεραπεία, χτύπημα του καμπανακιού, επιστροφή στο σπίτι. Αλλά για πολλούς ανθρώπους, δεν λειτουργεί έτσι. Κάποιοι καρκίνοι είναι χρόνιοι. Κάποιοι επιστρέφουν. Κάποιοι διαχειρίζονται για χρόνια με θεραπεία που δεν σταματά ποτέ εντελώς.
Αυτές οι ιστορίες δεν λέγονται αρκετά συχνά, και αυτή η σιωπή μπορεί να κάνει τους ανθρώπους να νιώθουν αόρατοι.
Ο Kyriakos διαγνώστηκε με λευχαιμία στα είκοσί του στην Ελλάδα. Η θεραπεία του δεν ήταν μια ευθεία γραμμή. Υπήρχαν πισωγυρίσματα, αλλαγές στα πρωτόκολλα και μεγάλα διαστήματα όπου το "να γίνομαι καλύτερα" σήμαινε "να παραμένω σταθερός". Έμαθε να μετρά την πρόοδο διαφορετικά. Μια καλή εβδομάδα δεν ήταν εκείνη χωρίς θεραπεία. Μια καλή εβδομάδα ήταν εκείνη στην οποία μπορούσε να φάει ένα γεύμα χωρίς ναυτία ή να περπατήσει μέχρι τον φούρνο κοντά στο διαμέρισμά του.
"Παλιά πίστευα ότι επιβίωση σήμαινε να θεραπευτείς," λέει. "Τώρα νομίζω ότι σημαίνει να επιλέγεις να συνεχίσεις να ζεις μέσα σε όποια κι αν είναι η πραγματικότητά σου."
Αυτή η αλλαγή οπτικής είναι κάτι που οι ογκολόγοι βλέπουν συχνά. Ο Dr. Atul Gawande έχει γράψει για το πώς το ιατρικό σύστημα είναι χτισμένο γύρω από την ιδέα της ίασης, κάτι που μπορεί να αφήσει ασθενείς με χρόνια νόσο να νιώθουν ότι απέτυχαν ενώ δεν απέτυχαν. Το να ζεις καλά κατά τη διάρκεια της θεραπείας είναι ένα ξεχωριστό είδος επιβίωσης.
Μοιάζει με το να προσαρμόζεις το ωράριο της δουλειάς σου γύρω από τις ημέρες των εγχύσεων. Μοιάζει με το να λες στα παιδιά σου ότι είσαι κουρασμένος χωρίς να τα τρομάζεις. Μοιάζει με το να βρίσκεις έναν ρυθμό μέσα στη διατάραξη, και μετά να τον ξαναβρίσκεις όταν η διατάραξη αλλάζει μορφή.
Υπάρχει επίσης μια ιδιαίτερη μοναξιά στον χρόνιο καρκίνο. Οι φιλανθρωπικοί περίπατοι τελειώνουν. Τα πακέτα φροντίδας σταματούν να έρχονται. Οι φίλοι υποθέτουν ότι είσαι καλά επειδή το περνάς αυτό εδώ και καιρό. Αλλά το "εδώ και καιρό" δεν κάνει την κόπωση πιο ελαφριά ούτε τις αιμοληψίες λιγότερο κουραστικές. Αρκετοί επιζώντες σε συνεχιζόμενη θεραπεία μάς είπαν ότι το πιο δύσκολο κομμάτι δεν είναι η ίδια η θεραπεία. Είναι το αίσθημα ότι όλοι οι άλλοι έχουν προχωρήσει ενώ εσύ είσαι ακόμη μέσα σε αυτό.
Η γλώσσα γύρω από τον καρκίνο μπορεί να το κάνει χειρότερο. Η "μάχη" και ο "αγώνας" υπονοούν ότι η έκβαση αφορά την προσπάθεια. Ότι αν απλώς προσπαθήσεις αρκετά, θα νικήσεις. Για κάποιον που βρίσκεται στην τρίτη γραμμή θεραπείας του, αυτό το πλαίσιο είναι εξαντλητικό. Δεν χρειάζεται να παλέψεις πιο σκληρά. Χρειάζεσαι υποστήριξη, ειλικρίνεια και χώρο για να ζήσεις πλήρως μέσα στην πραγματικότητα που πραγματικά έχεις.
Αν αυτή είναι η κατάστασή σου, δεν αποτυγχάνεις στην επιβίωση. Τη ζεις. Η ιστορία σου μετράει.
