Att höja nivån på cancervården för unga vuxna: insikter från innovativa peer-visits i hela Europa

Cancervård för tonåringar och unga vuxna peer visits allmän rapport

Italien - Belgien - Nederländerna

Genom att leda arbetet med cancervård för ungdomar och unga vuxna (AYA-onkologi) i det EU-medfinansierade projektet European Network of Youth Cancer Survivors, underlättade Youth Cancer Europe mellan maj och juli 2023 Peer Visits för 30 unga människor från 16 länder med erfarenhet av cancer, som besökte totalt 5 sjukhus i Italien, Belgien och Nederländerna.

Peer Visits är en innovativ och kreativ metod för forskning som integrerar både observations- och deltagarelement. I vårt specifika sammanhang hade unga människor som lever med och bortom cancer och som deltog i arbetspaket 4 den värdefulla möjligheten att vara fysiskt närvarande på plats, vilket gjorde det möjligt för dem att noggrant observera, interagera och engagera sig med vårdpersonal och andra tjänsteleverantörer.

För närvarande är specialiserade tjänster för ungdomar och unga vuxna (AYA) med cancer begränsade till ett fåtal större centra i västra och norra Europa. För att förespråka och öka medvetenheten om de unika behoven hos AYAs med cancer syftar EU-CAYAS-NET till att förena ett brett spektrum av röster, inklusive unga människor som lever med och bortom cancer, vårdpersonal, forskare och patientstödorganisationer, och beskriva rekommendationerna för minimikrav för AYA-cancercentra i hela Europeiska unionen och därefter.

Det primära målet med Peer Visits var att bättre förstå hur vårdleveransmodellerna fungerar, observera bästa praxis och identifiera eventuella luckor i de redan befintliga tjänsterna. Det övergripande målet var att öka vår förståelse för hur cancervården för AYA kan lyftas fram och förändras i de europeiska länderna. Dessa värdefulla insikter samlades noggrant in genom strukturerade observationsformulär, strukturerade enkäter, personliga anteckningar och semistrukturerade intervjuer med både lokala patienter och vårdpersonal.

Nedan följer några av de uttalanden som deltagarna i Peer Visits delade med sig av:

• "Att få delta i tre peer visits var ett privilegium. Först och främst att få chansen att träffa så många fantastiska människor från hela Europa som alla är starkt motiverade att observera och ge sina synpunkter, och det de ser och hör är svårt att sätta ord på. Att dela med sig av kunskap och goda exempel är så viktigt, särskilt när man hör från andra att AYA-vården är obefintlig i deras eget land. Jag anser att vi inom EU-CAYAS-NET bör ta nästa steg och använda resultatet av dessa kollegiala besök för att vända oss till beslutsfattare på europeisk nivå, men även på olika nationella nivåer, så att AYA-vård kan garanteras för alla."
• "Peer-besöken gav oss en mer heltäckande bild av bästa praxis i hela Europa. Besöken gör det också möjligt för oss att stärka våra band med de ungdomar och unga vuxna (AYA) som är engagerade i nätverket och få en större önskan att fortsätta vara aktiva inom patientföreträdarområdet. Dessutom tror jag att det är viktigt att ha en vision som sträcker sig bortom våra personliga, aktuella erfarenheter för att kunna vara en patientförespråkare. Jag hoppas att allt detta arbete kommer att leda till en snabb förbättring av vården för cancerpatienter och överlevare i Europa och att skillnaderna minimeras."
• "Att kunna besöka andra institutioner och observera bästa praxis är mycket lärorikt och användbart som patientförespråkare. Det ger en grund för att argumentera för AYA:s särskilda behov och för vad vi borde kunna uppnå lokalt."
• "Jag älskade varenda sekund av det. Att vara i en grupp av unga canceröverlevare som engagerar sig i en process för att hjälpa andra som kämpar mot cancer är en underbar och meningsfull upplevelse."

Peer Visits har visat sig vara mycket effektiva för att samla in data, öka medvetenheten om AYA-initiativ och bygga upp ett omfattande internationellt nätverk av patientförespråkare. De insamlade uppgifterna kommer direkt att bidra till utarbetandet av ett positionspapper och politiska rekommendationer, vilket stärker EU-CAYAS-NET:s insatser för att förbättra livskvaliteten för AYA-canceröverlevare inom och utanför EU.