Aoife Mogganová, které byl v mládí diagnostikován nádor na páteři, se obrátila k tvorbě jako ke zdroji síly a vyjádření. V tomto rozhovoru Aoife hovoří o své cestě rakovinou, o významu obhajoby a o tom, jak jí umění pomohlo najít smysl života. Inspiruje vás její houževnatost, vášeň pomáhat druhým a chuť do života.
Jak se jmenujete?
Aoife Moggan.
Kolik je vám let?
38
Odkud jste?
Co. Meath, Irsko.
Jaká je vaše diagnóza?
Páteř Astrocytom
Jak a kdy jste se dozvěděl o své diagnóze?
Mé první příznaky se projevily bolestmi zad ve 12 letech. Byl jsem extrémně sportovně založený, takže zpočátku byla bolest diagnostikována jako zranění a poté jako "růstové bolesti". Přetrvávala však a zesilovala se více než rok. Rodiče mě vodili ke všem typům lékařů, tradičním i alternativním, a nakonec byl po vyšetření magnetickou rezonancí zjištěn nádor. O tom, že mám rakovinu, jsem se dozvěděla, jakmile se potvrdilo podezření lékaře, který provedl první resekci nádoru. Z výňatků z mého tehdejšího deníku vím, že v den, kdy mi to řekli, "jsem byla tak nějak vyděšená, smutná a ustaraná" a cítila jsem, že "mít rakovinu bude tak divné. Bude pro mě těžké říct to svým přátelům, nevím, jak budu reagovat já nebo jak budou reagovat oni. V tuto chvíli je to jako velký kámen v mém žaludku, nemůžu tomu uvěřit".
Co vás naučila cesta rakovinou?
Do vlaku s rakovinou jsem nastoupil před 25 lety (ne dobrovolně!), takže si rád myslím, že jsem se toho cestou hodně naučil. Největší lekcí, kterou jsem se naučila, však bylo to, jak jsem odolná. To, že jsem se to naučila už v mladém věku, mi vydrželo po celý život, protože jsem z této síly mohla znovu a znovu čerpat, když mi život nevyhnutelně stavěl do cesty výzvy. Tato cesta mě také naučila, že lidské tělo je schopné neuvěřitelných věcí, a to jak dobrých, tak špatných. Má úžasnou schopnost léčit a jindy zase ubližovat, a to vše někdy během jediného dne.
Co vám během léčby nejvíce pomohlo?
Neochvějná podpora mé rodiny a přátel. Jak jsem již zmínil výše, bylo mi 13 let, když jsem byl poprvé hospitalizován. Fáze, kdy se vám bouří hormony, vaše tělo dělá věci, které nikdy předtím nedělalo, a vaše vztahy přebírají ve vašem životě jinou roli (takže dost podobné zkušenosti s rakovinou AYA, předpokládám, takže si bohužel užijete dvakrát tolik zábavy!).
Měla jsem velké štěstí, protože moji přátelé se mi opravdu věnovali. Šli se mnou po celou dobu a stejně jako moje rodina to dělají dodnes. Vím, že mít pod sebou takovou záchrannou síť podpory, když se vydáte do světa, je velké privilegium a není to pro mě samozřejmost.
Z praktického hlediska mi kreativita pomohla během léčby, protože mi umožnila vyjádřit se, protože jsem neměl k dispozici žádnou odbornou psychosociální péči. Pomohlo mi to také prozkoumat rozvíjející se smysl pro sebe sama, když jsem se vyrovnával se svým "novým normálem", a také vnést prvek individuality do sterilního prostředí nemocnice.
Co se ve vašem životě změnilo od doby, kdy vám byla diagnostikována rakovina?
Vzhledem k tomu, že jsem nyní strávil téměř dvakrát více let po diagnóze než před ní, změnilo se mnoho věcí! V prvních dnech byla moje identita a způsob, jakým jsem se vnímal, určitě zpochybněna a věřím, že to je jedna ze změn, která na mě měla největší dopad . Dlouho jsem se identifikovala jako "sportovní" a potřebovala jsem se vyrovnat se ztrátou této své verze, Aoife, která dokázala běhat, skákat a jednoduše se pohybovat s lehkostí. Jakmile jsem se však smířila s tím, že to už nebude možné, začala jsem v sobě objevovat nové cesty, jako je psaní, fotografování a umění, až se z toho stala oblast, která mi přinášela radost, útočiště a podporu. Jednou z mnoha pozitivních změn, které nastaly po stanovení diagnózy, bylo mé seznámení se světem advokacie! Moje tvůrčí práce mi vlastně pomohla k tomu, že jsem se do toho dostala náhodou, a během prvního setkání jsem poprvé slyšela o pozdních účincích, a tak mi mnohé hned zapadlo do sebe. To mi okamžitě zažehlo oheň v břiše. Na této advokační cestě jsem se toho tolik naučila, ale ještě toho musím tolik udělat, potkat lidi, překonat bariéry, zlepšit služby a mnoho dalšího!
Kdybyste se měli setkat sami se sebou v den, kdy jste se dozvěděli diagnózu, co byste řekli svému mladšímu já?
Řekla bych jí, že ano, čeká ji náročná cesta, že to nebude snadné, ale připomněla bych jí její odolnost a požádala ji, aby v ni a v sebe věřila. Také bych jí připomněla, že není její povinností řídit prožitky a emoce lidí kolem sebe. Nakonec bych jí připomněl, že má silnou mysl, takže do ní vstupte a braňte se sama za sebe, jakkoli se to může zdát skličující jako nervózní třináctileté dítě v moři zastrašujících HCP.
Čeho byste chtěli v rámci sítě EU-CAYAS-NET dosáhnout?
Jako advokátka, která se pohybuje v lékařském systému již téměř deset let a prošla si jím dvakrát tolik, jsem během této doby na mnoha různých fórech opakovaně řešila jeden problém. Pacienti, pozůstalí, rodiče i poskytovatelé zdravotní péče křičeli ze střech, nemocničních lůžek, fokusních skupin, zoomů a panelových diskusí, že chybí psychosociální podpora pro ty, kteří podstupují léčbu i následnou péči.
Upozorňovat na tyto problémy je posláním sítě EU-CAYAS-NET, na které jsem hrdý a těším se, že budu pokračovat v práci a pomáhat šířit důležité informace, které jsme shromáždili.
Zkuste se popsat ve 3 větách
Jsem empatický. Jsem kreativní. Mám touhu spojit se s těmi, které mám rád, a navazovat nové vztahy s ostatními lidmi kolem sebe.
Co děláte ve volném čase?
Rád trávím čas s rodinou a přáteli. Rád jím venku, poznávám nová místa a nové lidi. Rád také chodím do kina. Sedět v kině a jíst filmový salát (popcorn a galaxy minstrely) je jedno z mých šťastných míst! Mám také ráda umění a hudební divadlo. Hodně volného času trávím na procházkách, s kávou v ruce, v uších mi hrají podcasty a já přitom vnímám svět kolem sebe.
V čem potřebujete/chcete mít rychlokurz?
Discord!!!
Jakou nejlepší radu jste kdy dostal?
Srovnávání je zloděj radosti.