Νέοι Ενήλικες και Καρκίνος: Ταυτότητα, Ραντεβού και το να Βρεις τον Δρόμο σου
Το να πάθεις καρκίνο στα είκοσι ή στα τριάντα σου είναι ένα ιδιαίτερο είδος αποπροσανατολισμού. Βρίσκεσαι σε ένα στάδιο όπου η ζωή υποτίθεται ότι αφορά το χτίσιμο: καριέρες, σχέσεις, ανεξαρτησία, ίσως οικογένεια. Ο καρκίνος δεν βάζει τίποτα από αυτά σε παύση. Τα ανατινάζει.
Οι νέοι ενήλικες επιζώντες του καρκίνου αναφέρουν υψηλότερα επίπεδα ψυχολογικής δυσφορίας τόσο από τους μεγαλύτερους επιζώντες όσο και από τους υγιείς συνομηλίκους τους, σύμφωνα με το National Cancer Institute's Office of Cancer Survivorship. Αυτό βγάζει νόημα. Όταν όλοι γύρω σου παίρνουν προαγωγές, ανεβάζουν φωτογραφίες αρραβώνων και μετακομίζουν σε διαμερίσματα, κι εσύ φοράς νοσοκομειακή ρόμπα και μετράς τα λευκά αιμοσφαίριά σου, η απόσταση ανάμεσα στη ζωή σου και τη δική τους μοιάζει τεράστια.
Η Amelia μιλά ανοιχτά γι' αυτό. Μετά τη θεραπεία, επέστρεψε στη ζωή που είχε αφήσει, αλλά δεν της ταίριαζε πια. Οι προτεραιότητές της είχαν αλλάξει. Η ανοχή της στην επιφανειακή κουβέντα είχε εξαφανιστεί. Ένιωθε μεγαλύτερη από τους φίλους της με τρόπους που δεν μπορούσε να εξηγήσει.
Η διατάραξη της καριέρας χτυπά σκληρά και τους νέους ενήλικες. Μπορεί να χάσεις μια δουλειά επειδή δεν μπορείς να εργαστείς κατά τη διάρκεια της θεραπείας. Μπορεί να επιστρέψεις και να διαπιστώσεις ότι ο ρόλος σου έχει καλυφθεί ή ότι πλέον δεν σε νοιάζουν τα πράγματα που κυνηγούσες παλιά. Κάποιοι νέοι επιζώντες περιγράφουν την επιστροφή στη δουλειά ως ανακούφιση και ως ένα παράξενο είδος πένθους ταυτόχρονα: ανακούφιση επειδή η κανονική ζωή ξαναρχίζει, πένθος επειδή προσποιείσαι ότι η τελευταία χρονιά δεν σε αναδιαμόρφωσε εκ βάθρων.
Έπειτα υπάρχει και η οικονομική πλευρά. Όταν ο καρκίνος χτυπά στα χρόνια που κανονικά θα έχτιζες αποταμιεύσεις, θα αγόραζες το πρώτο σου σπίτι ή θα αποπλήρωνες φοιτητικό χρέος, οι ιατρικοί λογαριασμοί πέφτουν διαφορετικά. Μια μελέτη στο Journal of the National Cancer Institute διαπίστωσε ότι οι νέοι ενήλικες επιζώντες του καρκίνου είχαν σημαντικά περισσότερες πιθανότητες να βιώσουν οικονομικές δυσκολίες όπως δυσκολία πληρωμής ιατρικών λογαριασμών και αντιμετώπιζαν συνολικά μεγαλύτερη ένταση οικονομικής επιβάρυνσης σε σύγκριση με ενήλικες χωρίς ιστορικό καρκίνου. Το χρέος μπορεί να τους ακολουθεί για χρόνια.
Η γονιμότητα είναι άλλο ένα θέμα που πέφτει διαφορετικά όταν είσαι νέος. Κάποιες θεραπείες μπορεί να επηρεάσουν την ικανότητά σου να αποκτήσεις παιδιά, και οι αποφάσεις έρχονται γρήγορα. Κατάψυξη ωαρίων; Κατάψυξη εμβρύων; Θέλεις καν παιδιά; Μπορεί να μην το ξέρεις ακόμη, αλλά το ρολόι αρχίζει να μετρά από τη στιγμή που σχεδιάζεται η θεραπεία. Για πολλούς νέους επιζώντες, αυτό είναι ένα από τα πιο δύσκολα μέρη: το να σου ζητείται να πάρεις αποφάσεις για ένα μέλλον που δεν είσαι σίγουρος ότι θα έχεις.
