Aoife Moggan diagnostiserades med en tumör i ryggraden vid ung ålder och har använt kreativitet som en källa till styrka och uttryck. I den här intervjun diskuterar Aoife sin resa genom cancer, vikten av opinionsbildning och hur konsten har hjälpt henne att hitta ett syfte. Du kommer att inspireras av hennes motståndskraft, hennes passion för att hjälpa andra och hennes livsglädje.
Vad heter du?
Aoife Moggan.
Hur gammal är du?
38
Var kommer du ifrån?
Co. Meath, Irland.
Vad är din diagnos?
Spinal Astrocytom
Hur och när fick du reda på din diagnos?
Mina symtom visade sig först i form av ryggsmärtor vid 12 års ålder. Jag var extremt sportig så till en början diagnostiserades smärtan som en skada och sedan som "växtvärk". Men smärtan kvarstod och förvärrades i mer än ett år. Mina föräldrar tog med mig till alla typer av läkare, både traditionella och alternativa, och till slut upptäcktes tumören efter en magnetröntgen. Jag fick veta att jag hade cancer när läkarnas misstankar bekräftades efter att de gjort sin första resektion av tumören. I utdrag ur min dagbok vid den här tiden vet jag att jag samma dag som jag fick beskedet "var ganska rädd, ledsen och orolig" och kände att "det kommer att bli så konstigt att ha cancer. Jag kommer att tycka att det är svårt att berätta för mina vänner, jag vet inte hur jag kommer att reagera eller hur de kommer att reagera. Just nu känns det som en stor sten i magen, jag kan inte tro det".
Vad har resan genom cancer lärt dig?
Jag hoppade på cancertåget för 25 år sedan (inte frivilligt!), så jag vill gärna tro att jag har lärt mig mycket på vägen. Den största läxan jag har lärt mig har dock varit hur motståndskraftig jag är. Att jag lärde mig det i unga år har jag haft nytta av under hela mitt liv, eftersom jag har kunnat dra nytta av den styrkan gång på gång när livet oundvikligen har gett mig utmaningar. Den här resan har också lärt mig att människokroppen är kapabel till otroliga saker, både bra och dåliga. Den har en fantastisk förmåga att läka och en annan att skada, och ibland sker allt inom loppet av en och samma dag.
Vad hjälpte dig mest under behandlingsprocessen?
Det orubbliga stödet från min familj och mina vänner. Som jag nämnde ovan var jag 13 år när jag lades in på sjukhus för första gången. Ett skede då hormonerna är i gungning, kroppen gör saker som den aldrig gjort förut och relationerna får en annan roll i livet (vilket är ganska likt en AYA-cancerupplevelse, antar jag, men tyvärr är det dubbelt så roligt!)
Så jag hade tur eftersom mina vänner verkligen ställde upp för mig. De gick bredvid mig genom allt och precis som min familj gör de det än i dag. Jag vet att det är ett stort privilegium att ha det skyddsnätet av stöd under sig när man ger sig ut i världen och det är inget jag tar för givet.
På ett mer praktiskt plan hjälpte det mig att vara kreativ under behandlingen, eftersom det gav mig möjlighet att uttrycka mig i avsaknad av professionell psykosocial vård. Det hjälpte mig också att utforska en växande självkänsla när jag kom till rätta med min "nya normalitet", samtidigt som det förde in ett element av individualitet i den sterila sjukhusmiljön.
Vad har förändrats i ditt liv sedan du fick din cancerdiagnos?
Med tanke på att jag nu har tillbringat nästan dubbelt så många år efter diagnosen jämfört med före diagnosen är det mycket som har förändrats! Under den första tiden utmanades verkligen min identitet och min syn på mig själv och jag tror att det är en av de förändringar som har haft störst inverkan på mig. Jag hade identifierat mig som den "sportiga" under så lång tid och behövde bearbeta förlusten av den här versionen av mig själv, Aoife som kunde springa, hoppa och helt enkelt röra sig med lätthet. Men när jag väl accepterade att det inte längre skulle vara ett alternativ började jag utforska nya vägar inom mig själv, som skrivande, fotografering och konst, tills det blev ett område som gav mig glädje, fristad och stöd. En av de många positiva förändringar som har skett sedan diagnosen har varit min introduktion till advocacy-världen! Mitt kreativa arbete hjälpte mig faktiskt att falla in i detta av en slump och under mitt första möte hörde jag om sena effekter för första gången och så mycket föll på plats för mig direkt. Detta tände omedelbart en eld i min mage. Jag har lärt mig så mycket på den här påverkansresan men har så mycket kvar att göra, människor att träffa, hinder att bryta, tjänster att förbättra och så mycket mer!
Om du skulle träffa dig själv den dag du fick beskedet om diagnosen, vad skulle du då säga till ditt yngre jag?
Jag skulle säga till henne att ja, det är en tuff väg framför oss, det kommer inte att bli en lätt resa, men jag skulle påminna henne om hennes motståndskraft och be henne att lita på den och på sig själv. Jag skulle också påminna henne om att det inte är hennes ansvar att hantera omgivningens upplevelser och känslor. Slutligen skulle jag påminna henne om att hon har ett starkt sinne, så ta vara på det och försvara sig själv, hur skrämmande det än kan verka som en nervös 13-åring i ett hav av skrämmande vårdpersonal.
Vad skulle du vilja åstadkomma inom EU-CAYAS-NET?
Som förespråkare i nästan ett decennium och efter att ha navigerat mig fram genom sjukvårdssystemet i dubbelt så lång tid har en fråga upprepade gånger tagits upp under den tiden i många olika forum. Patienter, överlevande, föräldrar och vårdpersonal har från hustak, sjukhussängar, fokusgrupper, zoomar och paneldiskussioner skrikit att det saknas psykosocialt stöd för dem som både genomgår behandling och uppföljning.
Att lyfta fram dessa frågor har varit ett uppdrag för EU-CAYAS-NET som jag har varit stolt över att vara en del av. Jag ser fram emot att fortsätta arbetet med att sprida den viktiga information som vi har samlat in.
Försök att beskriva dig själv i 3 meningar
Jag är empatisk. Jag är kreativ. Jag har en önskan att få kontakt med dem jag älskar och bygga nya kontakter med andra i min omgivning.
Vad gör du på fritiden?
Jag tycker om att umgås med min familj och mina vänner. Jag älskar att äta ute, utforska nya platser och träffa nya människor. Jag älskar också att gå på bio. Att sitta i biosalongen och äta en filmsallad (popcorn och galaxy minstrels) är en av mina lyckliga platser! Jag gillar också konst och musikteater. Jag tillbringar mycket av min fritid på promenader, med kaffe i handen och podcasts i öronen medan jag tar in världen omkring mig.
Vad behöver du/vill du ha en snabbkurs i?
Discord!!!
Vilket är det bästa råd du någonsin har fått?
Jämförelse är en glädjens tjuv.
