Истории на преживели рак: истински хора, истинска надежда

Основни изводи

• Историите на хора, преживели рак, обхващат много различни изходи. От пълна ремисия до добър живот по време на продължаващо лечение — всяка една от тях е истинска.
• Преживяването на рак променя идентичността ви, отношенията ви, тялото ви и плановете ви. Тази скръб е нормална и имате право на нея.
• Младите възрастни с рак се сблъскват с уникални сътресения. Кариерите застиват, приятелствата се променят, срещите стават по-сложни, а решенията за фертилността идват по график, който не сте избрали.
• Най-честият съвет от преживелите: отстоявайте себе си, приемайте помощ и не чакайте да се разпаднете, за да се погрижите за психичното си здраве.
• Четенето на нечия чужда история може да ви накара да се чувствате по-малко сами. Споделянето на вашата може да направи същото за някой друг.

Има един момент след диагнозата рак, когато светът притихва. Лекарят още говори, но вие вече не чувате думите. Всичко се разделя на преди и след.

Ако точно сега сте в тази тишина, или са минали месеци от нея, а тежестта още е с вас, или гледате как някой, когото обичате, преминава през това, тези истории на хора, преживели рак, са за вас. Те са от истински хора, които са били точно там, където сте вие. Някои са в ремисия. Някои все още са в лечение. Никой от тях не е имал всички отговори и всеки е намерил начин да продължи напред.

Това не е сборник от подредени финали. Това е сборник от честни.

Защо историите на хора, преживели рак, имат значение

Когато ви диагностицират с рак, едно от първите неща, които правите, е да потърсите някого, който е минал през това. Искате доказателство, че случващото се с вас е нещо, което може да се преживее. Искате да видите как изглежда животът от другата страна.

Това търсене е форма на справяне и изследванията го подкрепят. Проучване от 2018 г. в списанието Psycho-Oncology установява, че наративната връзка с други пациенти с рак намалява чувството за изолация и подобрява емоционалната адаптация. Да чуете някой друг да казва „И аз чувствах това“ може да направи нещо, което самата медицинска информация не може.

Струва си да се отбележи: самата дума „оцелял“ е сложна. National Cancer Institute дефинира човек, преживял рак, като всеки от момента на диагнозата нататък. Но много хора отхвърлят този етикет. Някои предпочитат „пациент“. Някои казват „човек, живеещ с рак“. Някои изобщо не искат етикет. Няма грешен отговор. Каквато и дума да ви пасва, тя е правилната.

Важна е историята, не названието.

Истории за ранна диагноза и възстановяване

Това са истории на хора, при които ракът е бил открит достатъчно рано, за да доведе лечението до ремисия. Те са от онези истории, за които се хващате, когато не виждате по-далеч от следващия скенер.

Но дори и тук „възстановяване“ е разтегливо понятие. Всеки човек в този раздел ще ви каже: ракът може да си е отишъл, но вие вече не сте същият човек, който сте били преди.

Моментът, в който всичко се промени

Карън е на 41, когато е диагностицирана с рак на маточната шийка. Отива на рутинен скрининг, без симптоми, без предупредителни знаци. Едно телефонно обаждане пренарежда целия ѝ живот.

„Спомням си как седях в колата след това и не можех да запаля двигателя“, казва тя. „Просто седях там.“ Карън преминава през операция, последвана от лъчетерапия. Лечението е успешно. Но онова, което остава с нея най-дълго, не е физическото възстановяване. Това е страхът, който живее в тялото ѝ години след това, стягането в гърдите преди всеки контролен преглед. Този страх има име сред преживелите: scanxiety. Почти всеки, който е имал рак, го познава.

