Podujatie Európskeho parlamentu, ktoré zorganizovala organizácia Youth Cancer Europe a ktoré viedol poslanec Európskeho parlamentu Stelios Kympouropoulos, upriamilo pozornosť na otázky rovnosti, rozmanitosti a inklúzie a zaoberalo sa potrebami menšín, zraniteľných skupín a znevýhodnených komunít, ako sú Rómovia, LGBTQ+, migranti a iné skupiny obyvateľstva, ktorým sa v rámci starostlivosti o onkologicky chorých v celej Európe nedostáva dostatočnej starostlivosti.
Odporúčania boli vypracované v spolupráci a tento proces viedli mladí ľudia, ktorí prekonali rakovinu a žijú s ňou, v rámci pracovného prúdu Rovnosť, rozmanitosť a inklúzia (EDI), ktorý zastrešuje Youth Cancer Europe v rámci projektu Európskej siete mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, spolufinancovaného Európskou komisiou.
Na základe zistení boli zdôraznené štyri dôležité oblasti s cieľom zabezpečiť spravodlivosť a inkluzívnosť v oblasti onkologickej starostlivosti:
Rasa, etnický pôvod, kultúra, štatút utečenca alebo migranta
Riešenie rozdielov a zabezpečenie spravodlivého prístupu k onkologickej starostlivosti pre osoby z rôznych rasových, etnických a kultúrnych prostredí vrátane utečencov a migrantov.
Rodová identita a sexuálna orientácia
Podporovať informovanosť a podporu LGBTIQ+ osôb postihnutých rakovinou a zabezpečiť im rešpektujúcu a inkluzívnu starostlivosť bez ohľadu na ich rodovú identitu alebo sexuálnu orientáciu.
Vek, telesný a duševný vývoj a pohoda
Rozpoznať jedinečné potreby jednotlivcov v rôznych fázach života, vrátane detí, dospievajúcich a mladých dospelých, a uznať stav duševného zdravia a neurodiverzitu ako dôležité determinanty zdravotných výsledkov.
Vzdelanie, kariéra a sociálno-ekonomický status
Riešiť sociálne determinanty zdravia a zabezpečiť, aby jednotlivci zo všetkých sociálno-ekonomických vrstiev mali prístup ku kvalitnej onkologickej starostlivosti bez ohľadu na úroveň ich vzdelania, kariérny status alebo životné podmienky.
ODPORÚČANIA
Naše odporúčania na posilnenie EDI vo výskume: zlepšenie zberu údajov o pacientoch a zvýšenie rozmanitosti výskumných tímov
Členské štáty EÚ by mali systematicky a v rámci zákonných možností zlepšovať údaje o etnickej príslušnosti, LGBTIQ+ identite, psychosociálnom vývoji, kvalite života, fyzickom a duševnom zdraví, vzdelaní, sociálno-ekonomickom postavení a zamestnaneckých právach onkologických pacientov. EÚ by mala pracovať na štandardizovanom zbere údajov, ktorý by sa zdieľal prostredníctvom platformy EÚ pre zdravotnú politiku spolu s ďalšími významnými iniciatívami EÚ. Rovnakú váhu by malo mať úsilie o zvýšenie rozmanitosti a inklúzie zdravotníckeho a výskumného personálu.
Naše odporúčania na zlepšenie EDI v onkologických službách: poskytovanie kultúrne citlivej starostlivosti a podpora rôznorodého zastúpenia v ošetrovateľských tímoch
Onkologické služby by mali rozvíjať, zlepšovať a zavádzať kultúrne citlivú starostlivosť a zabezpečiť, aby pacienti dostávali podporu, ktorá rešpektuje ich kultúrne, psychosociálne, finančné, vzdelávacie, reprodukčné a sexuálne potreby. Inkluzívne onkologické služby si tiež vyžadujú podporu rôznorodého zastúpenia v ošetrovateľských tímoch, aby lepšie odrážali komunity, ktorým slúžia. Pacienti so skúsenosťami s rakovinou by mali byť aktívne zapojení do tvorby zdravotníckych stratégií, rozhodnutí o financovaní a budovaní služieb a spoluvytvárania nových politík týkajúcich sa ich starostlivosti, čím sa podporí prístup založený na spolupráci, ktorý uprednostní ich jedinečné perspektívy a potreby.
Naše odporúčania na podporu rozmanitosti a začlenenia v organizáciách pacientov
Pacientske organizácie by mali mať aktívnejší prístup k dosahovaniu rozmanitosti a inklúzie prostredníctvom aktívneho náboru osôb z rôznych prostredí, poskytovania školení o kultúrnej kompetencii a citlivosti a zavádzania politík a postupov, ktoré podporujú inkluzívnosť a rovnosť v rámci organizácie. Prijatím rozmanitosti a inklúzie môžu pacientske organizácie lepšie slúžiť svojim komunitám a presadzovať spravodlivejšie politiky a služby zdravotnej starostlivosti.
