Denna studie undersöker hur allvarliga hinder för deltagande är hos patienter som överlever pediatriska tumörer i bakre fossa (PFT) många år efter behandling. Tidigare etiologiska studier av negativa utfall har främst fokuserat på patobiologiska riskfaktorer. Den aktuella analysen syftar till att undersöka betydelsen av miljövariabler.
I genomsnitt 10 år efter diagnosen undersöktes de utbildningsmässiga och sociala svårigheterna hos 42 patienter som överlevt pediatrisk PFT (medelålder 17 år) med hjälp av ett självkonstruerat frågeformulär enligt Psychosocial Resource-Orientated Assessment (PREDI). Hinder för utbildning eller socialt deltagande definierades som själv- och/eller proxyrapporterade svårigheter i skolan eller i kamratrelationer. Följaktligen kategoriserades barnen och ungdomarna i grupper med adekvat respektive begränsat deltagande. Därefter identifierades potentiella patobiologiska (behandlingstyp, hydrocefalus, tumöråterfall, kön, ålder vid diagnos, kramper och cerebellär mutism) och miljömässiga (föräldrars och mödrars utbildning, syskon, huvudspråk, diskrepans mellan personliga och miljömässiga värderingar, regelbunden fysisk aktivitet och privat bostad) riskfaktorer och det undersöktes om patienter med adekvat och begränsad delaktighet skilde sig åt i fråga om antalet riskfaktorer.
Nästan ett decennium efter behandlingen upplevde två tredjedelar av patienterna svårigheter med utbildning och/eller sociala problem. Patienter med begränsad delaktighet hade oftare samband med miljöfaktorer som låg utbildningsnivå hos modern, syskon, annat huvudspråk än tyska, diskrepans mellan samhälleliga och personliga värderingar och oregelbunden fysisk aktivitet, samt med de patobiologiska riskfaktorerna behandlingstyp, hydrocefalus, tumöråterfall, cerebellär mutism och krampanfall. Dessa variabler utgjorde en signifikant skillnad mellan patienter med och utan begränsat deltagande. Begränsat deltagande hos patienter som behandlas för pediatrisk PFT är vanligt. Förutom patobiologiska faktorer spelar även miljörelaterade riskfaktorer en viktig roll när det gäller hinder för delaktighet i utbildning och samhälle.
Detta belyser det faktum att det inte är tillräckligt att enbart beakta patobiologi när man undersöker riskfaktorer för uppkomsten av sena följdsjukdomar. Framtida etiologiska studier måste utgå från ett biopsykosocialt perspektiv.
