I den här intervjun får vi lära känna Mila, en 30-åring från Spanien som drabbades av kolorektal cancer vid 26 års ålder, mitt under covid-19-pandemin. Hon berättar om hur den här tuffa upplevelsen förändrade hennes syn på livet och väckte en passion för att bygga gemenskap och kontakter. Mila betonar kraften i tacksamhet och stöd och visar oss att vi även i de mörkaste tiderna kan hitta styrka och syfte.
Kan du presentera dig själv?
Jag heter Mila, jag är 30 år gammal och kommer från Spanien.
Vad var din diagnos?
Jag fick diagnosen kolorektalcancer när jag var 26 år gammal. Det hände mitt under COVID, vilket gjorde allt lite svårare och mer isolerande.
När fick du först veta att du hade en diagnos?
Jag fick reda på min diagnos i augusti 2020, två veckor efter min operation. Jag hade bokat tid hos en onkolog och jag trodde att de bara skulle prata med oss om olika scenarier, eftersom ingen sa något om cancer, men tydligen visste även kirurgerna och sjukhuspersonalen vad det var från början, de sa bara inte ett ord.
Vad motiverade dig att bli en del av EU-CAYAS-NET och vad betyder det för dig?
Jag ville vara en del av den positiva förändringen, den nya berättelse som EU-CAYAS-NET skapar, jag vill vara en del av samtalet. Jag vill hjälpa andra och öka medvetenheten. Jag vill att de ska få den information, den kunskap och det känslomässiga, mentala och fysiska stöd som de flesta av oss inte hade under eller efter behandlingen. Jag ville få kontakt med andra överlevare och dela med mig av min historia, samtidigt som jag ville öka medvetenheten. Det är ganska sårbart att prata öppet om det, men att veta att vi är på en plats där vi inte kommer att bli dömda, där ingen kommer att se på oss med sorg, där vi inte kommer att känna oss rädda för att dela med oss av våra erfarenheter, kunskaper och hur mycket våra liv har förändrats lät som en absolut dröm. Ni skapar en trygg miljö och en plattform för överlevarna, våra familjer och vänner, samtidigt som vi får stöd av varandra under överinseende av rätt yrkesverksamma.
Hur har cancer förändrat din syn på livet? Vilken är den viktigaste lärdomen du har dragit av din erfarenhet?
Cancer har förändrat allt. Från hur jag tänker, känner och har kontakt med andra, till hur jag agerar, kommunicerar eller lever mitt liv. Den har förändrat mitt sätt att uppfatta "tid", eftersom nuet är det mest värdefulla jag någonsin kan ha. Det förändrade mitt sätt att hantera de mindre positiva saker som händer i min vardag, eftersom det öppnade mina ögon och jag kunde se hur snabbt allt kan förändras och att ingenting är givet. Jag kommer ofta på mig själv med att tänka på att jag inte bara vill leva mitt liv. Jag vill njuta fullt ut och uppleva varje liten sak som händer, jag vill omfamna och acceptera mig själv på den här resan, jag vill älska av hela mitt hjärta, jag vill ge min energi till de saker jag kan kontrollera och de som verkligen betyder något, till de människor jag älskar och bryr mig om.
Jag vill fortsätta att lära mig nya saker varje dag, jag vill fortsätta att göra de små och inte så små sakerna som ger mig lycka och glädje, jag vill fortsätta att knyta kontakter med människor som delar en liknande syn på livet eller delar en liknande erfarenhet, jag vill fortsätta att kämpa för att öka medvetenheten så att våra röster blir hörda.
Vad hjälpte dig under behandlingsprocessen? Var det något eller någon som gjorde stor skillnad?