| | | --- | | Naliehavo tiež vyzývame Komisiu, aby uprednostnila začlenenie zásad rovnosti, rozmanitosti a inklúzie (EDI) do všetkých iniciatív EÚ v oblasti zdravia a aby vyčlenila finančné prostriedky a zdroje na výskum, programy a intervencie zamerané na riešenie rozdielov v prevencii, diagnostike, liečbe a prežívaní rakoviny medzi marginalizovanými a nedostatočne pokrytými skupinami obyvateľstva a aby sa zamerala na sociálne determinanty nad rámec údajov, ktoré sa v súčasnosti zachytávajú v registri nerovností. Okrem toho by Komisia mala podporovať rozvoj a implementáciu politík, usmernení a osvedčených postupov zameraných na EDI v členských štátoch EÚ s cieľom zabezpečiť spravodlivý prístup ku kvalitnej onkologickej starostlivosti pre všetkých jednotlivcov bez ohľadu na ich sociálno-ekonomické postavenie, etnický pôvod, rodovú identitu, sexuálnu orientáciu, vek alebo iné faktory. |
Projekt Európskej siete mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, ukazuje, ako môže zapojenie viacerých zainteresovaných strán poskytnúť informácie o praktických krokoch smerom k spravodlivejšej a inkluzívnejšej starostlivosti o pacientov s rakovinou.
Prečítajte si celý dokument v angličtine tu
Nižšie nájdete aj preklady politického dokumentu v
- Chorvátsky
- Španielčina
- Švédsky
- Rumunský
- Portugalčina
- Poľský
- Nemecký
- Francúzsky
- Holandský
- Litovský
- Taliansky
Na základe zistení, z ktorých vychádzali naše odporúčania, organizovala organizácia Youth Cancer Europe spolu s inkluzívnymi zamestnávateľmi školenie "Zásady rovnosti, rozmanitosti a inklúzie v onkologickej starostlivosti" a zároveň spustila Súbor nástrojov pre školiteľov ako súčasť projektu Európskej siete mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, spolufinancovaného Európskou komisiou. Osobné školenie a osobné semináre boli prispôsobené trom rôznym skupinám účastníkov a pre každú z nich boli určené osobitné stretnutia:
- Výskumníci, akademickí pracovníci a vzdelávacie inštitúcie: Účinný výskum si vyžaduje monitorovanie rozmanitosti. Vylúčením jednotlivcov zo zraniteľných skupín hrozí, že sa bude poskytovať nedostatočná služba tým, ktorých sa to najviac týka, a že sa zachovajú predsudky, ktoré znehodnocujú ich skúsenosti.
- Lekári a poskytovatelia zdravotnej starostlivosti: Cieľom súboru nástrojov pre školiteľov je zlepšiť individuálne interakcie v oblasti zdravotnej starostlivosti, zlepšiť skúsenosti pacientov a tým aj celkové výsledky v oblasti zdravia.
- Organizácie pacientov a Spoločenstva: Školenie EDI pre tieto organizácie je spôsob, ako sa vyhnúť "univerzálnemu prístupu". Úspešné organizácie zamerané na pacientov ponúkajú prispôsobenú podporu pre pacientov s rakovinou a prežívajúcich pacientov z menšinových skupín.
Všetky školenia, ktoré obsahujú súbor nástrojov pre školiteľov, boli vypracované v spolupráci s pacientmi, akademickými pracovníkmi a poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti, aby sa zabezpečilo, že sa budú zaoberať skutočnými výzvami a ponúknu praktické stratégie na podporu rovnosti, rozmanitosti a inklúzie v starostlivosti o pacientov s rakovinou.
Podujatie, ktoré zorganizovala organizácia Youth Cancer Europe, slúžilo ako pilotný projekt súboru nástrojov pre školiteľov, ktorý bol navrhnutý tak, aby vyhovoval konkrétnym úlohám účastníkov v systéme zdravotnej starostlivosti. Tento súbor nástrojov sa výrazne zameriava na jedinečné potreby nedostatočne zastúpených skupín a jeho cieľom je umožniť účastníkom vrátiť sa do svojich inštitúcií, šíriť informácie a aktívne prispievať k spravodlivejším a komplexnejším výsledkom starostlivosti o pacientov s rakovinou.
Všetci účastníci dostali pracovný zošit, ktorý im pomohol pri učení sa počas školení a poskytol ďalšie informácie. To umožní lekárom, výskumným pracovníkom, poskytovateľom zdravotnej starostlivosti a obhajcom pacientov začleniť do svojej každodennej práce rôzne nástroje a techniky, aby sa v konečnom dôsledku zlepšila kvalita starostlivosti o mladých ľudí žijúcich s rakovinou a po nej. Školenia sa týkali širokej škály tém, ako je kultúrne povedomie, rozpoznávanie nerovností, inkluzívna komunikácia, vytváranie bezpečného prostredia, podpora rodín, posilnenie postavenia pacientov, riešenie diskriminácie, vykonávanie komplexného hodnotenia potrieb, využívanie inkluzívnych výskumných techník, účinná advokácia a mnohé ďalšie.
Prístup k úplnej anglickej verzii súboru nástrojov pre školiteľov "Zásady rovnosti, rozmanitosti a inklúzie v onkologickej starostlivosti" TU.
Prístup k súboru nástrojov pre školiteľov v iných jazykoch:
- Chorvátsky preklad CCI Europe
- Holandský preklad: Centrum princeznej Máximy
- Nemčina preložená Lekárskou univerzitou vo Viedni
- Taliansky preklad SIOP Europe
- Francúzština preložila SIOP Europe
- Litovčina preložil POLA
- Španielsky preklad: Youth Cancer Europe
Kliknite na . tu pre vreckové karty.
