AYA-vård

Ungdoms- och Unga vuxnas vård

Främjar vårdstandarder för ungdomar och unga vuxna som drabbas av cancer i Europa genom kollegiala studiebesök, forskning och evidensbaserade rekommendationer.

Efter att ha besökt 5 europeiska sjukhus förra året för att lära oss och observera bästa praxis inom vård för ungdomar och unga vuxna med cancer (AYA-onkologi) som en del av det EU-medfinansierade projektet Europeiska nätverket för unga canceröverlevare, är vårt "Rekommendationer och implementeringsplan för minimikrav på specialistavdelningar för ungdomar och unga vuxna (AYA) med cancer" Positionspapper redo att presenteras!

Läs positionspapper (engelska)

Förståelse för AYA-cancervård

Ungdomar och unga vuxna (AYA) som drabbas av cancer utgör en unik och ofta underbetjänad grupp inom Europas hälso- och sjukvård. Ungdomar och unga vuxna (AYA) med cancer, i åldern 15 till 39 år vid diagnos, har särskilda biologiska och psykosociala behov, men trots ökad uppmärksamhet möter AYA fortfarande ojämlik tillgång till åldersanpassad onkologisk vård.

Specialiserade tjänster är ofta begränsade till större centra i Västeuropa och Nordeuropa, stora städer eller privata miljöer. Därför bidrar mindre centra, landsbygdsområden eller icke-specialiserade tjänster till skillnader i ungdomars och unga vuxnas (AYA) tillgång, erbjuden vård och resultat, vilket understryker det akuta behovet av en samlad insats för att främja och etablera minimikrav för specialistavdelningar för ungdomar och unga vuxna (AYA) med cancer.

Kollegiala studiebesök: Ett innovativt forskningssätt

Som ledare för arbetsområdet för ungdomars och unga vuxnas (AYA) cancervård inom projektet Europeiska nätverket för unga canceröverlevare, Youth Cancer Europe genomfördes tre kollegiala studiebesök mellan maj och juli 2023.

Kollegiala studiebesök är ett innovativt och kreativt forskningssätt som kombinerar både observation och deltagande. I vårt projekt fick 30 unga personer som lever med eller efter cancer – medlemmar och ambassadörer för Europeiska nätverket för unga canceröverlevare – möjlighet att vara fysiskt på plats och besöka sjukhusen.

Detta gjorde det möjligt för dem att noggrant observera, interagera, engagera sig med vårdpersonal och andra tjänsteleverantörer, genomföra intervjuer och notera specifika aspekter av vården för ungdomar och unga vuxna (AYA) med cancer. De fokuserade på särskilda aspekter av vården, inklusive långtidsuppföljning av sena biverkningar och övergången från barn- till vuxenonkologi.

Tre typer av observation:

Naturalistisk observation där deltagarna i studiebesöket observerade miljön där vårdpersonalen arbetade
Deltagande observation där deltagarna genomförde intervjuer, tog anteckningar och fotografier
Strukturerad observation, där deltagarna observerade särskilda aspekter av AYA-vården och fyllde i ett observationsformulär

Det huvudsakliga målet med de kollegiala studiebesöken var att observera bästa praxis och identifiera eventuella brister i befintliga tjänster. Det övergripande syftet var att öka vår förståelse för hur AYA-cancervård kan förbättras och utvecklas i europeiska länder. Alla insikter samlades in genom strukturerade observationsformulär, enkäter, personliga anteckningar och semistrukturerade intervjuer med både lokala patienter och vårdpersonal.

"Studiebesöken gav oss en mer heltäckande bild av bästa praxis i Europa. Dessa besök gör det också möjligt för oss att stärka banden med ungdomar och unga vuxna (AYA) som är engagerade i nätverket och öka viljan att fortsätta vara aktiva inom patientföreträdande."

"Att kunna besöka andra institutioner och observera bästa praxis är mycket lärorikt och värdefullt som patientföreträdare. Det ger en grund för att argumentera för AYAs särskilda behov och för vad vi bör kunna uppnå lokalt."

Positionspapprets delar

Detta insamlade material bidrog till framtagningen av vårt "Rekommendationer och implementeringsplan för minimikrav på specialistavdelningar för ungdomar och unga vuxna (AYA) med cancer" Positionspapper, vilket stärker EU-CAYAS-NET:s arbete för att förbättra livskvaliteten för AYA-canceröverlevare inom EU och utanför.

Detta positionspapper är resultatet av ett tvärvetenskapligt och blandmetodiskt angreppssätt, där insikter från ungdomar och unga vuxna, vårdgivare, forskare och andra intressenter integrerats. Det uppmanar beslutsfattare, vårdpersonal och intressegrupper att prioritera de specifika behoven hos ungdomar och unga vuxna (AYA), och säkerställa att de har tillgång till högkvalitativ vård som täcker alla aspekter av deras hälsa och välbefinnande.

Checklista för minimikrav på vård

Indelad i tre kapitel:

Åldersanpassad fysisk miljö
Klinisk vårdorganisation och patientflöden
Stödtjänster

Implementeringsplan

Åtta övergripande rekommendationer:

Utveckla en nationell kunskapsnod
Investera i utbildning, träning och resursoptimering
Integrera ungdoms- och unga vuxnas (AYA) specifika vård i alla cancerbehandlingar
Utöka tillgången till psykosocialt stöd och mental hälsa
Stärk ungdomar och unga vuxna (AYA) genom delaktighet i vårddiskussioner
Förbättra integration och interoperabilitet av vårdsystem och digitala hälsoplattformar
Främja forskning och innovation
Driv på för policy- och praxisförändringar