По-късно Карън се сблъсква с втора диагноза: рак на гърдата. Открива го рано, защото първият ѝ опит я е направил безкомпромисна по отношение на скрининга. Днес тя говори публично за живота след рак и за емоционалната тежест, която не се вижда на скенер. „Ракът не се случи само на тялото ми“, казва тя. „Случи се на целия ми живот.“

След това е Амелия, която е диагностицирана с остра лимфобластна левкемия (ALL) като млада жена. Диагнозата идва бързо. Лечението започва в рамките на дни. Тя описва първите седмици като размазан поток от болнични стаи, кръвни изследвания и опити да обясни на приятелите си какво се случва, когато самата тя едва го разбира.

Амелия сега е в ремисия. Тя говори за възстановяването като за нещо, което се е случило на пластове: първо физическото заздравяване, после бавният процес на това да разбере коя е след рака. „Хората очакват да си благодарен и да продължиш напред“, казва тя. „Но първо има версия на самия теб, за която трябва да скърбиш.“

Живот с рак: истории за продължаващо лечение

Повечето истории за хора, преживели рак, в медиите следват една и съща линия: диагноза, лечение, удряне на звънеца, прибиране у дома. Но за много хора това не работи така. Някои видове рак са хронични. Някои се връщат. Някои се овладяват с години чрез лечение, което никога не спира напълно.

Тези истории не се разказват достатъчно често и това мълчание може да накара хората да се чувстват невидими.

Кириакос е диагностициран с левкемия в двайсетте си години в Гърция. Лечението му не е било праволинейно. Имало е setbacks, промени в протокола и дълги периоди, в които „да се подобряваш“ е означавало „да останеш стабилен“. Той се е научил да измерва напредъка по различен начин. Добрата седмица не е била седмица без лечение. Добра седмица е била тази, в която е можел да изяде едно хранене без гадене или да отиде пеша до пекарната близо до апартамента си.

„Преди си мислех, че да оцелееш означава да се излекуваш“, казва той. „Сега мисля, че означава да избереш да продължиш да живееш вътре в каквато и да е твоята реалност.“

Тази промяна в гледната точка е нещо, което онколозите виждат често. Dr. Atul Gawande пише за това как медицинската система е изградена около идеята за излекуване, което може да накара пациентите с хронично заболяване да се чувстват така, сякаш са се провалили, когато не са. Да живееш добре по време на лечение е свой собствен вид оцеляване.

Това изглежда като да нагласите работния си график около дните за инфузии. Изглежда като да кажете на децата си, че сте уморени, без да ги плашите. Изглежда като да намерите ритъм в разместването и после да го намерите отново, когато разместването смени формата си.

Има и една особена самота при хроничния рак. Благотворителните разходки свършват. Пакетите с грижа спират да пристигат. Приятелите приемат, че сте добре, защото вече „от известно време“ сте в това. Но „известно време“ не прави умората по-лека или кръвните изследвания по-малко досадни. Няколко преживели в продължаващо лечение ни казаха, че най-трудната част не е самото лечение. А чувството, че всички останали са продължили напред, докато вие още сте в него.

Езикът около рака може да направи това още по-лошо. „Битка“ и „борба“ внушават, че изходът зависи от усилието. Че ако просто опитвате достатъчно силно, ще спечелите. За човек на третата си линия на лечение тази рамка е изтощителна. Не е нужно да се борите по-усилено. Нужни са ви подкрепа, честност и пространство да живеете пълноценно в реалността, която действително имате.

Ако това е вашата ситуация, не се проваляте в живота с и след рак. Вие го живеете. Вашата история има значение.

Млади възрастни и рак: идентичност, срещи и намиране на пътя си

Да се разболееш от рак в двайсетте или трийсетте си години е особено дезориентиращо. Това е етап, в който животът уж трябва да е свързан с градене: кариера, връзки, независимост, може би семейство. Ракът не поставя нищо от това на пауза. Той го взривява.

Младите възрастни, преживели рак, съобщават за по-високи нива на психологически дистрес както в сравнение с по-възрастните преживели, така и със здравите си връстници, според National Cancer Institute's Office of Cancer Survivorship. Това звучи логично. Когато всички около вас получават повишения, публикуват снимки от годежите си и се нанасят в апартаменти, а вие сте в болнична престилка и броите белите си кръвни клетки, разстоянието между вашия живот и техния изглежда огромно.

