Ungdomar och unga vuxna (AYA) som lever med och efter cancer befinner sig i vuxenlivets komplexitet och håller fortfarande på att anpassa sig till uppväxten när de plötsligt ställs inför stora utmaningar.
Många unga canceröverlevare genomgår betydande livsförändringar när de måste hantera biverkningar av behandlingen, trötthet och, oftare än inte, förlusten av den självständighet som de just börjat njuta av.
Dessutom måste de navigera i ett system som är utformat för vuxna och som tyvärr inte tar hänsyn till deras unika behov och frågor. Alla dessa utmaningar får ännu större konsekvenser med tanke på att cancer hos ungdomar och unga vuxna fortfarande anses vara sällsynt.
Detta gör det oerhört svårt att hitta rätt stöd, kontakter och hjälp. För många unga cancerpatienter är det vanligt med utmaningar relaterade till psykisk hälsa, fertilitet, kroppsuppfattning, relationer, karriär och utbildning. Dessa utgör bara en handfull av de hinder som unga cancerpatienter kan ställas inför.
Många canceröverlevare och cancerpatienter känner sig ofta missförstådda av dem som inte själva har drabbats av pubertetscancer, och även om denna känsla är giltig är det viktigt att inse att förståelsen kan vara utmanande för dem som inte har upplevt det personligen.
På ett annat sätt kan det vara upplyftande, stärkande och motiverande att ha möjlighet att dela idéer, känslor och erfarenheter med dem som verkligen "förstår". Inom en stödjande gemenskap finns det inget behov av att förklara eller rättfärdiga dina erfarenheter - de som navigerar på liknande resor förstår helt enkelt.
Oavsett om du söker stöd under utmanande stunder eller firar positiva milstolpar är det otroligt hjälpsamt och absolut nödvändigt att ha en gemenskap av likasinnade individer som erbjuder kamratstöd.
Kamratstöd med EU-CAYAS-NET på Discord
Av denna anledning skapades Beat Cancer Discord Community.
Ett community för dem som påverkas av eller arbetar med barn, ungdomar och unga vuxna (CAYA) som lever med och efter cancer, där medlemmarna kan stödja varandra. Discord-communityn är en viktig del av EU-CAYAS-NET-projektet - European Network of Youth Cancer Survivors, som samfinansieras av Europeiska kommissionen.
Visionen är att skapa en blomstrande online-community som kopplar samman tonåringar och unga vuxna (AYA-cancerpopulationen) som drabbats av cancer över hela världen, samt vårdpersonal, vårdgivare och andra som tar hand om patienten. Från och med 2024 finns det redan medlemmar från 25 länder över hela världen, med många minoritetsgrupper representerade.
Communityt har fått anmärkningsvärt positiv feedback. Många medlemmar hade aldrig haft kontakt med en annan AYA-patient eller överlevare innan de blev en del av gruppen. Många av dem var tidigare omedvetna om de typiska sena komplikationer som särskilt AYAs ställs inför och att det finns praktiska lösningar för att navigera i dessa frågor.
Att gå med i Discord-communityn ger inte bara värdefullt kamratstöd utan erbjuder också ett meningsfullt sätt att engagera sig i patientförespråkande. Detta initiativ övervakas av några av de största internationella icke-statliga organisationerna (NGO:er), ideella organisationer och patientorganisationer som är specialiserade på cancervård för barn, ungdomar och unga vuxna (CAYA), med stöd från Europeiska kommissionen.
Tillgång till BeatCancer.EU:s community
Det är enkelt att få tillgång till och engagera sig i Discord peer support community - besök beatcancer.eu/community för att utforska de erfarenheter och tankar som delas av andra ungdomar och unga vuxna, och engagera dig i meningsfulla utbyten med likasinnade.
Medlemmarna kan vara anonyma på plattformen och behöver inte använda sina riktiga namn.
För bästa upplevelse rekommenderar vi att du laddar ner Discord-programvaran direkt från discord .com eller via appbutikerna på Apple- eller Android-enheter - det är en gratis programvara som används av många mycket olika grupper över hela världen!
