AYA-vård

Ungdoms- och Unga vuxnas vård

Främjar vårdstandarder för ungdomar och unga vuxna med cancer i Europa genom kollegiala studiebesök, forskning och evidensbaserade rekommendationer.

Efter att ha besökt 5 europeiska sjukhus förra året för att lära oss och observera bästa praxis inom ungdoms- och unga vuxnas cancervård (AYA-onkologi) som en del av det EU-medfinansierade projektet Europeiska nätverket för unga canceröverlevare, är vårt "Rekommendationer och implementeringsplan för minimikrav på specialistvårdsenheter för ungdomar och unga vuxna (AYA) med cancer" positionspapper redo att lanseras!

Läs positionspapper (engelska)

Förståelse för AYA-cancervård

Ungdomar och unga vuxna (AYA) som drabbas av cancer utgör en unik och ofta underbetjänad grupp inom Europas hälso- och sjukvård. Ungdomar och unga vuxna (AYA) med cancer, i åldern 15 till 39 år vid diagnos, har särskilda biologiska och psykosociala behov. Trots ökad uppmärksamhet möter AYA fortfarande ojämlik tillgång till åldersanpassad onkologisk vård.

Specialiserade tjänster finns ofta endast på större centra i Västeuropa och Nordeuropa, större städer eller i privat regi. Det innebär att mindre centra, landsbygdsområden eller icke-specialiserade verksamheter bidrar till ojämlikheter i ungdomars och unga vuxnas (AYA) tillgång, erbjuden vård och resultat, vilket understryker det akuta behovet av gemensamma insatser för att driva på och etablera minimikrav för specialistvårdsenheter för ungdomar och unga vuxna (AYA) med cancer.

Kollegiala studiebesök: Ett innovativt forskningssätt

Som ansvariga för arbetsområdet ungdoms- och unga vuxnas (AYA) cancervård inom projektet Europeiska nätverket för unga canceröverlevare, Youth Cancer Europe genomfördes tre kollegiala studiebesök mellan maj och juli 2023.

Kollegiala studiebesök är ett innovativt och kreativt forskningssätt som kombinerar observation och deltagande. I vårt projekt fick 30 unga personer som lever med eller har överlevt cancer – medlemmar och ambassadörer för Europeiska nätverket för unga canceröverlevare – möjlighet att vara på plats och besöka sjukhusen.

Detta gjorde det möjligt för dem att noggrant observera, interagera och engagera sig med vårdpersonal och andra aktörer, genomföra intervjuer och notera särskilda aspekter av vården för ungdomar och unga vuxna (AYA) med cancer. De fokuserade bland annat på långtidsuppföljning av sena biverkningar och övergången från barn- till vuxenonkologi.

Tre typer av observation:

Naturalistisk observation där deltagarna observerade miljön där vårdpersonalen arbetade
Deltagande observation där deltagarna genomförde intervjuer, tog anteckningar och fotografier
Strukturerad observation, där deltagarna observerade särskilda aspekter av AYA-vården och fyllde i ett observationsformulär

Huvudsyftet med de kollegiala studiebesöken var att observera bästa praxis och identifiera eventuella brister i befintliga tjänster. Det övergripande målet var att öka vår förståelse för hur AYA-cancervård kan förbättras och utvecklas i europeiska länder. Alla insikter samlades in via strukturerade observationsformulär, enkäter, personliga anteckningar och semistrukturerade intervjuer med både lokala patienter och vårdpersonal.

"Kollegiala studiebesök gav oss en mer heltäckande bild av bästa praxis i Europa. Dessa besök stärker också våra band med ungdomar och unga vuxna (AYA) som är engagerade i nätverket och ökar vår motivation att fortsätta arbeta med patientinflytande."

"Att få besöka andra verksamheter och observera bästa praxis är mycket lärorikt och värdefullt som patientföreträdare. Det ger en grund för att argumentera för AYAs särskilda behov och för vad vi bör kunna uppnå lokalt."

Positionspapprets delar

Detta insamlade material bidrog till att ta fram vårt "Rekommendationer och implementeringsplan för minimikrav på specialistvårdsenheter för ungdomar och unga vuxna (AYA) med cancer" positionspapper, vilket stärker EU-CAYAS-NET:s arbete för att förbättra livskvaliteten för AYA-canceröverlevare inom EU och utanför.

Detta positionspapper är resultatet av en blandad metod och tvärvetenskapligt arbete, där insikter från ungdomar och unga vuxna, vårdgivare, forskare och andra intressenter integrerats. Det uppmanar beslutsfattare, vårdpersonal och patientorganisationer att prioritera ungdomars och unga vuxnas (AYA) särskilda behov och säkerställa tillgång till högkvalitativ vård som omfattar alla aspekter av deras hälsa och välbefinnande.

Checklista för minimikrav på vård

Indelad i tre kapitel:

Åldersanpassad fysisk miljö
Klinisk vårdorganisation och patientflöden
Stödjande tjänster

Implementeringsplan

Åtta övergripande rekommendationer:

Utveckla en nationell kunskapsnod
Satsa på utbildning, kompetensutveckling och resursoptimering
Integrera ungdoms- och unga vuxnas (AYA) specifika vård i alla cancerbehandlingsmiljöer
Utöka tillgången till psykosocialt stöd och mental hälsa
Stärk ungdomar och unga vuxna (AYA) genom delaktighet i vårdbeslut
Förbättra integration och interoperabilitet mellan vårdsystem och digitala hälsoplattformar
Främja forskning och innovation
Driv på förändringar inom policy och praxis