Амелия говори открито за това. След лечението тя се връща към живота, който е оставила, но той вече не ѝ пасва. Приоритетите ѝ са се променили. Толерансът ѝ към празни приказки е изчезнал. Чувствала се е по-възрастна от приятелите си по начини, които не е можела да обясни.

Прекъсването на кариерата също удря силно младите възрастни. Може да загубите работа, защото не можете да работите по време на лечението. Може да се върнете и да откриете, че ролята ви е заета, или че вече не ви интересуват нещата, които преди сте преследвали. Някои млади преживели описват връщането на работа като облекчение и като странен вид скръб едновременно: облекчение, защото нормалният живот се подновява, скръб, защото се преструвате, че последната година не ви е преобразила отвътре навън.

След това идва и финансовата страна. Когато ракът удари в години, в които обичайно бихте трупали спестявания, купували първи дом или изплащали студентски дълг, медицинските сметки се стоварват по различен начин. Проучване в Journal of the National Cancer Institute установява, че младите възрастни, преживели рак, са значително по-склонни да изпитват финансови трудности като затруднения при плащане на медицински сметки и като цяло носят по-висока интензивност на финансовото бреме в сравнение с възрастни без анамнеза за рак. Дългът може да ги следва години наред.

Фертилността е друго нещо, което се стоварва различно, когато сте млади. Някои лечения могат да повлияят на способността ви да имате деца, а решенията идват бързо. Да замразите яйцеклетки? Да замразите ембриони? Изобщо искате ли деца? Може още да не знаете, но часовникът започва да тиктака в момента, в който се планира лечението. За много млади преживели това е една от най-трудните части: да бъдете помолени да вземете решения за бъдеще, което не сте сигурни, че ще имате.

И после идва въпросът, за който никой не ви подготвя: какво се случва, когато искате отново да започнете да излизате с някого?

Ако се опитвате да се ориентирате в срещите след рак и как да възстановите връзките си, нашето ръководство Срещи като човек, преживял рак: преодоляване на предизвикателства, изграждане на връзки и приемане на любовта предлага практични насоки и реална житейска перспектива.

Срещи след рак: какво искат да знаете преживелите

Срещите след рак са неловки по начин, който е трудно да обясните на някого, който не го е преживял. Кога казвате на някого? На първа среща? На трета? След като вече сте започнали да се харесвате и залогът е по-висок?

Няма готов сценарий. Някои преживели започват с това. „Имах рак“ става част от представянето, филтър за това как ще реагира другият човек. Други изчакват, не от срам, а защото искат първо да бъдат видени като нещо повече от диагнозата си.

Образът на тялото също играе роля. Белези, хирургични промени, коса, която е пораснала различно, белег от порт на гърдите. Това са физическите следи от онова, през което сте минали, и да се научите да се чувствате у дома в промененото си тяло изисква време. Някои преживели казват, че са стигнали дотам. Други казват, че още работят върху това. И двете са напълно нормални.

Ето какво се появява отново и отново в разказите на преживели: ракът изяснява какво искате. Спирате да търпите връзки, които ви се струват кухи. Ставате по-добри в разпознаването на това кой се появява и кой изчезва. Няколко преживели, с които говорихме, казват, че връзките им след рака са най-честните, които някога са имали.

А ако не сте готови за срещи? И това е напълно валиден отговор. За това няма срок.

Какво им се иска да са знаели хората, преживели рак

Попитахме преживели различни видове рак и на различни етапи какъв съвет биха дали на човек, който току-що е получил диагноза. Едни и същи теми се появяваха отново и отново.

Ето какво казаха, сведено до най-практичната версия, която успяхме да направим:

Няколко от тези точки заслужават повече контекст.

За второто мнение: няколко преживели ни казаха, че второто мнение е променило изцяло плана им за лечение. На една жена първоначално ѝ казват, че ще ѝ е нужна пълна мастектомия; специалист в друга болница препоръчва по-малко инвазивен подход, който проработва. Имате право да задавате въпроси. Имате право да възразявате. Вашият онколог го очаква.

