Seznamte se s Anou Marií, která žije s rakovinou i mimo ni - od jejích úspěchů na akademické půdě až po vášeň pro tanec, hry a šíření pozitivního přístupu. Objevte prvky, které ji charakterizují, od jejího nakažlivého úsměvu až po lásku ke kouzelným příběhům a Minionům.
Jak se jmenujete? Kolik je vám let? Odkud pocházíte?
Jmenuji se Ana Maria Totovina. Je mi 29 let a pocházím z Rumunska.
Jaká je vaše diagnóza?
Akutní lymfoblastická leukémie.
Jak a kdy jste se dozvěděl o své diagnóze?
V 16 letech mi byla diagnostikována akutní lymfoblastická leukémie. Od svých šesti let jsem tančila a v určitém okamžiku jsem začala pociťovat nesnesitelné bolesti kloubů v kolenou a kotnících. Zpočátku jsem si myslela, že bolest je důsledkem tance, ale později, po podrobnějších vyšetřeních, jsem zjistila, že se ve skutečnosti jedná o leukémii. Vzpomínám si, jak lékař přišel na oddělení a oznámil mně i mamince, že diagnóza je skutečně leukémie. Zmínil se, že podstoupím další specializovaná vyšetření, aby se určil konkrétní typ leukémie a potřebná léčba.
Co vás naučila zkušenost s rakovinou?
V jednom filmu s názvem Collateral Beauty je citát, který se mi moc líbil: "Hlavně si všímejte vedlejší krásy". Začal jsem v negativní situaci vidět i tu pozitivní stránku, být klidnější a racionálnější ve svém rozhodování, více pomáhat a být empatičtější k lidem. Jsem díky tomu silnější, ale zároveň emotivnější. Se svými přáteli žertuji, že vždy, když dostanou krevní testy, říkám jim, že jsem se díky mnoha krevním testům během léčby naučila číst čísla.
Co vám během léčby nejvíce pomohlo?
Během léčby mi byla velkou oporou moje rodina. Zejména maminka, která mi po celou dobu léčby stála po boku. Táta a další členové rodiny mě chodili téměř každý den navštěvovat a nosili mi uvařené jídlo. Také mě neustále navštěvovali spolužáci a vyprávěli mi o tom, co se dělo na střední škole. A byli tu také Malí lidé, speciálně vyškolení dobrovolníci, kteří mě denně navštěvovali a ptali se mě, jestli nepotřebuji nějakou vrstevnickou podporu, nebo se jen dostat z oddělení a kreslit, vyrábět nebo si něco přečíst. Little People mi dávali možnost cítit se šťastná v době, kdy jsem byla většinou smutná, znuděná a slabá.
Co se ve vašem životě změnilo od doby, kdy vám byla diagnostikována rakovina?
Od diagnózy rakoviny jsem měla to štěstí, že jsem neměla příliš mnoho šancí, nebo to tak možná teď cítím. Vzpomínám si, že když jsem poprvé dostal diagnózu, musel jsem se učit z nemocnice nebo domů. Do té doby to pro mě byla velká tragédie, ale teď už mi to tak hrozné nepřipadá. Podařilo se mi dokončit studium ve stejnou dobu jako mým spolužákům a dokončit studium na vysoké škole, po které toužím. Další změnou bylo, že jsem musel přestat tančit. Byla to pro mě opět velká tragédie, protože jsem chtěla být učitelkou tance pro děti. Ale v té době jsem začala pracovat jako dobrovolnice v nemocnici a věnovat se dětem a začala jsem znovu tančit, jako koníček. Takže jsem se naučila přizpůsobit své životní cíle a stále dělat to, co mě baví.
Čeho byste chtěli v rámci sítě EU-CAYAS-NET dosáhnout?
V rámci sítě EU-CAYAS-NET bych ráda dosáhla změny ve své zemi, sdružila více mladých lidí, kteří přežili, a zasazovala se o naše práva. Ráda bych, aby byl poziční dokument o minimálních standardech péče o osoby s prožitou zkušeností AYA považován za začátek změny pro každou zemi v Evropě i mimo ni. Já, jako osoba, která přežila AYA, mohu říci, že jsem během léčby cítila, že mé místo není ani na dětském oddělení, ani na oddělení pro dospělé. Není nutné začínat s velkými změnami, ale malé změny lze provést a já doufám, že naše hlasy budou vyslyšeny.
Jaké jsou vaše dosavadní úspěchy (formální či neformální, vzdělání nebo koníček)?
Dokončila jsem magisterské studium managementu a vedení, ale to pro mě není zrovna úspěch. Úspěchem je, že jsem během vysokoškolského a magisterského studia řídil charitativní projekt. S týmem deseti studentů jsme každý rok o prázdninách dělali sbírku pro děti, které jsou v nemocnici na léčení, a vyráběli jsme balíčky a rozváželi je. I když jsem studium ukončila, tento charitativní projekt stále běží a řídí ho skuteční studenti a já mám možnost jim pomáhat s kontaktem z nemocnice. Každý rok budu o projektu mluvit s novými studenty, budu je informovat o situaci v nemocnici a propagovat to, co je správné a dobré dělat.
Co děláte ve volném čase?
Jak už jsem řekl, rád tančím. Takže tohle dělám ve svém volném čase, 4 dny v týdnu, 3 hodiny denně. Chodím na lekce kizomby, bachaty a někdy i salsy. Ráda se také účastním tanečních festivalů. Jsem tak trochu hráč, takže pokaždé, když se na trhu objeví nová hra, rád ji vyzkouším a strávím nějaký čas jejím hraním. Ráda chodím do kina, v minulosti jsem měla pravidlo, že jsem každý týden šla na nějaký film. Teď se stále snažím najít si čas na dodržování tohoto pravidla, ale je to těžké, když máte tolik tanečních, ne že bych si stěžovala.
Jakou nejlepší radu jste kdy dostal?
"Každý přemýšlí jinak. Snažte se pochopit myšlenky všech a nemějte od lidí velká očekávání."
Co vás okamžitě rozzáří?
Hudba mě vždycky rozzáří. Když mám špatný den, hudba mi dodá energii a štěstí, abych ho zakončila v dobré náladě, vždycky.
Co vás definuje jako člověka?
Jsem milá a vždy usměvavá. Někdy jsem dětinská a myslím, že vždycky budu. Ráda pomáhám lidem, poznávám nové lidi, učím se novým věcem, jsem dobrým příkladem pro ostatní. Jsem klidný člověk a je těžké mě naštvat, nebo znervóznit. Nemám ráda pavouky a hady a miluji kočky i psy. Jsem velkým fanouškem Mimoňů a kouzelného slova Harryho Pottera. A vždycky říkám, že navštívím Disneyland v Kalifornii, protože jsem zamilovaná do pohádek a šťastných konců.
Jakou knihu byste rozhodně doporučil k přečtení? Nebo film ke sledování? Nebo písničku k poslechu?
Kniha by měla být: The Fault in Our Stars Film by měl být: Krása na vedlejšák Píseň k poslechu: John Legend - All of me Poznámka redakce: Vydejte se na cestu síly a podpory! Připojte se k naší prosperující online komunitě na Discordu, která přežila rakovinu. Spojte se s kolegy, kteří přežili, sdílejte příběhy o vítězství a najděte útěchu v síti, která vám rozumí. Společně jsme odolní. Klikněte zde a připojte se a přijměte komunitu naděje a uzdravení. 🌟
