Zapojení pacientů a veřejnosti do výzkumu a vývoje je důležité pro uspokojení potřeb a zájmů všech stran. Výzkumu bez pacientů něco chybí a ti, kterých se to přímo týká, přinášejí hodnotu živých zkušeností s léčebnými metodami a jejich vedlejšími účinky. Je proto povzbudivým zlepšením, že zapojení pacientů do klinického výzkumu nabývá na významu. V rámci projektu "Patient and Public Involvement & Engagement", zkráceně PPIE, jsou pacienti přímo a aktivně zapojeni do výzkumných procesů od samého počátku: Od formulace výzkumné otázky, přes žádost o financování až po sběr a analýzu shromážděných údajů. Projekty, které vzniknou na základě tohoto rozšířeného multidisciplinárního přístupu, těží z lepší kvality výzkumu a jsou také efektivnější, protože zohledňují potřeby a cenné zkušenosti pacientů.
PPIE hraje stále větší roli také v dětské onkologii a hematologii. Kromě účasti na klinických studiích se proto chceme setkávat s dětmi, dospívajícími a mladými dospělými na úrovni očí a podporovat je v aktivní účasti na interdisciplinárních výzkumných procesech z různých oborů. V tomto dokumentu naleznete návod, jak PPIE uvést do praxe. Je to průvodce krok za krokem pro moderátory workshopů (výzkumné pracovníky) a obsahuje mnoho praktických informací: Od přípravy přes realizaci až po vyhodnocení a dokumentaci.
Průvodce má následující strukturu:
- Proč zapojení pacientů a veřejnosti?
- Jak vytvořit optimální přípravu workshopu
- Workshop a. Modul 1: Úvod b. Modul 2: Definování výzkumných otázek c. Modul 3: Hledání kreativních řešení d. Modul 4: Navrhování studie
- Co je třeba udělat po semináři?
- Další literatura Struktura a obsah možného workshopu jsou popsány velmi podrobně. Jaké materiály jsou potřeba (např. plakáty, propisky)? Jak dlouho by měl modul trvat? Kdy by měly být naplánovány přestávky? Pořiďte si tedy svého průvodce a překonejte propast mezi pacienty a výzkumnými pracovníky.
