Spoznajte Saro, 33-letnico s Finske, ki se je z akutno mieloično levkemijo (AML) začela srečevati pri 26 letih. Kljub izzivom, s katerimi se sooča, je Sarina odpornost očitna, saj z nami deli spoznanja o zdravljenju raka, iskanju moči v odnosih in zagovarjanju mladih odraslih bolnikov z rakom.
Kako vam je ime? Koliko ste stari? Od kod ste?
Moje ime je Sara. Stara sem 33 let in prihajam s Finske.
Kakšna je vaša diagnoza?
Akutna mieloična levkemija, krajše AML.
Kako in kdaj ste izvedeli za svojo diagnozo?
Pri 26 letih sem bila nenadoma hospitalizirana zaradi neprekinjene krvavitve. Če se ozrem nazaj, sem imela tudi druge simptome, kot so okužbe in utrujenost, vendar sem jih zlahka razložila s stresom.
Česa vas je naučila izkušnja z rakom?
Da sem tako odporna! Preživela sem že toliko, a še vedno lahko nadaljujem in uživam v življenju. Po koncu aktivnega zdravljenja sem se psihično zelo borila, vendar sem se še vedno znala zagovarjati in najti pravega ponudnika, ki mi je pomagal.
Kaj vam je najbolj pomagalo med zdravljenjem?
Moja družina in prijatelji. Vsem jim bom za vedno hvaležen, da so mi bili v oporo, da so me obveščali in me niso obravnavali kot bolnika. Toliko ljudi me je bilo pripravljenih obiskati, da sem morala vse spremljati s koledarjem!
Kaj bi radi dosegli v okviru omrežja EU-CAYAS-NET?
Rad bi pomagal ustvariti močnejšo vez med našimi nacionalnimi in drugimi evropskimi združenji. Na Finskem je tako malo AYA-pacientov, da včasih vrstniška podpora preprosto ni izvedljiva, zato bi morda evropski vrstniki lahko pomagali premostiti to vrzel. Ta mreža je pripravila tudi toliko odličnih virov, da bi bilo škoda, če jih ne bi izkoristili in bi namesto tega poskušali vse narediti sami.
Kaj počnete v prostem času?
Aktivno sodelujem v več združenjih za boj proti raku in se zavzemam za mlade odrasle. To poskušam uravnotežiti z vzdrževanjem stikov s prijatelji in z druženjem. Toliko časa sem preživel zaprt v bolniški sobi ali doma, zato zdaj poskušam iti ven in doživeti vse! Muzeji, gledališča, vaški sejmi ... Če želite, sem tam!
Kateri je najboljši nasvet, ki ste ga kdajkoli prejeli?
"Tudi to bo minilo". To mi je rekla moja najljubša medicinska sestra, ko nisem videla konca zdravljenja in se mi je v misli prikradla depresija. To je tako majhna sprememba v razmišljanju s tako velikim učinkom. Uporabljam ga še zdaj, ko se počutim zataknjeno, potrto ali razočarano zaradi novih ovir.
Kateri osebni cilj bi radi dosegli?
Imam dolgotrajne neželene učinke, zaradi katerih nisem tako aktiven, kot bi si želel. Moj kratkoročni cilj je, da bi lahko tekel na dolge proge in se nekega dne udeležil svetovnih iger transplantiranih!
Kako se spopadate s težkimi razmerami?
Učim se odpirati svojim bližnjim in sprejemam moč dialoga. Instinktivno sem vse zapirala v steklenico in se izolirala od vseh, a ker to vse samo še otežuje, sem začela izražati svoja čustva. Opazila sem, da to res pomaga! Pri tem je ključnega pomena vzajemnost, saj ne želim, da bi se kdo počutil kot neplačan terapevt.
Katero lekcijo ste se najtežje naučili?
Da moje življenje ne bo nikoli več takšno, kot je bilo nekoč. Toliko časa sem razmišljala o tem, da bom, ko bom končala zdravljenje in se vrnila v formo, lahko nadaljevala svoje življenje. Morala sem žalovati za izgubo svojega brezskrbnega življenja in se naučiti sprejeti to novo poglavje. Ko sem se nehala primerjati z drugimi ali s svojim mlajšim jazom, je bilo življenje veliko boljše.
Katero aplikacijo v telefonu uporabljate najpogosteje?
Verjetno Instagram. Tam res slabo delim svoje življenje, vendar rada pošiljam in prejemam meme in zabavne posnetke. Prav tako rada vidim, kaj počnejo vsi moji novi prijatelji iz omrežja EU-CAYAS-NET!
Kaj ste nazadnje gledali na televiziji/internetu/Netfliksu in zakaj ste se odločili za ogled?
Gledal sem film Normalni ljudje. To je bil tako dober opomnik, da normalnost v resnici ne obstaja in da imamo vsi demone. Tako zlahka se izgubimo v veliki jami, ki je rak, da včasih pozabimo, da življenje vsem nam nalaga težave, tudi če nam gre vse dobro.