Den största skillnaden var mitt stödsystem. Mina vänner och min familj var så stöttande som de kunde vara, eller visste hur de skulle vara, under de här omständigheterna. Jag är väldigt tacksam för att vi fick ut det mesta av WhatsApp och videosamtal under de goda dagarna, men det var verkligen tufft eftersom jag inte kunde tillbringa tid med dem på grund av covid-19 och karantän. Vi gjorde vårt bästa för att hålla kontakten, tittade på film "tillsammans" via Netflix Party eller Discord, spelade spel online och hade dagliga samtal om vad som än hände den dagen. Jag gjorde också mitt bästa för att låta dem veta att jag fortfarande var jag, att de kunde berätta för mig om sin förälskelse eller bråket med sina föräldrar, och att om det var viktigt för dem så var det också viktigt för mig. Jag har en stor passion för musik, så den spelade också en ganska stor roll under behandlingsprocessen. På grund av de skiftningar och förändringar som jag gick igenom under behandlingen insåg jag att jag inte visste (ingen vet egentligen) hur mycket tid jag hade kvar att göra de saker som jag älskar eller alltid velat göra. Jag började spela trummor under min cellgiftsbehandling, och att öva och ägna dagarna åt att lära mig hur man gör på rätt sätt var något som hjälpte mig mer än jag kan förklara. Under de 2-3 bra dagarna mellan varje IV-behandling, då jag kände mig energisk och kraftfull, tog jag långa promenader, lärde mig spela trummor, körde bil medan jag sjöng till One Direction, bakade... Jag var ostoppbar under de dagarna.
Vad är det du önskar att fler människor förstod om hur det är att vara en ung canceröverlevare?
Hur isolerande och allvarligt det är.
Vad tycker du om att göra på fritiden? Vilka är dina favorithobbyer eller favoritaktiviteter?
Jag älskar att gå långa promenader, ta en kaffe och en bakelse någon gång och antingen prata med en vän eller familjemedlem, eller bara njuta av utsikten och lite ensamtid med mig själv och min favoritspellista på Spotify.
Jag älskar att baka och laga mat, så jag skulle göra mitt bästa för att hitta lite tid under veckan för att göra det. Det är som terapi, någon form av meditation, eftersom det för mig tillbaka till nuet och får mig att fokusera på bara en sak istället för att tänka för mycket.
Gå på bio, träna yoga, spela trummor, titta på solnedgången, besöka och upptäcka nya platser, umgås med vänner och familj, lära mig nya saker, gå på konserter, spela schack och fotboll med min brorson...
Vad får dig att tända till? Berätta om saker som omedelbart får dig att känna dig glad eller upprymd.
Nya möjligheter och utmaningar, höra skrattet från någon jag älskar, den första klunken kaffe på morgonen, när mina favoritartister släpper ny musik, få en konsertbiljett och ha den konserten och upplevelsen att se fram emot, veta att jag kommer att träffa mina vänner och att jag kommer att tillbringa lite kvalitetstid med dem, gå till mitt favoritställe för att äta middag, planera en resa eller en liten tillflyktsort för mig själv.
Vad har du på din önskelista? Finns det något du drömmer om att göra eller åstadkomma?
För närvarande kan jag inte sluta tänka på och drömma om möjligheten att representera Youth Cancer Survivors och YCE i EU, att vara en patientförespråkare i Europa och i resten av världen i framtiden. Att förespråka förebyggande åtgärder och se till att varje individ får den kvalitetsvård de förtjänar. Jag är angelägen om att fortsätta ge hopp och ljus till andra patienter och överlevare och låta dem veta att deras röster är viktiga, att de blir hörda, att vi känner igen deras erfarenheter och att de inte är ensamma. Jag skulle också gärna vilja åka till Disneyland Paris med min brorson och systerdotter, för de har drömt och pratat om det så länge och jag skulle gärna vilja kunna överraska dem i framtiden med en resa dit för oss alla tre. De är de mest värdefulla och underbara sakerna i mitt liv, och de vet inte hur mycket jag älskar dem och beundrar dem, och hur mycket de har hjälpt mig sedan den dag jag fick diagnosen. Jag skulle också älska att kunna överraska min mamma med en tjejresa till Rom, för att tillbringa lite kvalitetstid tillsammans och skapa oförglömliga minnen med henne medan vi upptäcker staden och dess historia.
Vad håller dig motiverad varje dag? Finns det något som driver dig framåt, även under tuffa dagar?
Det finns några saker som definitivt kan hjälpa mig när jag inte mår som bäst, men jag arbetar också med att acceptera mig själv när jag inte mår som bäst eller är omotiverad. De dagarna fokuserar jag lite mer på konsekvens än på perfektionism, på att se de små vinsterna och allt jag har åstadkommit, även om det bara var att kliva upp ur sängen, duscha eller borsta tänderna.
För det mesta är det som motiverar mig den spänning, glädje och lycka som jag känner när jag tänker på att uppnå mina största drömmar och mål. När jag tänker på allt som kan gå rätt till, på slumpmässiga vänliga handlingar, på möjligheten att förändra och återuppfinna mig själv.