Και μετά υπάρχει το ερώτημα για το οποίο κανείς δεν σε προετοιμάζει: τι συμβαίνει όταν θέλεις να αρχίσεις ξανά να βγαίνεις ραντεβού;
Αν προσπαθείς να βρεις τον δρόμο σου στα ραντεβού μετά τον καρκίνο και να ξαναχτίσεις σχέσεις, ο οδηγός μας Dating as a Cancer Survivor: Overcoming Challenges, Building Connections, and Embracing Love προσφέρει πρακτική καθοδήγηση και οπτική βασισμένη στην πραγματική ζωή.
Ραντεβού Μετά τον Καρκίνο: Τι Θέλουν να Ξέρεις οι Επιζώντες
Τα ραντεβού μετά τον καρκίνο είναι άβολα με έναν τρόπο που είναι δύσκολο να εξηγηθεί σε κάποιον που δεν το έχει κάνει. Πότε το λες σε κάποιον; Στο πρώτο ραντεβού; Στο τρίτο; Αφού έχετε ήδη αρχίσει να συμπαθείτε ο ένας τον άλλον και τα διακυβεύματα μοιάζουν μεγαλύτερα;
Δεν υπάρχει σενάριο. Κάποιοι επιζώντες το λένε από την αρχή. Το "Είχα καρκίνο" γίνεται μέρος της γνωριμίας, ένα φίλτρο για το πώς θα αντιδράσει ο άλλος άνθρωπος. Άλλοι περιμένουν, όχι από ντροπή αλλά επειδή θέλουν πρώτα να τους δουν ως κάτι περισσότερο από τη διάγνωσή τους.
Η εικόνα σώματος παίζει επίσης ρόλο. Ουλές, χειρουργικές αλλαγές, μαλλιά που ξαναβγήκαν διαφορετικά, μια ουλή από port στο στήθος σου. Αυτά είναι τα σωματικά σημάδια αυτού που έχεις περάσει, και το να μάθεις να νιώθεις ξανά σαν στο σπίτι σου μέσα στο αλλαγμένο σου σώμα θέλει χρόνο. Κάποιοι επιζώντες λένε ότι έφτασαν εκεί. Άλλοι λένε ότι ακόμη το δουλεύουν. Και τα δύο είναι εντάξει.
Να τι εμφανίζεται ξανά και ξανά στις αφηγήσεις επιζώντων: ο καρκίνος ξεκαθαρίζει τι θέλεις. Σταματάς να ανέχεσαι σχέσεις που μοιάζουν κενές. Γίνεσαι καλύτερος στο να αναγνωρίζεις ποιος εμφανίζεται και ποιος εξαφανίζεται. Αρκετοί επιζώντες με τους οποίους μιλήσαμε λένε ότι οι σχέσεις τους μετά τον καρκίνο είναι οι πιο ειλικρινείς που είχαν ποτέ.
Και αν δεν είσαι έτοιμος/η να βγεις ραντεβού; Κι αυτό είναι μια έγκυρη απάντηση. Δεν υπάρχει χρονοδιάγραμμα για αυτό.
Τι Θα Ήθελαν να Ξέρουν οι Επιζώντες του Καρκίνου
Ρωτήσαμε επιζώντες από διαφορετικούς τύπους και στάδια καρκίνου τι συμβουλή θα έδιναν σε κάποιον που μόλις διαγνώστηκε. Τα ίδια θέματα εμφανίστηκαν ξανά και ξανά.
