V tomto rozhovoru se seznámíme s Milou, 30letou Španělkou, která se v pouhých 26 letech, přímo v době pandemie COVID-19, setkala s rakovinou tlustého střeva. Otevřela nám, jak tato těžká zkušenost změnila její pohled na život a podnítila její vášeň pro budování komunity a propojení. Mila zdůrazňuje sílu vděčnosti a podpory a ukazuje nám, že i v těch nejtemnějších chvílích můžeme najít sílu a smysl.
Můžete se představit?
Jmenuji se Mila, je mi 30 let a jsem ze Španělska.
Jaká byla vaše diagnóza?
Rakovina tlustého střeva mi byla diagnostikována ve 26 letech. Stalo se to uprostřed COVIDu, což všechno trochu ztížilo a izolovalo.
Kdy jste se poprvé dozvěděl o své diagnóze?
Svou diagnózu jsem se dozvěděla v srpnu 2020, dva týdny po operaci. Byla jsem objednaná k onkologovi a myslela jsem si, že s námi budou jen probírat různé scénáře, protože o rakovině nikdo nic neřekl, ale zřejmě i chirurgové a nemocniční tým od začátku věděli, o co jde, jen neřekli ani slovo.
Co vás vedlo k tomu, abyste se stal součástí sítě EU-CAYAS-NET, a co pro vás znamená?
Chtěl jsem být součástí pozitivní změny, nového příběhu, který EU-CAYAS-NET vytváří, chci být součástí konverzace. Chci pomáhat ostatním a šířit osvětu. Chci, aby měli informace, znalosti, emocionální, psychickou a fyzickou podporu, kterou většina z nás neměla ani během léčby, ani po ní. Chtěla jsem se spojit s ostatními, kteří přežili, podělit se o svůj příběh a zároveň zvýšit povědomí o této nemoci. Mluvit o tom otevřeně je docela zranitelné, ale vědomí, že jsme na místě, kde nás nikdo nebude soudit, kde se na nás nikdo nebude dívat se smutkem, kde se nebudeme bát podělit se o své zkušenosti, poznatky a o to, jak moc se náš život změnil, znělo jako naprostý sen. Vytváříte bezpečné prostředí a platformu pro pozůstalé, naše rodiny a přátele, přičemž jsme zároveň vzájemně podporováni pod dohledem těch správných odborníků.
Jak rakovina změnila váš pohled na život? Jaké nejdůležitější ponaučení jste si ze své zkušenosti odnesl?
Rakovina všechno změnila. Od způsobu, jakým přemýšlím, cítím a komunikuji s ostatními, až po způsob, jakým jednám, komunikuji nebo žiji svůj život. Změnila způsob, jakým vnímám "čas", protože teď je to nejcennější, co jsem kdy mohl mít. Změnilo to způsob, jakým se vyrovnávám s ne zrovna pozitivními věcmi, které se v mém každodenním životě dějí, protože mi to otevřelo oči, abych viděl, jak rychle se všechno může změnit a že nic není samozřejmé. Často se přistihnu, že přemýšlím o tom, jak nechci jen tak žít svůj život. Chci si naplno užívat a prožívat každou maličkost, která se stane, chci se na této cestě obejmout a přijmout, chci milovat celým svým srdcem, chci dávat svou energii věcem, které mohu ovlivnit, a těm, na kterých opravdu záleží, lidem, které miluji a na kterých mi záleží.
Chci se každý den učit novým věcem, chci dělat malé i ne tak malé věci, které mi přinášejí štěstí a radost, chci navazovat kontakty s lidmi, kteří mají podobný pohled na život nebo sdílejí podobné zkušenosti, chci bojovat za osvětu, aby naše hlasy byly slyšet.
Co vám pomohlo během léčby? Bylo něco nebo někdo, kdo udělal velký rozdíl?
