STRONG-AYA är ett nytt, tvärvetenskapligt, europeiskt nätverk med flera intressenter som syftar till att förbättra hälso- och sjukvårdstjänster, forskning och resultat för ungdomar och unga vuxna (AYA) med cancer i åldern 15-39 år vid cancerdiagnos.
AYAs med cancer utgör en unik grupp; de ställs inför åldersspecifika problem (t.ex. infertilitet, arbetslöshet, ekonomiska problem) och försämrad livskvalitet på grund av cancer och dess behandling. Till skillnad från den särskilda sjukvården och prövningarna för barncancerpatienter finns det få AYA-specifika sjukvårdstjänster och de varierar över Europa.
De specifika målen för projektet omfattar följande: (1) Utveckling av en Core Outcome Set (COS) för AYAs med cancer; 2) Implementering av COS i fem nationella sjukvårdssystem (Frankrike, Italien, Nederländerna, Storbritannien, Polen) och etablering av nationella infrastrukturer för hantering av resultatdata och kliniskt beslutsfattande och ett paneuropeiskt ekosystem; 3) Spridning av resultat och underlättande av interaktioner mellan nationella och paneuropeiska intressenter för att utveckla datadrivna analysverktyg för att bearbeta och presentera relevanta resultat, upprätta återkopplingsslingor för AYA-cancerpatienter och hälso- och sjukvårdssystemen samt förbättra rapporteringen och bedömningen av resultat till beslutsfattare.
STRONG-AYA finansieras av Europeiska unionen (Grant Agreement 101057482) och av Innovate UK (10038931, 10039273, 10041045, 10044189).
