Pokyny pro inkluzivní akce pro lidi postižené rakovinou
Tato brožura přináší praktická doporučení vycházející z žité zkušenosti, která pomáhají pacientským organizacím, zdravotnickým organizacím, výzkumníkům, veřejným institucím, firmám i všem, kdo pořádají setkání, workshopy, konference nebo jiné akce pro lidi postižené rakovinou, učinit je inkluzivnějšími a přístupnějšími.
Proč tyto pokyny
Lidé žijící s rakovinou a po prodělané rakovině mohou mít praktické, fyzické, emocionální nebo sociální potřeby, které ovlivňují, jak se zapojují do setkání a komunitních aktivit. Praktické, finanční, fyzické, komunikační a sociální překážky mohou ovlivnit, zda se lidé mohou zúčastnit, zda se cítí vítáni a v bezpečí nebo zda mohou plně přispět — zejména lidé z nedostatečně obsloužených a nedostatečně zastoupených komunit.
Tyto pokyny nepředepisují jediný způsob organizace akcí. Nabízejí praktická a přizpůsobitelná doporučení, která pomáhají organizátorům rozpoznat a snižovat překážky účasti — protože i malé změny mohou učinit akci vstřícnější pro širší okruh účastníků.
Co pokyny zahrnují
Deset oblastí obecných doporučení pro plánování a realizaci inkluzivních akcí, shrnutých níže — úplná publikace každou z nich podrobně rozpracovává pomocí kontrolních seznamů a hlasů komunity.
1. Sestavení týmu
Vytvořte multidisciplinární organizační tým, který zahrnuje lidi s prožitou zkušeností s rakovinou, usilujte o různorodé řečníky a panelisty a proškolte personál v oblasti přístupnosti, respektující komunikace a podpory wellbeing účastníků.
2. Volba přístupného místa konání
Vyberte bezpečné a přístupné prostory a ubytování s jasným značením, klidovými a soukromými zónami a s ohledem na hluk, osvětlení a teplotu — včetně přístupných nouzových a evakuačních opatření.
3. Tvorba inkluzivního programu
Zjistěte předem stravovací, pohybové, komunikační a přístupnostní potřeby účastníků, zařaďte pravidelné přestávky na odpočinek a vytvořte způsoby, jak mohou přispět různé hlasy, například moderovanými diskusemi nebo anonymními dotazy.
4. Wellbeing účastníků a emocionální bezpečí
Stanovte společná očekávání ohledně respektujícího chování, umožněte účastníkům zvolit si své jméno a zájmena a bez vysvětlování na chvíli odejít, před sdílením osobních údajů získejte souhlas a u náročných témat poskytujte upozornění na obsah.
5. Inkluzivní komunikace
Sdílejte praktické informace s dostatečným předstihem, v jasném jazyce bez žargonu a v přístupných formátech, a tam, kde je to možné, nabídněte překlad nebo tlumočení.
6. Jídlo a catering
Zjistěte předem stravovací požadavky, jasně označte alergeny a nabídněte možnosti, které zohledňují zdravotní omezení, vedlejší účinky léčby a kulturní či náboženské potřeby.
7. Přístupné cestování
Poskytněte jasné informace k cestě, předem se ptejte na potřeby související s přístupností při cestování a vyhraďte čas na odpočinek po cestě — s vědomím, že cestování může být stresující, zejména o samotě nebo do zahraničí.
8. Rodina a pečující osoby
Ptejte se předem na pečovatelské povinnosti a vyjděte vstříc účastníkům, kteří se potřebují zúčastnit s pečující osobou, podpůrnou osobou nebo osobním asistentem.
9. Snižování finančních překážek
Minimalizujte náklady hrazené předem, jasně komunikujte postupy pro proplácení nákladů a zvažte odpuštění poplatků nebo stipendia pro účastníky, kteří by se jinak nemohli zúčastnit.
10. Podpora inkluzivní účasti
Používejte srozumitelný jazyk, dobře čitelné písmo a dobrý barevný kontrast, nabídněte různé způsoby zapojení — mluvení, chat, anonymní dotazy, malé skupiny — a zvažte virtuální nebo hybridní možnosti ke snížení překážek.
Další hlediska pro různé identity, zázemí a potřeby přístupnosti
Samostatná kapitola upozorňuje na hlediska, která mohou být zvlášť důležitá v závislosti na cílové skupině a kontextu akce:
- Genderová identita nebo sexuální orientace
- Neurodiverzita
- Postižení a potřeby přístupnosti
- Kultura, jazyk, náboženství, státní příslušnost a faktory související s migrací
Jak byly tyto pokyny vytvořeny
Publikaci vedla multidisciplinární pracovní skupina, jejíž většinu tvoří mladí lidé s prožitou zkušeností s rakovinou. Skupina přezkoumala 15 existujících pokynů a zdrojů o plánování inkluzivních akcí od organizací z celé Evropy i mimo ni, doplněných o online komunitní průzkum a fokusní skupinu s 25 mladými lidmi s prožitou zkušeností s rakovinou, která se uskutečnila během prvního setkání Youth Cancer Council.
Navazuje na Doporučení pro spravedlivou, různorodou a inkluzivní onkologickou péči a na sadu nástrojů EDI Train-the-Trainer, které obě vyvinula organizace Youth Cancer Europe v rámci dřívějšího projektu EU-CAYAS-NET financovaného z programu EU4Health.
Stáhnout pokyny
Česká verze (PDF, 0.8 MB)Tato publikace byla vytvořena organizací Youth Cancer Europe v rámci úkolu 5.6 projektu YARN (European Youth Cancer Network), spolufinancovaného Evropskou unií v rámci programu EU4Health (Grant Agreement No. 101219053), s přispěním Youth Cancer Council, jehož prožitá zkušenost a zpětná vazba pomohly tuto publikaci utvářet. Vyjádřené názory a stanoviska jsou pouze názory autora či autorů a nemusí nutně odrážet názory Evropské unie ani HaDEA.