Největší rozdíl byl v mém systému podpory. Moji přátelé a rodina mi byli oporou, jak jen mohli nebo uměli být v těchto situacích. Jsem za to velmi vděčná, protože v těch dobrých dnech jsme maximálně využívali WhatsApp a videohovory, ale bylo to opravdu těžké, protože jsem s nimi kvůli COVID a karanténě nemohla trávit čas. Snažili jsme se udržovat spojení, sledovali jsme "společně" filmy přes Netflix Party nebo Discord, hráli hry online a denně jsme se bavili o všem, co se ten den dělo. Taky jsem se snažil, aby věděli, že jsem to pořád já, že mi můžou říct o své zamilovanosti nebo hádce s rodiči a že pokud je to pro ně důležité, je to důležité i pro mě. Mám velkou vášeň pro hudbu, takže i ta hrála během léčby velkou roli. Kvůli posunu a změnám, kterými jsem během léčby procházel, jsem si uvědomil, že nevím (nikdo vlastně neví), kolik času mi zbývá na věci, které mám rád nebo které jsem vždycky chtěl dělat. Během chemoterapie jsem začal hrát na bicí a cvičení a trávení dne učením se, jak to správně dělat, mi pomohlo víc, než dokážu vysvětlit. Během těch 2-3 dobrých dnů mezi každou kapačkou, kdy jsem se cítila plná energie a síly, jsem chodila na dlouhé procházky, učila se hrát na bicí, řídila auto a přitom si zpívala One Direction, pekla... V těch dnech jsem byla k nezastavení.
Co byste si přál, aby více lidí chápalo, že jste mladý člověk, který přežil rakovinu?
Jak je to izolující a vážné.
Jak nejraději trávíte volný čas? Jaké jsou vaše oblíbené koníčky nebo činnosti?
Ráda chodím na dlouhé procházky, někdy si dám kávu a zákusek a buď si povídám s kamarádkou nebo rodinou, nebo si jen užívám výhled a chvíli o samotě sama se sebou a svým oblíbeným playlistem na Spotify.
Ráda peču a vařím, takže bych se snažila najít si na to čas během týdne. Je to jako terapie, něco jako meditace, protože mě to vrací do přítomnosti a nutí mě to soustředit se jen na jednu věc místo přemýšlení.
Chodit do kina, cvičit jógu, hrát na bubny, pozorovat západ slunce, navštěvovat a objevovat nová místa, trávit čas s přáteli a rodinou, učit se novým věcem, chodit na koncerty, hrát šachy a fotbal se synovcem...
Co vás rozpaluje? Řekněte nám o věcech, které ve vás okamžitě vyvolají pocit štěstí nebo nadšení.
Nové příležitosti a výzvy, slyšet smích někoho, koho mám ráda, první ranní doušek kávy, když moji oblíbení umělci vydají novou hudbu, dostat lístek na koncert a mít ten koncert a zážitek, na který se mohu těšit, vědět, že se setkám s přáteli a že s nimi strávím nějaký čas, jít na večeři do svého oblíbeného podniku, naplánovat si výlet nebo malou dovolenou sama.
Co je na vašem seznamu? Je něco, o čem sníte, že uděláte nebo čeho dosáhnete?
V současné době nepřestávám přemýšlet a snít o možnosti zastupovat organizaci Youth Cancer Survivors a YCE v EU a v budoucnu se stát obhájcem pacientů v Evropě i ve zbytku světa. Zasazovat se o prevenci a zajistit, aby se každému člověku dostalo kvalitní péče, kterou si zaslouží. Chci i nadále přinášet naději a světlo dalším pacientům a těm, kteří přežili, a dát jim najevo, že na jejich hlase záleží, že je slyšíme, že uznáváme jejich zkušenosti a že nejsou sami. Ráda bych také jela do Disneylandu v Paříži se synovcem a neteří, protože o tom už dlouho sní a mluví a já bych je ráda v budoucnu překvapila výletem pro nás tři. Jsou to ty nejcennější a nejrozkošnější věci v mém životě a ani nevědí, jak moc je miluji a obdivuji a jak moc mi pomáhají ode dne, kdy mi byla stanovena diagnóza. Také bych ráda překvapila svou maminku dívčím výletem do Říma, abychom spolu strávily nějaký čas a vytvořily si s ní nezapomenutelné vzpomínky při objevování města a jeho historie.
Co vás každý den motivuje? Je něco, co vás žene kupředu i v těžkých dnech?
Existuje několik věcí, které mi rozhodně pomohou, když se necítím nejlépe, ale také pracuji na tom, abych se přijala, když se necítím nejlépe nebo nemám motivaci. V těchto dnech se trochu víc soustředím na důslednost než na perfekcionismus, na to, abych viděla malá vítězství a vše, co jsem dokázala, i kdyby to bylo jen vstát z postele, osprchovat se nebo si vyčistit zuby.
Většinu dní mě motivuje vzrušení, radost a štěstí, které cítím, když pomyslím na splnění svých největších snů a cílů. Kdykoli pomyslím na všechno, co by se mohlo podařit, na náhodné skutky laskavosti, na možnost změnit a znovu objevit sebe sama.