Viljan och nyfikenheten att lära sig nya saker, skapa nya kontakter och upptäcka olika perspektiv eller synvinklar. Drivkraften att göra världen till en bättre plats, att bidra till ökad medvetenhet, att hålla en öppen och icke-dömande konversation om cancer och unga canceröverlevare.
Vad är du mest tacksam för? Vad eller vem i ditt liv får dig att känna dig tacksam?
Jag arbetar, varje dag, för att vara i ett nästan konstant tillstånd av tacksamhet. Jag arbetar verkligen hårt för att ta mig själv till det tillståndet varje gång jag inser att jag tänker för mycket, att jag inte är helt närvarande eller att jag inte njuter av ögonblicket. När inte allt går enligt våra planer, eller på det sätt vi förväntade oss eller ville, tenderar vi att distansera oss från det tillståndet, från känslan av att vara tacksam, och vi tenderar att fokusera på de saker vi inte kan ändra eller kontrollera. Det är då jag vänder mig till tacksamhet, det är då jag fokuserar på min andning en liten stund, det är då jag gör mitt bästa för att komma ihåg att jag lever. Det är då jag stannar upp en stund och tänker på alla underbara människor och saker jag har i mitt liv, alla nya början som ligger framför mig, alla nya möjligheter att växa, förändras och lära mig. Jag har nyligen börjat ta tacksamheten ett steg framåt, och innan jag går och lägger mig skriver jag ner 1-3 saker på min telefon som jag är tacksam för den dagen. Det kan vara allt från att kunna skriva ner dessa saker på min egen telefon, till att ha ett djupt samtal med en vän, till att ringa en familjemedlem bara för att jag saknar dem, till att träffa någon ny, till att kunna ta en promenad, till att gå på bio och se en film, till att kunna få vatten på begäran ... Det kan vara allt från de minsta små sakerna till de större. Jag älskar att känna mig tacksam, och jag älskar att låta alla veta hur tacksam jag är för att ha dem i mitt liv och hur mycket jag uppskattar deras närvaro, kärlek och stöd. Just nu är jag otroligt tacksam och tacksam för att jag kan få kontakt med andra överlevare efter att ha känt mig ganska ensam sedan jag fick diagnosen. Det faktum att vi kan få kontakt och känna oss stöttade, hörda, trygga och älskade av varandra gör att jag känner mig otroligt glad och tacksam.
Vad har varit den svåraste läxan för dig att lära dig? Fanns det någon utmaning som verkligen fick dig att växa?
Att själv få uppleva att vi inte kan ta något för givet, att våra liv kan förändras på en sekund och att vi kanske inte kommer att kunna göra vissa saker om vi inte säger ja när möjligheten dyker upp. Att inte alla är redo eller vet hur man ska hantera eller navigera genom livet när det blir allvarligt och tufft. Att du kommer att förlora många människor och saker på grund av cancer, vilket du inte kan kontrollera eller göra något för att förhindra, men att du också kommer att lära dig mycket om dig själv och skapa djupare och friskare relationer på grund av det.
Vilken app använder du mest på din telefon? Finns det någon specifik app som du inte kan leva utan?
Just nu känner jag mig säkrare på TikTok än på IG. Jag känner mindre press att publicera där och jag känner att jag kan kontrollera vilken typ av innehåll jag ser i mitt flöde mycket lättare. Jag gör också mitt bästa för att inte förlora mig själv där och scrolla tanklöst för länge. Google Maps är också mycket praktiskt och jag använder det nästan varje dag eftersom jag för närvarande bor i staden, och jag älskar att göra en lista över de bagerier och kaféer jag skulle vilja besöka i appen. Spotify
Finns det webbplatser som du besöker dagligen? Vart går du på nätet för att få inspiration eller underhållning?
Jag besöker YouTube dagligen eftersom jag gör mina yogalektioner där, och jag använder det också för att titta på videoklipp, Ted Talks, hitta nya recept och titta på innehållet från de människor jag följer och inspireras av.
Vilken bok, film eller låt skulle du rekommendera till alla? Berätta varför den är ett måste!
Interstate 60. Det är den bästa och konstigaste film jag har sett på mycket länge. Underhållande, spännande, entusiasmerande och inte förutsägbar. Den uppmuntrar dig att reflektera över ditt liv och de val du gör. Den är rolig och ganska inspirerande på samma gång.
