Rovnost, rozmanitost a začleňování v onkologické péči
Právo každého na přístup ke zdravotní péči je zakotveno v článku 35 Listiny základních práv Evropské unie, přesto se dostupnost a výsledky onkologické péče pro mladé lidi mohou výrazně lišit v závislosti na mnoha faktorech.
Akce Evropského parlamentu pořádaná organizací Youth Cancer Europe a hostovaná europoslancem Steliosem Kympouropoulosem upozornila na otázky rovnosti, rozmanitosti a začleňování a zaměřila se na potřeby menšin, zranitelných skupin a marginalizovaných komunit, jako jsou Romové, LGBTQ+, migranti a další nedostatečně zastoupené skupiny v onkologické péči napříč Evropou.
Doporučení byla vytvořena společně a proces vedli mladí lidé žijící s rakovinou i po ní v rámci pracovní skupiny pro rovnost, rozmanitost a začleňování (EDI) pod vedením Youth Cancer Europe, jako součást projektu spolufinancovaného Evropskou komisí Evropská síť mladých onkologických pacientů projekt.
Klíčové oblasti pro spravedlnost a začleňování
Na základě zjištění byly vyzdviženy čtyři důležité oblasti pro zajištění spravedlnosti a začleňování v onkologické péči
Rasa, etnicita, kultura, status uprchlíka nebo migranta
Cílem je řešit nerovnosti a zajistit rovný přístup k onkologické péči pro osoby z různých rasových, etnických a kulturních prostředí, včetně uprchlíků a migrantů.
Genderová identita a sexuální orientace
Podporovat povědomí a podporu pro osoby LGBTIQ+ zasažené rakovinou, aby dostávaly respektující a inkluzivní péči bez ohledu na jejich genderovou identitu nebo sexuální orientaci.
Věk, fyzický a duševní vývoj a pohoda
Uznat jedinečné potřeby osob v různých životních etapách, včetně dětí, dospívajících a mladých dospělých, a vnímat duševní zdraví a neurodiverzitu jako důležité faktory ovlivňující zdravotní výsledky.
Vzdělání, kariéra a socioekonomický status
Zaměřit se na sociální determinanty zdraví a zajistit, aby lidé ze všech socioekonomických vrstev měli přístup ke kvalitní onkologické péči bez ohledu na úroveň vzdělání, pracovní postavení nebo životní podmínky.
Doporučení
Posílení EDI ve výzkumu: zlepšení sběru dat o pacientech a zvýšení rozmanitosti výzkumných týmů
Členské státy EU by měly systematicky a v souladu s právními předpisy zlepšovat data, která mají o etnicitě, identitě LGBTIQ+, psychosociálním vývoji, kvalitě života, fyzickém a duševním zdraví, vzdělání, socioekonomickém statusu a pracovních právech onkologických pacientů. EU by měla usilovat o standardizovaný sběr dat sdílený prostřednictvím platformy EU Health Policy Platform spolu s dalšími hlavními iniciativami EU. Stejná pozornost by měla být věnována snaze zvýšit rozmanitost a začleňování mezi zdravotnickým a výzkumným personálem.
Zlepšení EDI ve zdravotních službách: poskytování kulturně citlivé péče a podpora rozmanitosti v týmech
Onkologické služby by měly rozvíjet, zlepšovat a zavádět kulturně citlivou péči, aby pacienti dostávali podporu, která respektuje jejich kulturní, psychosociální, finanční, vzdělávací, reprodukční a sexuální potřeby. Inkluzivní onkologické služby také vyžadují podporu rozmanitosti v týmech, aby lépe odrážely komunity, kterým slouží. Pacienti s vlastní zkušeností by měli být aktivně zapojeni do tvorby zdravotních strategií, rozhodování o financování a budování služeb i spoluvytváření nových politik týkajících se jejich péče, což podporuje spolupráci a upřednostňuje jejich jedinečné pohledy a potřeby.