Ochota a zvědavost učit se novým věcem, navazovat nová spojení a objevovat různé perspektivy nebo úhly pohledu. Snaha udělat tento svět lepším, pomáhat šířit osvětu, udržovat otevřenou a neodsuzující konverzaci o rakovině a mladých lidech, kteří přežili rakovinu.
Za co jste nejvíce vděční? Za co nebo koho ve svém životě cítíte vděčnost?
Každý den se snažím být téměř neustále ve stavu vděčnosti. Opravdu tvrdě pracuji na tom, abych se do tohoto stavu přivedla pokaždé, když si uvědomím, že příliš přemýšlím, nejsem plně přítomná nebo si nevychutnávám daný okamžik. Když nejde všechno podle našich plánů nebo tak, jak jsme očekávali či chtěli, máme tendenci se od tohoto stavu, od pocitu vděčnosti, distancovat a zaměřujeme se na věci, které nemůžeme změnit nebo ovlivnit. Tehdy se obracím k vděčnosti, tehdy se na chvíli soustředím na svůj dech, tehdy se snažím co nejlépe si uvědomit, že jsem naživu. Tehdy se na chvíli zastavím a přemýšlím o všech úžasných lidech a věcech, které mám ve svém životě, o všech nových začátcích, které mě čekají, o všech nových příležitostech k růstu, změně a učení. Zrovna nedávno jsem začala dělat krok vpřed s vděčností a před spaním si do telefonu píšu 1 až 3 věci, za které jsem ten den vděčná. Může to být od toho, že si tyto věci mohu zapsat do svého telefonu, přes hluboký rozhovor s kamarádem, zavolání členovi rodiny jen proto, že mi chybí, setkání s někým novým, možnost jít na procházku, jít do kina na film, možnost mít vodu na požádání... Může to jít od těch nejmenších drobností až po ty větší. Ráda se cítím vděčná a ráda dávám všem najevo, jak moc jsem vděčná, že je mám ve svém životě, a jak moc si vážím jejich přítomnosti, lásky a podpory. Právě teď jsem neuvěřitelně vděčná a děkuji za to, že se mohu spojit s dalšími lidmi, kteří přežili, protože jsem se od doby, kdy mi byla stanovena diagnóza, cítila dost osamělá. Skutečnost, že se můžeme spojit a cítit se podporováni, vyslyšeni, v bezpečí a milováni jeden druhým, mě činí neuvěřitelně šťastnou a vděčnou.
Jaká lekce pro vás byla nejtěžší? Byla nějaká výzva, díky které jste opravdu vyrostl?
Na vlastní kůži zažít, že nic nemůžeme brát jako samozřejmost, že se náš život může změnit během vteřiny a že některé věci možná nebudeme moci dělat, pokud neřekneme ano, když nám příležitost zaklepe na dveře. Že ne každý je připraven nebo opravdu ví, jak zvládnout nebo proplout životem, když se věci stanou vážnými a těžkými. Že kvůli rakovině přijdete o spoustu lidí a věcí, což sice nemůžete ovlivnit ani udělat nic, abyste tomu zabránili, ale také se díky tomu o sobě hodně dozvíte a navážete hlubší a zdravější vztahy.
Jakou aplikaci používáte v telefonu nejčastěji? Existuje nějaká konkrétní aplikace, bez které se neobejdete?
Právě teď se cítím bezpečněji na TikToku než na IG. Cítím menší tlak, abych tam zveřejňovala příspěvky, a mám pocit, že mohu mnohem snáze kontrolovat, jaký obsah se mi zobrazuje ve feedu. Také se snažím, abych se tam neztratil a bezmyšlenkovitě neprolistoval příliš dlouho. Mapy Google jsou také velmi užitečné a používám je téměř každý den, protože v současné době žiji ve městě a ráda si v aplikaci vytvářím seznam pekáren a kaváren, které bych ráda navštívila. Spotify
Existují webové stránky, které navštěvujete denně? Kam chodíte na internet pro inspiraci nebo zábavu?
YouTube navštěvuji denně, protože tam vedu lekce jógy, a také ho používám ke sledování videoklipů, Ted Talks, hledání nových receptů a sledování obsahu od lidí, které sleduji a kteří mě inspirují.
Jakou knihu, film nebo píseň byste doporučil všem? Řekněte nám, proč je to nutné!
Mezistátní silnice 60. Je to nejlepší a nejdivnější film, jaký jsem za poslední dobu viděl. Zábavný, napínavý, nadšený a ne předvídatelný. Podněcuje vás k zamyšlení nad svým životem a rozhodnutími, která děláte. Je zábavný a zároveň docela inspirativní.
