Tumörer i centrala nervsystemet (CNS) är de vanligaste solida tumörerna och den näst vanligaste cancerformen hos barn och ungdomar. Den totala överlevnaden har kontinuerligt förbättrats i Tyskland sedan ett ökande antal patienter har behandlats enligt standardiserade, multicenterbaserade, multimodala behandlingsrekommendationer, studier av German Paediatric Brain Tumour Consortium (HIT-Network) eller International Society of Paediatric Oncology-Europe (SIOP-E) under de senaste decennierna.
Idag överlever två av tre patienter. Minst 8 000 långtidsöverlevare av hjärntumörer hos barn (CBTS) bor för närvarande i Tyskland. De drabbas av livslånga sjukdoms- och behandlingsrelaterade sena effekter (LE) och därmed sammanhängande socioekonomiska problem i högre grad än många andra barncanceröverlevare (CCS).
Vi granskar LE och de särskilda behov som följer av detta för denna särskilda grupp av CCS. Trots deras ökande relevans för framtida behandlingsoptimering har varken mångfalden av kroniska och kumulativa LE eller deras relevanta riskfaktorer och den efterföljande inverkan på överlevnadskvaliteten ännu behandlats på ett heltäckande sätt för CBTS som behandlas enligt HIT- eller SIOP-E-protokollen.
Evidensbaserad information för att stärka överlevare och intressenter, liksom medicinsk expertis för att hantera deras individuella behov av hälso- och sjukvård, psykosociala och utbildnings-/yrkesmässiga behov, måste fortfarande genereras och etableras. Etableringen av ett långsiktigt forsknings- och vårdnätverk i Tyskland ska bidra till en europeisk plattform som syftar till att optimera CBTS-personers övergång till vuxenlivet som motståndskraftiga individer med hög överlevnadskvalitet, inklusive optimala nivåer av aktivitet, deltagande och acceptans av samhället.
