Το 2019, η Youth Cancer Europe ανέδειξε το θέμα της Διασυνοριακής Υγειονομικής Περίθαλψης στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο· το δεύτερο από πέντε βασικά θέματα που περιλαμβάνονται στη λευκή βίβλο της YCE.
Οι πολίτες της ΕΕ έχουν το δικαίωμα να έχουν πρόσβαση σε υγειονομική περίθαλψη σε οποιαδήποτε χώρα της ΕΕ και να αποζημιώνονται για την περίθαλψη στο εξωτερικό από τη χώρα καταγωγής τους. Η Οδηγία 2011/24/EU σχετικά με τα δικαιώματα των ασθενών στη διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη καθορίζει τις προϋποθέσεις υπό τις οποίες ένας ασθενής μπορεί να ταξιδέψει σε άλλη χώρα της ΕΕ για να λάβει ιατρική φροντίδα και αποζημίωση. Καλύπτει το κόστος της υγειονομικής περίθαλψης, καθώς και τη συνταγογράφηση και τη χορήγηση φαρμάκων και ιατροτεχνολογικών προϊόντων.
Παρά το γεγονός ότι πρόκειται για ένα εξαιρετικά φιλόδοξο εγχείρημα, με μια οδηγία που ισχύει εδώ και περισσότερο από μία δεκαετία, η εφαρμογή της Διασυνοριακής Υγειονομικής Περίθαλψης φέρνει τους ασθενείς αντιμέτωπους με τεράστια γραφειοκρατικά εμπόδια, με 4 στους 5 ασθενείς στην ΕΕ να μην γνωρίζουν καν την ύπαρξή της.
Ο Sarunas Narbutas, Πρόεδρος της Youth Cancer Europe, δήλωσε: «Τέσσερις στους πέντε ανθρώπους που ζουν στην ΕΕ δεν γνωρίζουν πώς να αποκτήσουν πρόσβαση σε θεραπεία στο εξωτερικό. Η Οδηγία υιοθετήθηκε πριν από περισσότερα από οκτώ χρόνια· ο Κανονισμός, πριν από 15 χρόνια. Ωστόσο, μέχρι σήμερα τα κράτη μέλη έχουν κάνει ελάχιστα για να εφοδιάσουν τους πολίτες τους με πληροφορίες που σώζουν ζωές. Τα Εθνικά Σημεία Επαφής, που θα έπρεπε να είχαν γίνει καθοδηγητικοί φάροι σε αυτή την προσπάθεια πρόσβασης σε υγειονομική περίθαλψη στο εξωτερικό, αποδείχθηκε ότι λειτουργούν μόνο στα χαρτιά, βοηθώντας μόλις 200 χιλιάδες ασθενείς ετησίως να λάβουν θεραπεία στο εξωτερικό. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση, 36 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με σπάνιες ασθένειες, πολλοί από τους οποίους δεν μπορούν να λάβουν επαρκή θεραπεία στις χώρες τους. Εν τω μεταξύ, δεκάδες χιλιάδες νέοι ασθενείς με καρκίνο πεθαίνουν άσκοπα κάθε χρόνο λόγω έλλειψης πληροφόρησης, όχι λόγω οικονομικών ή έλλειψης θεραπευτικών επιλογών. Αν οι ευρωπαϊκές αρχές εκτιμούν την επόμενη γενιά, θα πρέπει να αρχίσουν να εργάζονται για να σώσουν τις ζωές μας».