Να τι είπαν, συμπυκνωμένο στην πιο πρακτική μορφή που μπορέσαμε να διαχειριστούμε:
| ✓ Να κάνεις | ✗ Μην κάνεις |
|---|---|
| Πάρε δεύτερη γνώμη, ειδικά αν η διάγνωσή σου είναι σπάνια ή το ένστικτό σου λέει ότι κάτι δεν πάει καλά | Μην υποθέτεις ότι ένας γιατρός έχει όλες τις απαντήσεις |
| Ενημέρωσε την ομάδα φροντίδας σου όταν δυσκολεύεσαι συναισθηματικά, όχι μόνο σωματικά | Μην περιμένεις να βρεθείς σε πλήρη κρίση για να ζητήσεις υποστήριξη ψυχικής υγείας |
| Άφησε τους ανθρώπους να βοηθήσουν. Πες ναι στα γεύματα, στις μετακινήσεις, στις προσφορές να κάτσουν μαζί σου | Μην προσπαθείς να τα βγάλεις όλα πέρα μόνος/η σου για να αποδείξεις ότι τα διαχειρίζεσαι |
| Ερεύνησε τη συγκεκριμένη διάγνωση και τις θεραπευτικές επιλογές σου από αξιόπιστες πηγές (ACS, NCI) | Μην πέφτεις σε αφιλτράριστες διαδικτυακές λαγουδότρυπες στις 2 π.μ. |
| Δώσε στον εαυτό σου άδεια να πενθήσει την προ-καρκινική ζωή, το σώμα και τα σχέδιά σου | Μην πιέζεις τον εαυτό σου να νιώθει ευγνώμων ή θετικός όταν δεν είναι |
| Συνδέσου με άλλους επιζώντες, διαδικτυακά ή από κοντά, που πραγματικά το καταλαβαίνουν | Μην απομονώνεσαι επειδή νομίζεις ότι κανείς δεν καταλαβαίνει |
Μερικά από αυτά αξίζουν περισσότερο πλαίσιο.
Για τις δεύτερες γνώμες: αρκετοί επιζώντες μάς είπαν ότι η δεύτερη γνώμη τους άλλαξε εντελώς το θεραπευτικό πλάνο. Σε μια γυναίκα αρχικά είπαν ότι θα χρειαζόταν πλήρη μαστεκτομή· ένας ειδικός σε διαφορετικό νοσοκομείο πρότεινε μια λιγότερο επεμβατική προσέγγιση που λειτούργησε. Επιτρέπεται να κάνεις ερωτήσεις. Επιτρέπεται να αντιδράς. Ο ογκολόγος σου το περιμένει.
Για την ψυχική υγεία: πολλοί επιζώντες είπαν ότι θα ήθελαν να είχαν αρχίσει νωρίτερα να βλέπουν ψυχοθεραπευτή ή σύμβουλο κατά τη θεραπεία τους, όχι μετά. "Νόμιζα ότι θα ασχοληθώ αργότερα με τα συναισθηματικά," μας είπε ένας επιζών. "Αλλά το αργότερα ήταν χάος, γιατί τα έσπρωχνα προς τα κάτω επί μήνες." Αν το ογκολογικό σου κέντρο έχει psycho-oncologist ή κοινωνικό λειτουργό στο προσωπικό, ζήτησε παραπομπή νωρίς. Μην περιμένεις μέχρι να νιώσεις ότι έχεις κερδίσει το δικαίωμα να δυσκολεύεσαι.
Για το πένθος: αυτό είναι που εκπλήσσει τον κόσμο. Μπορείς να είσαι ευγνώμων που ζεις και ταυτόχρονα να θρηνείς αυτός/αυτή που ήσουν πριν. Αυτά τα δύο υπάρχουν την ίδια στιγμή, και δεν χρειάζεται να διαλέξεις ανάμεσά τους.
Ο φόβος της υποτροπής είναι το άλλο καθολικό θέμα. Ακόμη και χρόνια μετά το τέλος της θεραπείας, πολλοί επιζώντες περιγράφουν ένα χαμηλό βουητό άγχους που κορυφώνεται πριν από εξετάσεις και επανελέγχους. Το scanxiety είναι αληθινό, είναι συχνό, και δεν σημαίνει ότι κάτι δεν πάει καλά με εσένα. Σημαίνει ότι πέρασες κάτι τρομακτικό, και το νευρικό σου σύστημα το θυμάται.
Αν εκεί βρίσκεσαι αυτή τη στιγμή, δεν υπεραντιδράς. Ανταποκρίνεσαι.
Πώς το να Μοιραστείς την Ιστορία σου Μπορεί να Βοηθήσει Εσένα και τους Άλλους
Το να διαβάζεις ιστορίες επιζώντων του καρκίνου είναι ένα πράγμα. Το να πεις τη δική σου είναι άλλο.
