Zapojení pacientů a veřejnosti do výzkumu a vývoje je důležité pro uspokojení potřeb a zájmů všech stran. Výzkumu bez pacientů něco chybí a ti, kterých se to přímo týká, přinášejí hodnotu živých zkušeností s léčebnými metodami a jejich vedlejšími účinky. Například pro vývoj účinných diagnostických metod a léčebných postupů musíme brát v úvahu nejen měření, analýzy a léčbu, ale také zkušenosti, které s sebou přinášejí pacienti. Je proto povzbudivým zlepšením, že zapojení pacientů do klinického výzkumu nabývá na významu. V rámci projektu "Patient and Public Involvement & Engagement", zkráceně PPIE, jsou pacienti přímo a aktivně zapojeni do výzkumných procesů od samého počátku: Od formulace výzkumné otázky, přes žádost o financování až po sběr a analýzu shromážděných údajů. Projekty, které vzniknou na základě tohoto rozšířeného multidisciplinárního přístupu, těží z lepší kvality výzkumu a jsou také efektivnější, protože zohledňují potřeby a cenné zkušenosti pacientů.
PPIE hraje stále větší roli také v dětské onkologii a hematologii. Kromě účasti na klinických studiích se proto chceme setkávat s dětmi, dospívajícími a mladými dospělými na úrovni očí a podporovat je v aktivní účasti na interdisciplinárních výzkumných procesech z různých oborů. V této laboratorní knize se dozvíte více informací o tom, jak se pacienti mohou účastnit výzkumu a jak vypadá dobrá spolupráce. Kniha Lab Book je praktickým průvodcem, který můžete využít ve svém výzkumném semináři. Je rozdělena následujícím způsobem:
- Co je to zapojení a angažovanost pacientů a veřejnosti?
- Jak chceme spolupracovat?
- Slovník PPIE
- Co je to zapojení a angažovanost pacientů a veřejnosti? Můj tým a výzkumná skupina
- Pracovní list pro intervenci
- Jak výzkum vlastně probíhá?
- Průvodce návrhem studie
- Průvodce výzkumem. Jak pokračovat
- Prostor pro poznámky Laboratorní příručka vás provede celým seminářem a pomůže vám aktivně se zapojit. Pořiďte si tedy laboratorní knihu a staňte se součástí průkopnického výzkumu!
