AYA péče

Dospívající a Péče o mladé dospělé

Zvyšování standardů péče o dospívající a mladé dospělé s rakovinou v celé Evropě prostřednictvím vzájemných návštěv, výzkumu a doporučení založených na důkazech.

Po návštěvě 5 evropských nemocnic v loňském roce za účelem poznání a sledování nejlepších postupů v péči o dospívající a mladé dospělé s rakovinou (AYA onkologie) v rámci projektu spolufinancovaného Evropskou unií Evropská síť mladých onkologických pacientů, naše stanovisko „Doporučení a plán implementace minimálních standardů specializovaných jednotek péče o dospívající a mladé dospělé (AYA) s rakovinou“ je připraveno k představení!

Přečíst stanovisko (anglicky)

Porozumění AYA péči o onkologické pacienty

Dospívající a mladí dospělí (AYA) s rakovinou představují jedinečnou a často opomíjenou skupinu v rámci evropského zdravotnictví. Dospívající a mladí dospělí (AYA) s rakovinou, ve věku mezi 15 a 39 lety v době diagnózy, mají specifické biologické a psychosociální potřeby. Přestože je jejich situace stále více uznávána, AYA pacienti se stále potýkají s nerovným přístupem k věku odpovídajícím onkologickým službám.

Specializované služby jsou často omezeny na velká centra v západní a severní Evropě, velká města nebo soukromý sektor. V důsledku toho menší centra, venkovské oblasti nebo nespecializovaná pracoviště přispívají k nerovnostem v přístupu dospívajících a mladých dospělých (AYA), v poskytované péči i výsledcích. To zdůrazňuje zásadní potřebu společného úsilí o prosazení a zavedení minimálních standardů specializovaných jednotek péče o dospívající a mladé dospělé s rakovinou.

Vzájemné návštěvy: Inovativní výzkumný přístup

V rámci projektu Evropské sítě mladých onkologických pacientů jsme vedli pracovní balíček zaměřený na péči o dospívající a mladé dospělé (AYA) s rakovinou, Youth Cancer Europe a zorganizovali jsme tři vzájemné návštěvy mezi květnem a červencem 2023.

Vzájemné návštěvy představují inovativní a kreativní výzkumný přístup, který kombinuje pozorovací i participativní prvky. V našem projektu mělo 30 mladých lidí žijících s rakovinou nebo po léčbě – členové a ambasadoři Evropské sítě mladých onkologických pacientů – možnost být osobně přítomni a navštívit nemocnice.

To jim umožnilo zblízka sledovat, komunikovat, zapojit se s odborníky ve zdravotnictví a dalšími poskytovateli služeb, provádět rozhovory a zaznamenávat specifické aspekty péče o dospívající a mladé dospělé (AYA) s rakovinou. Zaměřili se na konkrétní oblasti péče, včetně dlouhodobého sledování pozdních následků a přechodu z dětské do dospělé onkologie.

Tři typy pozorování:

Přirozené pozorování kdy účastníci vzájemné návštěvy sledovali prostředí, ve kterém zdravotníci pracovali
Participativní pozorování kdy účastníci prováděli rozhovory, pořizovali poznámky a fotografie
Strukturované pozorování, kdy účastníci sledovali konkrétní aspekty AYA péče a vyplňovali formulář pro vzájemné pozorování

Hlavním cílem vzájemných návštěv bylo sledovat nejlepší praxi a identifikovat případné mezery ve stávajících službách. Hlavním záměrem bylo prohloubit naše porozumění tomu, jak lze péči o AYA pacienty v Evropě zlepšit a posunout na vyšší úroveň. Veškeré poznatky byly shromážděny prostřednictvím strukturovaných formulářů pro vzájemné pozorování, dotazníků, osobních poznámek a polostrukturovaných rozhovorů s místními pacienty i zdravotnickým personálem.

„Vzájemné návštěvy nám umožnily získat komplexnější pohled na nejlepší praxi napříč Evropou. Tyto návštěvy nám také pomáhají posilovat vazby s dospívajícími a mladými dospělými (AYA), kteří jsou zapojeni do sítě, a zvyšují naši motivaci zůstat aktivní v oblasti pacientského zastupování.“

„Možnost navštívit jiné instituce a sledovat nejlepší praxi je pro pacientského zástupce velmi přínosná a poučná. Poskytuje to základ pro prosazování specifických potřeb AYA pacientů a pro to, čeho bychom měli být schopni dosáhnout i lokálně.“

Hlavní části stanoviska

Shromážděná data přispěla k vytvoření našeho stanoviska „Doporučení a plán implementace minimálních standardů specializovaných jednotek péče o dospívající a mladé dospělé (AYA) s rakovinou“, které posiluje snahu EU-CAYAS-NET o zlepšení kvality života přeživších AYA pacientů v Evropské unii i mimo ni.

Toto stanovisko vzniklo na základě smíšených metod a interdisciplinárního přístupu, který spojil pohledy dospívajících a mladých dospělých, zdravotníků, výzkumníků a dalších zainteresovaných stran. Vyzývá tvůrce politik, zdravotnické pracovníky i pacientské organizace, aby upřednostnili specifické potřeby dospívajících a mladých dospělých (AYA) a zajistili jim přístup ke kvalitní péči, která pokrývá všechny aspekty jejich zdraví a pohody.

Kontrolní seznam minimálních standardů péče

Rozděleno do tří kapitol:

Věku přizpůsobené prostředí
Organizace klinické péče a pacientské cesty
Podpůrné služby

Plán implementace

Osm komplexních doporučení:

Vytvořit národní znalostní centrum
Investovat do školení, vzdělávání a optimalizace zdrojů
Integrovat péči specifickou pro dospívající a mladé dospělé (AYA) do všech onkologických zařízení
Rozšířit přístup k psychologické a duševní péči
Posilovat zapojení dospívajících a mladých dospělých (AYA) do diskusí o péči
Zlepšit integraci a interoperabilitu zdravotnických systémů a digitálních zdravotních platforem
Podporovat výzkum a inovace
Prosazovat změny v politice a praxi