Zoznámte sa so Sarou, 33-ročnou Fínkou, ktorej skúsenosť s akútnou myeloidnou leukémiou (AML) sa začala vo veku 26 rokov. Napriek tomu, že Sara čelí výzvam, jej odolnosť žiari, keď sa delí o svoje postrehy o tom, ako prekonať liečbu rakoviny, nájsť silu vo vzťahoch a obhajovať mladých dospelých pacientov s rakovinou.
Ako sa voláte? Koľko máš rokov? Odkiaľ ste?
Volám sa Sara. Mám 33 rokov a pochádzam z Fínska.
Aká je vaša diagnóza?
Akútna myeloidná leukémia, skrátene AML.
Ako a kedy ste sa dozvedeli o svojej diagnóze?
V 26 rokoch som bola náhle hospitalizovaná kvôli nepretržitému krvácaniu. Keď sa pozriem späť, mala som aj iné príznaky, ako napríklad infekcie a únavu, ale tie sa dali tak ľahko vysvetliť stresom.
Čo vás naučila skúsenosť s rakovinou?
Že som taký odolný! Prešla som si toľkým a stále dokážem pokračovať a tešiť sa zo života. Po skončení aktívnej liečby som veľmi psychicky bojovala, ale stále som sa dokázala za seba postaviť a nájsť si správneho poskytovateľa, ktorý mi pomôže.
Čo vám najviac pomohlo počas liečby?
Moja rodina a priatelia. Všetkým im budem navždy vďačná za to, že tu boli pre mňa, že ma udržiavali v obraze a nebrali ma ako pacienta. Bolo toľko ľudí pripravených ma navštíviť, že som musela všetko sledovať pomocou kalendára!
Čo by ste chceli dosiahnuť v rámci siete EU-CAYAS-NET?
Rád by som pomohol vytvoriť silnejšie puto medzi našimi národnými a ostatnými európskymi združeniami. Vo Fínsku je tak málo AYA-pacientov, že niekedy vzájomná podpora jednoducho nie je možná, takže možno by európski kolegovia mohli pomôcť preklenúť túto priepasť. Existuje tiež toľko vynikajúcich zdrojov vytvorených touto sieťou, že by bola škoda nevyužiť ich a namiesto toho sa snažiť robiť všetko sami.
Čo robíte vo voľnom čase?
Som aktívnym členom niekoľkých onkologických združení, kde sa zasadzujem za mladých dospelých. Snažím sa to vyvážiť tým, že udržiavam kontakty s priateľmi a chodím von. Strávila som toľko času zavretá v nemocničnej izbe alebo doma, že sa teraz snažím ísť von a všetko zažiť! Múzeá, divadlá, dedinské jarmoky... Na čo si spomeniete, tam som!
Akú najlepšiu radu ste kedy dostali?
"Aj to prejde". Povedala mi to moja obľúbená zdravotná sestra, keď som nevidel koniec liečby a do mysle sa mi vkrádala depresia. Je to taká malá zmena v myslení s takým veľkým vplyvom. Používam ju aj teraz, keď sa cítim zaseknutá, na dne alebo frustrovaná z nových prekážok.
Aký osobný cieľ by ste chceli dosiahnuť najbližšie?
Mám dlhodobé vedľajšie účinky, ktoré mi bránia byť taká aktívna, ako by som chcela. Mojím krátkodobým cieľom je behať na dlhé vzdialenosti a jedného dňa sa zúčastniť na Svetových hrách transplantovaných!
Ako sa vyrovnávate s ťažkosťami?
Učila som sa otvoriť svojim blízkym a prijať silu dialógu. Inštinktívne som všetko uzatvárala a izolovala sa od všetkých, ale keďže to všetko len sťažuje, začala som vyjadrovať svoje pocity. Všimla som si, že to naozaj pomáha! Vzájomnosť je tu kľúčová, pretože nechcem, aby sa niekto cítil ako neplatený terapeut.
Ktorá lekcia bola pre vás najťažšia?
Že môj život už nikdy nebude taký, aký bol kedysi. Strávila som toľko času myslením na to, že keď prekonám liečbu a vrátim sa do formy, budem môcť pokračovať vo svojom živote. Musela som oplakávať stratu svojho bezstarostného života a naučiť sa prijať túto novú kapitolu. Keď som sa prestala porovnávať s inými alebo so svojím mladším ja, život sa mi začal oveľa lepšie dariť.
Ktorú aplikáciu používate v telefóne najčastejšie?
Pravdepodobne Instagram. Som naozaj zlá v zdieľaní svojho života, ale milujem posielanie a prijímanie meme a zábavných klipov. Tiež rada vidím, čo robia všetci moji noví priatelia z EU-CAYAS-NET!
Čo ste naposledy sledovali v televízii/internete/netflixe a prečo ste si to vybrali?
Pozeral som film Normálni ľudia. Bolo to také dobré pripomenutie, že normálnosť naozaj neexistuje a všetci máme démonov. Je také ľahké stratiť sa v obrovskej jame, ktorou je rakovina, že niekedy zabudnete, že život nám všetkým pripravuje ťažkosti, aj keď všetko ide dobre.
