Po loňské návštěvě pěti evropských nemocnic, kde jsme se v rámci projektu Evropské sítě mladých lidí, kteří přežili rakovinu, seznámili s osvědčenými postupy v onkologické péči o dospívající a mladé dospělé (AYA onkologie) a pozorovali je, se naše "Doporučení a plán implementace minimálních standardů pro specializovaná oddělení onkologické péče o dospívající a mladé dospělé (AYA)" poziční dokument. je připraven k představení!
Přečtěte si celou anglickou verzi našeho stanoviska "Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Unit". ZDE.
Dospívající a mladí dospělí (AYA), kteří se potýkají s nádorovým onemocněním, představují v rámci evropské zdravotní péče jedinečnou a často nedostatečně ošetřenou populaci. Dospívající a mladí dospělí (AYA) s nádorovým onemocněním, kterým je v době diagnózy 15 až 39 let, mají odlišné biologické a psychosociální potřeby, ale navzdory jejich rostoucímu uznání se AYA stále setkávají s nerovným přístupem k onkologickým službám odpovídajícím jejich věku. Specializované služby jsou často omezeny na velká centra v západní a severní Evropě, velké městské oblasti nebo soukromá zařízení. V důsledku toho menší centra, venkovské oblasti nebo nespecializované služby přispívají k rozdílům v přístupu dospívajících a mladých dospělých (AYA), nabízené péči a výsledcích, což podtrhuje zásadní potřebu společného úsilí o prosazování a zavedení minimálních standardů specializovaných oddělení onkologické péče pro dospívající a mladé dospělé (AYA).
V rámci projektu Evropské sítě mladých lidí, kteří přežili rakovinu, vedla organizace Youth Cancer Europe pracovní balíček pro péči o mladistvé a mladé dospělé (AYA) a v období od května do července 2023 zprostředkovala tři vzájemné návštěvy.
Návštěvy kolegů představují inovativní a kreativní přístup k výzkumu, který v sobě spojuje jak pozorovací, tak participativní prvky. V našem projektu mělo 30 mladých lidí, kteří žijí s rakovinou a po ní - členů a ambasadorů Evropské sítě mladých lidí, kteří přežili rakovinu - možnost být fyzicky přítomni na místě a navštívit nemocnice. To jim umožnilo pozorně pozorovat, komunikovat, spolupracovat se zdravotníky a dalšími poskytovateli služeb, vést rozhovory a zaznamenávat specifické aspekty péče o dospívající a mladé dospělé (AYA) s rakovinou. Zaměřili se na specifické aspekty péče, včetně dlouhodobého sledování pozdních následků a přechodu z dětské onkologie na onkologii pro dospělé.
Níže jsou uvedena některá vyjádření účastníků vzájemných návštěv:
"Vzájemné návštěvy nám umožnily získat ucelenější pohled na osvědčené postupy v Evropě. Tyto návštěvy nám také umožnily posílit naše vazby s dospívajícími a mladými dospělými (AYA), kteří jsou zapojeni do sítě, a získat větší chuť zůstat aktivní na poli obhajoby práv pacientů. Navíc si myslím, že pro výkon funkce obhájce pacientů je zásadní mít rozhled přesahující naše osobní aktuální zkušenosti. Doufám, že výsledkem celé této práce bude snaha o rychlé zlepšení zdravotní péče o onkologické pacienty a přeživší v Evropě a minimalizace rozdílů."
"Možnost navštívit jiná zařízení a sledovat osvědčené postupy je pro obhájce pacientů velmi poučná a užitečná. Dává to základ pro obhajobu zvláštních potřeb pacientů AYA a pro to, čeho bychom měli být schopni dosáhnout na místní úrovni."
Byly použity tři typy pozorování:
- přirozené pozorování, kdy účastníci peer návštěv pozorovali prostředí, ve kterém zdravotníci pracovali;
- zúčastněné pozorování, při kterém účastníci vedli rozhovory, pořizovali poznámky a fotografie;
- strukturované pozorování, při kterém účastníci pozorovali konkrétní aspekty péče o AYA a vyplňovali formulář pro vzájemné pozorování.
Hlavním cílem vzájemných návštěv bylo pozorovat osvědčené postupy a zjistit případné nedostatky v již existujících službách. Hlavním cílem bylo zlepšit naše chápání toho, jak lze v evropských zemích zvýšit a transformovat péči o onkologicky nemocné mladé lidi. Veškeré poznatky byly získány prostřednictvím strukturovaných formulářů pro vzájemné pozorování, strukturovaných dotazníků, osobních poznámek a polostrukturovaných rozhovorů s místními pacienty i zdravotnickým personálem. Tyto shromážděné údaje přispěly k vytvoření našeho "Doporučení a plán implementace minimálních standardů pro specializovaná oddělení onkologické péče pro dospívající a mladé dospělé (AYA)"., čímž se posílilo úsilí sítě EU-CAYAS-NET o zlepšení kvality života osob, které přežily rakovinu u mladých lidí v Evropské unii i mimo ni. Tento poziční dokument je výsledkem smíšené metody a interdisciplinárního přístupu, který zahrnuje poznatky dospívajících a mladých dospělých, poskytovatelů zdravotní péče, výzkumných pracovníků a dalších zúčastněných stran. Vyzývá tvůrce politik, zdravotnické pracovníky a advokační skupiny, aby upřednostnili specifické potřeby dospívajících a mladých dospělých (AYA) a zajistili jim přístup ke kvalitní péči, která se zabývá všemi aspekty jejich zdraví a pohody. Po každé návštěvě byla vypracována strukturovaná zpráva, která nám umožnila sepsat konkrétní doporučení, která jsou komplexní, založená na důkazech a realizovatelná, popsaná ve dvou částech:
- Kontrolní seznam minimálních standardů péče rozdělený do tří kapitol:
- Zastavěné prostředí vhodné pro daný věk
- Organizace klinické péče a cesty pacientů
- Podpůrné služby
- Plán provádění s osmi doporučeními
- Vytvoření národního znalostního centra
- Investujte do školení, vzdělávání a optimalizace zdrojů
- Integrace specifické péče o dospívající a mladé dospělé (AYA) ve všech zařízeních pro léčbu rakoviny
- Rozšíření přístupu ke službám duševního zdraví
- Posílení postavení dospívajících a mladých dospělých (AYA) prostřednictvím účasti na diskusích o péči
- Zlepšení integrace a interoperability systémů zdravotní péče a digitálních zdravotnických platforem
- Podpora výzkumu a inovací
- Prosazování změn v politice a praxi
Přečtěte si celou anglickou verzi našeho stanoviska "Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Unit". ZDE.
Více informací o naší obecné zprávě o onkologické péči o dospívající a mladé dospělé (AYA) najdete ZDE.
Podívejte se na video ze školení "Peer Visit as Research Method" v Bruselu ZDE.
Podívejte se na video z našich vzájemných návštěv ZDE.
Níže naleznete také překlady stanoviska v:
Deliverable 4.1 - "Specialist AYA Units Minimum Standards" Position Paper - Čtěte ZDE.
Klikněte na zde pro propagační karty k pozičnímu dokumentu AYA.