Υπάρχει ισχυρή έρευνα πίσω από την εκφραστική γραφή ως εργαλείο αντιμετώπισης. Το έργο του James Pennebaker στο University of Texas έδειξε ότι το να γράφουν οι συμμετέχοντες σε μελέτες για τραυματικές εμπειρίες βελτίωνε τόσο τα συναισθηματικά όσο και τα σωματικά αποτελέσματα υγείας. Δεν χρειάζεται να γράψεις απομνημονεύματα. Λίγες παράγραφοι σε ένα ημερολόγιο, μια ανάρτηση σε μια κοινότητα υποστήριξης, ακόμη και ένα ηχητικό μήνυμα σε έναν φίλο μπορεί να είναι αρκετά.
Επίσης δεν χρειάζεται να έχεις "τελειώσει" με τον καρκίνο για να μοιραστείς. Οι ιστορίες από ανθρώπους σε ενεργή θεραπεία, σε ύφεση και που ζουν με χρόνιο καρκίνο είναι όλες αναγκαίες. Η κοινότητα των επιζώντων γίνεται πλουσιότερη και πιο ειλικρινής κάθε φορά που κάποιος λέει, "έτσι είναι στην πραγματικότητα."
Να τι έχουμε δει να λειτουργεί για ανθρώπους που θέλουν να ξεκινήσουν:
Γράψε πρώτα για εσένα. Μην ανησυχείς για το κοινό ή τη δομή. Απλώς βγάλε την ιστορία προς τα έξω. Πολλοί επιζώντες λένε ότι η πράξη του να βάλεις λέξεις στο χαρτί είναι εκεί όπου συμβαίνει η ίαση, όχι στη δημοσίευση.
Αν όντως θέλεις να μοιραστείς δημόσια, η κοινότητα Beat Cancer είναι ένας χώρος φτιαγμένος ακριβώς γι' αυτό. Μπορείς επίσης να βρεις αφηγηματικά πρότζεκτ μέσω του American Cancer Society, της σελίδας ιστοριών επιζώντων του CDC και πολλών νοσοκομειακών συστημάτων που συλλέγουν αφηγήσεις ασθενών.
Κάποιοι μοιράζονται στα social media. Άλλοι υποβάλλουν ιστορίες σε μη κερδοσκοπικές συλλογές. Μερικοί μάς είπαν ότι έγραψαν ένα γράμμα στον νεότερο εαυτό τους, την εκδοχή τους που καθόταν σε εκείνο το αυτοκίνητο μετά τη διάγνωση, ανήμπορη να βάλει μπροστά τη μηχανή. Αυτό το γράμμα δεν ήταν για κανέναν άλλο. Ήταν για εκείνους.
Αν προτιμάς να ξεκινήσεις σε ένα πιο δομημένο πλαίσιο, η συμμετοχή σε μια ομάδα υποστήριξης μπορεί να κάνει το μοίρασμα να μοιάζει πιο εύκολο — ο οδηγός μας Cancer Support Groups: How They Help and How to Find One εξηγεί πώς να βρεις μία που σου ταιριάζει.
Και αν δεν είσαι έτοιμος/η να μοιραστείς, είναι εντάξει. Η ιστορία σου έχει σημασία είτε την πεις δημόσια είτε όχι.
Πού να Πας από Εδώ και Πέρα
Κάθε ιστορία επιζώντα του καρκίνου είναι διαφορετική. Κάποιες τελειώνουν με ύφεση. Κάποιες δεν τελειώνουν καθόλου γιατί ακόμη γράφονται. Το κοινό νήμα δεν είναι η έκβαση. Είναι η προθυμία να συνεχίζεις όταν το έδαφος μετακινείται κάτω από τα πόδια σου.
Αν βρήκες τον εαυτό σου σε κάποια από αυτές τις ιστορίες, αξίζει να δώσεις προσοχή σε αυτή την αναγνώριση. Σημαίνει ότι δεν είσαι τόσο μόνος/η όσο ο καρκίνος μπορεί να σε κάνει να νιώθεις.
Διάβασε περισσότερες ιστορίες επιζώντων στο Beat Cancer. Μίλησε με κάποιον που το καταλαβαίνει. Και όταν είσαι έτοιμος/η, πες τη δική σου. Αν ψάχνεις ανθρώπους που καταλαβαίνουν, είσαι ευπρόσδεκτος/η να μπεις στην Beat Cancer community — έναν χώρο όπου μπορείς να συνδεθείς με άλλους που διανύουν το ίδιο ταξίδι και να ξέρεις ότι δεν το κουβαλάς αυτό μόνος/η σου.
