Målet med behandlingen av barncancer är fortfarande att bota alla. I takt med att överlevnaden förbättras blir de långsiktiga hälsoresultaten allt viktigare för vårdens kvalitet. International Childhood Cancer Outcome Project utvecklade en uppsättning centrala resultat för de flesta typer av barncancer med relevanta internationella intressenter (överlevande, barnonkologer, andra medicinska, omvårdnadsmässiga eller paramedicinska vårdgivare samt psykosociala eller neurokognitiva vårdgivare) för att möjliggöra resultatbaserad utvärdering av barncancervården.
En enkätundersökning bland vårdgivare (n = 87) och fokusgrupper online med överlevande (n = 22) resulterade i unika listor med kandidatutfall för 17 typer av barncancer (fem hematologiska maligniteter, fyra tumörer i centrala nervsystemet och åtta solida tumörer).
I en Delphi-undersökning i två omgångar bidrog 435 vårdgivare från 68 institutioner internationellt (svarsfrekvens för omgång 1, 70-97%; omgång 2, 65-92%) till valet av fyra till åtta fysiska kärnresultat (till exempel hjärtsvikt, subfertilitet och efterföljande neoplasier) och tre aspekter av livskvalitet (fysisk, psykosocial och neurokognitiv) per subtyp av barncancer. Mätinstrumenten för de centrala resultaten består av journalsammanställningar, frågeformulär och sammankoppling med befintliga register.
International Childhood Cancer Core Outcome Set representerar resultat som är värdefulla för patienter, överlevande och vårdgivare och kan användas för att mäta institutionella framsteg och jämföra sig med andra.
