AYA péče

Dospívající a Péče o mladé dospělé

Zvyšování standardů péče o dospívající a mladé dospělé s rakovinou napříč Evropou prostřednictvím vzájemných návštěv, výzkumu a doporučení založených na důkazech.

Po návštěvě 5 evropských nemocnic v loňském roce za účelem poznání a sledování nejlepších postupů v péči o dospívající a mladé dospělé s rakovinou (AYA onkologie) v rámci projektu spolufinancovaného Evropskou unií Evropská síť mladých lidí, kteří přežili rakovinu, je náš stanovisko "Doporučení a plán implementace minimálních standardů specializovaných jednotek péče o dospívající a mladé dospělé (AYA) s rakovinou" připraveno k představení!

Přečíst stanovisko (anglicky)

Porozumění AYA péči o rakovinu

Dospívající a mladí dospělí (AYA) s rakovinou představují jedinečnou a často opomíjenou skupinu v rámci evropského zdravotnictví. Dospívající a mladí dospělí (AYA) s rakovinou, ve věku mezi 15 a 39 lety v době diagnózy, mají specifické biologické a psychosociální potřeby, ale navzdory rostoucímu povědomí stále čelí nerovnému přístupu k věku odpovídajícím onkologickým službám.

Specializované služby často zůstávají omezeny na velká centra v západní a severní Evropě, velká města nebo soukromá zařízení. Výsledkem je, že menší centra, venkovské oblasti nebo nespecializované služby přispívají k rozdílům v přístupu dospívajících a mladých dospělých (AYA), nabízené péči a výsledcích, což zdůrazňuje zásadní potřebu společného úsilí o prosazení a zavedení minimálních standardů specializovaných jednotek péče o dospívající a mladé dospělé (AYA) s rakovinou.

Vzájemné návštěvy: Inovativní výzkumný přístup

V rámci projektu Evropské sítě mladých lidí, kteří přežili rakovinu, vedeme pracovní balíček zaměřený na péči o dospívající a mladé dospělé (AYA) s rakovinou, Youth Cancer Europe uspořádali jsme tři vzájemné návštěvy v období květen až červenec 2023.

Vzájemné návštěvy představují inovativní a kreativní přístup k výzkumu, který kombinuje observační i participativní prvky. V našem projektu mělo 30 mladých lidí žijících s rakovinou i po jejím překonání – členové a ambasadoři Evropské sítě mladých lidí, kteří přežili rakovinu – možnost být fyzicky přítomni a navštívit nemocnice.

To jim umožnilo zblízka pozorovat, komunikovat a zapojit se se zdravotnickými pracovníky a dalšími poskytovateli služeb, provádět rozhovory a zaznamenávat specifické aspekty péče o dospívající a mladé dospělé (AYA) s rakovinou. Zaměřili se na konkrétní aspekty péče, včetně dlouhodobého sledování pozdních následků a přechodu z dětské do dospělé onkologie.

Tři typy pozorování:

Přirozené pozorování kdy účastníci vzájemné návštěvy pozorovali prostředí, ve kterém pracovali zdravotníci
Participativní pozorování kdy účastníci prováděli rozhovory, psali si poznámky a pořizovali fotografie
Strukturované pozorování, kdy účastníci pozorovali konkrétní aspekty AYA péče a vyplňovali formulář pro vzájemné pozorování

Hlavním cílem vzájemných návštěv bylo sledovat nejlepší praxe a identifikovat případné mezery v již existujících službách. Hlavním záměrem bylo prohloubit naše porozumění tomu, jak lze péči o AYA onkologické pacienty zlepšit a transformovat napříč evropskými zeměmi. Všechny poznatky byly shromážděny prostřednictvím strukturovaných formulářů vzájemného pozorování, strukturovaných dotazníků, osobních poznámek a polostrukturovaných rozhovorů s místními pacienty i zdravotnickým personálem.

"Vzájemné návštěvy nám umožnily získat komplexnější pohled na nejlepší praxe napříč Evropou. Tyto návštěvy nám také umožňují posilovat vazby s dospívajícími a mladými dospělými (AYA), kteří jsou zapojeni do sítě, a získat větší motivaci zůstat aktivní v oblasti pacientského zastupování."

"Možnost navštívit jiné instituce a sledovat nejlepší praxe je velmi poučná a užitečná pro pacientského advokáta. Dává to základ pro prosazování specifických potřeb AYA a toho, čeho bychom měli být schopni dosáhnout i lokálně."

Složky stanoviska

Tato shromážděná data přispěla k vytvoření našeho stanovisko "Doporučení a plán implementace minimálních standardů specializovaných jednotek péče o dospívající a mladé dospělé (AYA) s rakovinou", které posiluje úsilí EU-CAYAS-NET o zlepšení kvality života přeživších AYA onkologických pacientů v rámci Evropské unie i mimo ni.

Toto stanovisko vzniklo na základě smíšeného a interdisciplinárního přístupu, který zahrnuje poznatky dospívajících a mladých dospělých, poskytovatelů zdravotní péče, výzkumníků a dalších zainteresovaných stran. Vyzývá tvůrce politik, zdravotníky a pacientské organizace, aby upřednostnili specifické potřeby dospívajících a mladých dospělých (AYA) a zajistili jim přístup ke kvalitní péči, která pokrývá všechny aspekty jejich zdraví a pohody.

Kontrolní seznam minimálních standardů péče

Rozděleno do tří kapitol:

Věku odpovídající prostředí
Organizace klinické péče a cesty pacienta
Podpůrné služby

Plán implementace

Osm komplexních doporučení:

Vytvořit národní centrum znalostí
Investovat do školení, vzdělávání a optimalizace zdrojů
Integrovat péči specifickou pro dospívající a mladé dospělé (AYA) do všech onkologických zařízení
Rozšířit přístup k psychologickým službám
Posílit zapojení dospívajících a mladých dospělých (AYA) do diskuzí o péči
Zlepšit integraci a interoperabilitu zdravotnických systémů a digitálních platforem
Podporovat výzkum a inovace
Prosazovat změny v politice a praxi