Hur man använder Discord och vår Discord Communitys specialfunktioner
Genom att använda programvaran har användarna möjlighet att skapa sina profiler genom att ange sitt ursprung och den roll de har i communityn (som patient/överlevare, vårdpersonal, forskare, vårdgivare eller annat), tillsammans med ytterligare information. Det är frivilligt att delta i denna process, men det uppmuntras att slutföra den eftersom det förbättrar deras förmåga att få kontakt med andra på en djupare nivå och förbättrar deras upplevelse genom att använda några av de utmärkande funktioner som utvecklats av vår gemenskap.
Det går snabbt att ställa in roller genom att navigera till kanalerna #user-roles och #country-roles på Discord Community-servern.
Discord är indelat i "servrar", där varje server utgör en separat "Community" inom Discord-programvaran. Servern kan liknas vid en Facebook-grupp, som hostas centralt men ändå är åtskild från de enskilda medlemmarna i gruppen.
När du öppnar Discord visas alla anslutna servrar längst till vänster. Till höger om serverlistan finns en sammanställning av "Channels". Dessa kanaler är exklusiva för Discord-gemenskapen och delas inte med andra gemenskaper. Vissa av de meddelanden som publiceras i dessa kanaler är dock synliga för andra medlemmar i gemenskapen och kan nås via beatcancer.eu.
Dessa kanaler är avsedda för olika ämnen, bland annat psykisk hälsa, sexualitet/fertilitet/dating, hälso- och sjukvård med mera. Det är anmärkningsvärt att det inte finns någon anledning att oroa sig för att publicera i "fel" kanal. Det primära är att se till att medlemmarna känner sig bekväma med att dela med sig inom communityn. Om det råder osäkerhet om var man ska dela ett meddelande kan man kontakta en moderator, som gärna hjälper till.
EU-CAYAS-NET:s bot för kamratstöd - Botito
För att förbättra peer support skapade vi en vänlig peer support-bot, som communityn bestämde sig för att kalla Botito!
Botito gör det möjligt för medlemmarna att ansluta 1-mot-1 med andra medlemmar i samhället baserat på deras profilval.
Att använda Botito är mycket enkelt. Gå in på valfri kanal på Discord-servern, skriv /profile och följ stegen för att konfigurera en profil. När du är klar skriver du /match för att få en lista över matchningar som är mest relevanta för profilen. Det är anmärkningsvärt att meddelanden som genereras av dessa kommandon endast är synliga för användaren. Utöver informationen i profilen tar Botito hänsyn till användarens roll (patient/överlevare, sjukvårdspersonal, forskare, vårdgivare eller annan), vilken typ av cancer användaren har haft och användarens land för att hitta den mest relevanta matchningen.
När du har fått kontakt med en medlem visas en ny kanal i kanallistan, vanligtvis längst ned. Den här kanalen är endast synlig för användaren och matchningen.
För ytterligare hjälp, se Botito-guiden som tillhandahålls, fråga i #peer-matching-support eller kontakta en av våra moderatorer.
Framtiden för EU-CAYAS-NET:s Discord-grupp
Samhället har upplevt en snabb tillväxt och framtiden ser mycket ljus ut. Trots detta upprätthålls ett kontinuerligt engagemang för förbättringar genom insatserna från ett engagerat team som arbetar för att säkerställa att visionen för samhället blir verklighet.
Att vara en del av vår gemenskap, där du kan dela med dig av insikter, erfarenheter, känslor, tankar och synpunkter, är otroligt värdefullt, även om det kanske inte verkar så till en början. Peer support kan låta ovant, främmande och komplicerat, men det handlar egentligen om ömsesidigt stöd genom utbyte av erfarenheter och insikter.
Engagemang i samhället, inklusive insikter, erfarenheter, känslor, tankar och synpunkter, har ett betydande värde, även om det kanske inte verkar så. Peer support kan låta främmande och komplicerat, men i grund och botten handlar peer support om att stödja andra genom att dela med sig. Oavsett vilka erfarenheter en person har finns det alltid någon i samhället som kan förstå personens resa och dra viktiga lärdomar av den.
Att bli en del av gemenskapen gör det möjligt för medlemmarna att bidra med sitt stöd till andra och att hitta stöd när det behövs som mest. Insikter, erfarenheter, känslor och tankar behövs, liksom representation av personer med cancers levda erfarenhet.
För att gå med, följ denna länk: beatcancer.eu/community ❤️
