I den här intervjun berättar Ruta Dvylyte om de vändningar hon har varit med om efter att ha fått diagnosen höggradig osteosarkom - två gånger. Hon berättar om upp- och nedgångar, vad som hjälpte henne att hålla sig stark och hur dessa erfarenheter fick henne att engagera sig i projekt som ger glädje och stöd till andra, som hennes initiativ "Gratitude Box".
Kan du presentera dig själv?
Jag heter Ruta Dvylyte, är 32 år gammal och kommer från Litauen. Jag bor i en liten stad, Kalvarija, nära gränsen till Polen.
Vad var din diagnos?
Jag har fått diagnosen höggradig (G3) osteosarkom två gånger.
När fick du först veta att du hade en diagnos?
Jag fick min första cancerdiagnos hösten 2014 när jag drabbades av en patologisk fraktur i armbågsleden på vänster arm. Många tester utfördes innan den slutliga diagnosen bekräftades, och denna process tog flera månader.
Andra gången det hände, i september 2022, kände jag en svår smärta i benet och det verkade som om benet kunde gå sönder när jag gick. Jag tänkte dock inte på möjligheten att sjukdomen skulle komma tillbaka, eftersom det verkade vara en så liten chans att den skulle komma tillbaka - runt 5 %, såvitt jag vet. Jag ringde min läkare, vi tog några prover och diagnosen var att sjukdomen hade kommit tillbaka.
Vad motiverade dig att bli en del av EU-CAYAS-NET och vad betyder det för dig?
Jag kände mig ofta ensam. Du är vuxen, men ditt liv har precis börjat, och vi står inför så många utmaningar. Som en del av den här gemenskapen har jag träffat unga människor som vet vad cancer är i en ung ålder. Det hjälper mig mycket. Deras berättelser är viktiga för mig. Det är också viktigt för mig att dela med mig av min berättelse och att den når dem som behöver höra den, eftersom jag själv behövde det en gång.
Idén med detta projekt och det arbete som utförs är mycket viktigt, inte bara för dem som personligen drabbas av sjukdomen utan också för vårdinstitutioner och andra.
Vad hjälpte dig under behandlingsprocessen? Var det något eller någon som gjorde stor skillnad?
Efter att ha fått en cancerdiagnos för andra gången började jag skriva dagbok på Instagram. Den var offentlig och tillgänglig för alla. Det hjälpte mig i min kamp mot mina egna tankar, hjälpte mig att förstå mig själv bättre och lärde mig att ta emot hjälp. Många bad för mig och skickade stödord. Genom att dela med mig av mina erfarenheter hjälpte jag andra att hitta det stöd de behövde. Att skriva är som terapi för mig.
Hur har ditt liv förändrats sedan du fick din diagnos? Hur har saker och ting förändrats för dig, både i stort och smått?
Jag började arbeta som volontär med människor som har cancer. Sedan flera år tillbaka driver jag ett eget projekt, "Gratitude Box", där jag med små gåvor sprider glädje till andra cancerpatienter. Detta projekt inspirerades av min egen historia. Jag företräder också patienter som medlem i patientrådet på en vårdinrättning. Ett av de förslag som vi genomförde var rullstolsstationer. Där kan den som behöver låna en rullstol för att lättare kunna ta sig mellan universitetssjukhusets byggnader och sedan lämna tillbaka den. Idén kom från en personlig erfarenhet. År 2022 var jag tvungen att använda kryckor i ett halvår, men det var svårt att ta sig fram de långa sträckorna inom sjukhuset. Patienterna är tacksamma för att detta initiativ har genomförts.
Om du kunde gå tillbaka till den dag då du fick din diagnos, vad skulle du då säga till dig själv?
Jag blev sjuk för första gången när jag var 22 år och visste väldigt lite om vad cancer egentligen är. Många saker skapade rädsla och osäkerhet. Jag önskar att jag hade kunnat säga till mig själv att det skulle finnas stunder av hjälplöshet och sorg, men att det också skulle finnas glädje - som att ha ett pizzaparty med vänner på sjukhuset. Det skulle finnas stunder då man skulle känna sig stolt över sig själv. Man måste fortsätta, steg för steg, och leva i nuet.