За психичното здраве: няколко преживели казаха, че им се е искало да бяха започнали да посещават терапевт или консултант по-рано в лечението си, а не след това. „Мислех си, че ще се справя с емоционалната част по-късно“, ни каза един преживял. „Но по-късно беше хаос, защото месеци наред бях тъпкал всичко надолу.“ Ако във вашия онкологичен център има психоонколог или социален работник, поискайте направление рано. Не чакайте, докато почувствате, че сте заслужили правото да страдате.

За скръбта: това е нещото, което изненадва хората. Можете да сте благодарни, че сте живи, и все пак да скърбите за това кои сте били преди. Тези две неща съществуват едновременно и не е нужно да избирате между тях.

Страхът от рецидив е другата универсална тема. Дори години след края на лечението много преживели описват тихо, постоянно жужене на тревожност, което се усилва преди скенери и контролни прегледи. Scanxiety е реален, често срещан и не означава, че нещо не е наред с вас. Означава, че сте минали през нещо ужасяващо и нервната ви система помни.

Ако точно там се намирате сега, не преувеличавате. Реагирате.

Как споделянето на вашата история може да помогне на вас и на другите

Да четете истории на хора, преживели рак, е едно. Да разкажете своята е друго.

Има солидни изследвания зад експресивното писане като инструмент за справяне. Работата на James Pennebaker в University of Texas показва, че писането за травматични преживявания подобрява както емоционалните, така и физическите здравни резултати при участниците в изследванията. Не е нужно да пишете мемоар. Няколко абзаца в дневник, публикация в общност за подкрепа, дори гласово съобщение до приятел може да е достатъчно.

Също така не е нужно да сте „приключили“ с рака, за да споделяте. Историите на хора в активно лечение, в ремисия и живеещи с хроничен рак са еднакво нужни. Общността на хората, преживели рак, става по-богата и по-честна всеки път, когато някой каже: „ето как е всъщност“.

Ето какво сме виждали, че работи за хора, които искат да започнат:

Пишете първо за себе си. Не се тревожете за аудитория или структура. Просто извадете историята навън. Много преживели казват, че изцелението се случва в самото поставяне на думите, а не в публикуването.

Ако все пак искате да споделите публично, Beat Cancer community е пространство, създадено точно за това. Можете също да откриете проекти за разказване на истории чрез American Cancer Society, страницата със survivor stories на CDC и много болнични системи, които събират пациентски разкази.

Някои хора споделят в социалните мрежи. Други изпращат текстове за колекции с истории на неправителствени организации. Няколко ни казаха, че са написали писмо до по-младото си аз, до версията на себе си, която седи в колата след диагнозата и не може да запали двигателя. Това писмо не е било за никой друг. Било е за тях самите.

Ако предпочитате да започнете в по-структурирана среда, присъединяването към група за подкрепа може да направи споделянето по-лесно — нашето ръководство Групи за подкрепа при рак: как помагат и как да намерите подходяща обяснява как да намерите такава, която ви подхожда.

А ако не сте готови да споделяте, това също е наред. Вашата история има значение независимо дали я разказвате публично или не.

Накъде оттук нататък

Всяка история на човек, преживял рак, е различна. Някои завършват с ремисия. Някои изобщо не завършват, защото още се пишат. Общата нишка не е резултатът. Тя е готовността да продължаваш, когато земята се измества под краката ти.

Ако сте се разпознали в някоя от тези истории, струва си да обърнете внимание на това разпознаване. То означава, че не сте толкова сами, колкото ракът може да ви кара да се чувствате.

Прочетете още истории на преживели в Beat Cancer. Говорете с някого, който разбира. И когато сте готови, разкажете своята. Ако търсите хора, които разбират, сте добре дошли да се присъедините към Beat Cancer community — пространство, където можете да се свържете с други, преминаващи през същото пътуване, и да знаете, че не носите това сами.