Podpora rozmanitosti a začleňování v pacientských organizacích
Pacientské organizace by měly aktivně usilovat o rozmanitost a začleňování tím, že budou cíleně oslovovat osoby z různých prostředí, poskytovat školení v oblasti kulturní kompetence a citlivosti a zavádět politiky a postupy podporující inkluzi a rovnost uvnitř organizace. Přijetím rozmanitosti a začleňování mohou pacientské organizace lépe sloužit svým komunitám a prosazovat spravedlivější zdravotní politiku a služby.
Vyzýváme také Evropskou komisi, aby upřednostnila začlenění principů rovnosti, rozmanitosti a začleňování (EDI) do všech zdravotních iniciativ EU s vyčleněným financováním a zdroji na výzkum, programy a intervence zaměřené na řešení nerovností v prevenci, diagnostice, léčbě a přežití rakoviny u marginalizovaných a nedostatečně obsluhovaných skupin a aby se zaměřila na sociální determinanty přesahující aktuálně sledovaná data v Registru nerovností.
Komise by také měla podporovat rozvoj a implementaci politik, doporučení a osvědčených postupů zaměřených na EDI napříč členskými státy EU, aby byl zajištěn rovný přístup ke kvalitní onkologické péči pro všechny bez ohledu na socioekonomický status, etnicitu, genderovou identitu, sexuální orientaci, věk či jiné faktory.
Projekt Evropská síť mladých onkologických pacientů ukazuje, jak může zapojení více aktérů přinést konkrétní kroky směrem ke spravedlivější a inkluzivnější onkologické péči.
Sada nástrojů pro školení školitelů
Na základě zjištění, která ovlivnila naše doporučení, Youth Cancer Europe uspořádala společně s Inclusive Employers "Principy rovnosti, rozmanitosti a začleňování v onkologické péči" Školící akci a zároveň představila Sadu nástrojů pro školení školitelů jako součást Evropská síť mladých onkologických pacientů Evropská komise spolufinancovaného projektu.
Cílové skupiny
Prezenční školení a workshopy byly připraveny pro tři různé cílové skupiny:
Všechna školení, včetně Sada nástrojů pro školení školitelů, byla vyvinuta ve spolupráci s pacienty, akademiky a poskytovateli zdravotní péče, aby řešila skutečné výzvy a nabízela praktické strategie pro podporu rovnosti, rozmanitosti a začleňování v onkologické péči.
Akce pořádaná organizací Youth Cancer Europe sloužila jako pilotní projekt pro Sada nástrojů pro školení školitelů navržený tak, aby odpovídal specifickým rolím účastníků ve zdravotnickém systému. Díky silnému zaměření na jedinečné potřeby nedostatečně zastoupených skupin má tato sada nástrojů za cíl posílit účastníky, aby se po návratu do svých institucí podělili o získané znalosti a aktivně přispívali k rovnoprávnější a komplexnější onkologické péči.
Všichni účastníci obdrželi pracovní sešit na podporu svého vzdělávání během školení a pro získání dalších informací. To umožní klinikům, výzkumníkům, poskytovatelům zdravotní péče i pacientským advokátům začlenit různé nástroje a techniky do své každodenní práce a tím zlepšit kvalitu péče o mladé lidi žijící s rakovinou i po ní. Školení pokrývala širokou škálu témat, například kulturní povědomí, rozpoznání nerovností, inkluzivní komunikaci, vytváření bezpečného prostředí, podporu rodin, posilování pacientů, řešení diskriminace, komplexní hodnocení potřeb, využívání inkluzivních výzkumných metod, efektivní advokacii a mnoho dalšího.
Získejte kompletní anglickou verzi sady nástrojů "Principy rovnosti, rozmanitosti a začleňování v onkologické péči":
Sada nástrojů pro školení školitelů (anglicky)Překlady sady nástrojů:
Propagační materiály
Stáhněte si naše EDI kapesní karty a pomozte šířit povědomí o principech rovnosti, rozmanitosti a začleňování v onkologické péči.