Vad är det du önskar att fler människor förstod om hur det är att vara en ung canceröverlevare?
När du borde ha roligt, skaffa livslånga vänner och skapa framtidsplaner, finner du dig plötsligt skild från dina kamrater, som inte vet hur det är att ha cancer. Vi vill kommunicera; vi behöver dig för att kunna prata inte bara om cancer utan också om andra saker. Ge oss ditt stöd.
Vad är du mest stolt över att ha åstadkommit hittills?
När jag blev sjuk första gången skulle jag precis börja mitt sista år på universitetet. Läkarna sa att jag inte skulle klara av att studera och att jag borde pausa mina studier eftersom det skulle bli för svårt. Men de kände inte mig. Jag tillbringade mycket tid på sjukhuset under cellgiftsbehandlingen, det var otroligt jobbigt, men det hindrade mig inte från att skriva min kandidatuppsats, få högsta betyg och ta examen från universitetet. Jag fick stort stöd av mina universitetsprofessorer, som hjälpte mig mycket på den här resan. Jag är socialarbetare. Det är en av de bästa sakerna som varje dag påminner mig om att det är vi som är ansvariga för de gränser vi sätter i livet, inte andra.
Vad tycker du om att göra på fritiden? Vilka är dina favorithobbyer eller favoritaktiviteter?
Jag tycker om att gå på basketmatcher, inte bara titta på utan också delta aktivt i supporterskapet. Jag älskar också att resa; under mina resor tycker jag om att observera människor, naturen och uppleva hur städer lever. Jag tycker verkligen om att lyssna på musik och gå på konserter med mina favoritartister. Jag gillar mörk humor och stand up-framträdanden. Volontärarbete är en del av mitt liv.
Har du ett livsmotto? Vilket citat eller ordspråk inspirerar dig mest?
Ha modet att vilja ha mer. Rädsla är det som hjälper oss att gå framåt. Att känna sig rädd men ändå agera ger dig en känsla av stolthet över att ha gjort något som du inte trodde att du kunde.
Vad har du på din önskelista? Finns det något du drömmer om att göra eller åstadkomma?
Båda gångerna varade min behandling i 1,5 år. Jag avslutade behandlingen i februari 2024. Jag saknar att resa, träffa människor och utforska världen. Nu till min "bucket list": att gå på en Coldplay-konsert (och medan jag svarade på frågor lyckades jag köpa en biljett!). Jag vill också besöka en julmarknad i någon av de europeiska städerna och promenera på gatorna i städer som jag har sett i mina favoritfilmer eller tv-serier (som Paris i "Emily i Paris" och andra).
Vad håller dig motiverad varje dag? Finns det något som driver dig framåt, även under tuffa dagar?
Varje dag har jag chansen att skriva min egen historia. I de svåraste stunderna stöttar min familj mig genom att finnas där för mig. Diagnosen har inneburit många svåra stunder, bland annat när jag nästan förlorade min arm - först på grund av cancern och senare på grund av komplikationer i samband med behandlingen. Under alla dessa tillfällen fanns mina läkare vid min sida och gjorde allt de kunde för att hjälpa mig att återhämta mig. Av dem lärde jag mig vikten av att inte ge upp. Det är okej att pausa ett ögonblick, men så länge det finns en minimal chans måste man hålla ut. I mina svåraste stunder påminner jag mig själv om att det fortfarande finns många underbara saker som väntar på mig.
Vad är en sak som alla borde veta om dig? Dela gärna med dig av något unikt eller viktigt!
Jag är en högkänslig person (HSP). Det innebär att jag har ett känsligare nervsystem: för ljud, lukter, smärta och ljus, men jag har också en stark intuition. Att vara en högkänslig person hjälper mig att interagera med andra, eftersom jag är empatisk. Jag tycker om att ha djupa kontakter med människor. Jag tycker om att fokusera på viktiga frågor och analysera dem ur olika perspektiv, vilket gör att jag kan närma mig situationer med större insikt och klarhet. Jag märker ofta att jag inte ser världen som den är, utan som den borde vara.
