Podívejte se na náš webinář a zjistěte, jak mohou mladí lidé, kteří přežili rakovinu, zvládnout kritický přechod z dětské na dospělou zdravotní péči. https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og Přechod z dětské na dospělou zdravotní péči je pro mladé lidi, kteří přežili rakovinu, kritickou fází, která zahrnuje fyzické, emocionální a logistické problémy. Náš webinář se zabýval těmito problémy a zdůraznil překážky, zkušenosti přeživších a doporučení pro hladší přechod.
Co je přechod na zdravotní péči?
Přechod ke zdravotní péči je strukturovaný proces, který pomáhá přeživším dětským onkologickým pacientům přejít z pediatrické péče do systémů orientovaných na dospělé. Jeho cílem je řešit zdravotní, emocionální a sociální potřeby přeživších a zároveň podporovat jejich nezávislost a samostatnost. Tento přechod umožňuje přeživším více než jen předávání zdravotnické dokumentace porozumět své zdravotní historii, hájit své jedinečné potřeby a převzít odpovědnost za své zdraví.
Problémy při přechodu
Nesoulad očekávání
Přeživší často očekávají, že se jejich život po léčbě normalizuje, ale pozdní následky, jako je únava, chronická bolest a kognitivní problémy, často přetrvávají a mnozí se cítí izolovaní.
Rodičovské boje
Rodiče hrají klíčovou roli při orientaci v roztříštěných systémech zdravotní péče. Bez odpovídajících zdrojů se často cítí zahlceni snahou zajistit kontinuitu péče.
Mezery v systémech zdravotní péče
Překážky vytváří propojení mezi systémy péče o děti a dospělé. Mnoho poskytovatelů péče pro dospělé nemá dostatečné vzdělání pro řešení dlouhodobých následků rakoviny v dětství, což vede k nedostatkům v péči a frustraci pozůstalých a rodin.
Pohled pozůstalých a rodičů
Přeživší zdůrazňovali důležitost sebeobhajoby - porozumění své zdravotní anamnéze a převzetí odpovědnosti za péči o sebe. Mnoho z nich se však potýká s izolací, depresemi a problémy s reintegrací. Sítě vzájemné podpory mohou pozůstalým pomoci cítit se pochopeni a podporováni. Rodiče mají zásadní význam při vedení svých dětí při přechodu, ale často jim chybí podpora. Sítě vrstevníků pro rodiče mohou poskytnout sdílené zkušenosti a odolnost v této náročné fázi.
Doporučení pro zlepšení přechodů
Vzdělávání a osvěta
Školení poskytovatelů zdravotní péče o péči v přechodném období a o specifických potřebách přeživších. Poskytněte zdroje pro posílení nezávislosti přeživších.
Komunikace a spolupráce
Podporujte otevřený dialog mezi přeživšími, rodinami, pediatrickými týmy a poskytovateli péče pro dospělé. Zlepšete koordinaci mezi systémy zdravotní péče, abyste snížili zátěž rodičů.
Standardizované pokyny
Vytvořit celoevropský rámec pro přechod na novou péči, který by odstranil nedostatky v péči a zajistil spravedlivé a dlouhodobé sledování osob, které přežily.
Podpůrné sítě
Posílit systémy vzájemné podpory a multidisciplinární týmy péče, které budou komplexně řešit zdravotní, psychologické a sociální potřeby.
Vývoj evropských směrnic pro přechod
V současné době probíhá několikaletá iniciativa s cílem standardizovat přechody zdravotní péče v celé Evropě. Mezi klíčové prvky patří:
- Včasné zavedení plánování přechodu.
- Nástroje připravenosti k měření připravenosti přeživších.
- zpětná vazba od přeživších, která zajistí praktická a účinná řešení.
Cílem těchto pokynů je poskytnout spravedlivou a komplexní podporu všem pozůstalým a mají být dokončeny do konce roku. Přechod z dětské do dospělé zdravotní péče je pro mladé lidi, kteří přežili rakovinu, transformující. Podporou spolupráce, posílením postavení přeživších a zavedením standardizovaných pokynů můžeme tuto zkušenost proměnit v příležitost k růstu. Chcete-li se dozvědět více, podívejte se na celý webinář zde.
